3岁孩子在昆明诊断EB病毒感染噬血细胞综合征

月光残留谁的美

        孩子3岁8个月，2021年4月20多号开始发烧，温度38度上下，以为是普通感冒发烧，吃药治疗后，中间有几天没有发烧。 到5月9号开始烧到39.4，我感觉不对，就带小孩去医院，验了血，白细胞和血小板就特别低，小的医院都不敢收我们，让我去上级医院。 于是来到昆明儿童医院，5月11号开始住院，医生经过一系列的检查，诊断EB病毒感染噬血细胞综合征。后来做了基因检测，基因检测结论没有异常，淋巴细胞有异常，现在做了5次化疗，开始掉头发了，明天出院，不知道以后会怎么样 ？

        不知道这病能不能治愈？ 医生说的复发就很难救治了，医生让我们去北京和上海找专家问下要不要移植 ？

菜菜子12

      儿童eb病毒噬血细胞综合征大多能通过化疗治愈，儿童一般化疗八周评估，情况好的话停药观察，掉发属于化疗副作用，后面会长出来的，方便打理可以选择剃光，治疗期间关注噬血指标是否好转，体温，铁蛋白，scd25,eb病毒，血常规等等 。

v1p、恋情

Eb病毒6次方高了，继续观察治疗，出院的话肯定也会带药，定期按时复查。其他检查结果怎么样没看到？

闹钟驾到

楼上大神已经说了。很多地方没临床，所以那样说，看群里很多孩子已经康复，所以积极治疗，找对医生关键。你已经在群，就积极面对。

月光残留谁的美

v1p、恋情 发表于 2021-6-1 20:12
Eb病毒6次方高了，继续观察治疗，出院的话肯定也会带药，定期按时复查。其他检查结果怎么样没看到？

    这2天的血项和其他检查结果 ！

亮哥

        你家现在治疗5周，已经准备出院了，说明治疗效果是比较好的。 家长先不要过于担心，因为从我们病友群的统计来看，大多数儿童EB病毒噬血细胞综合征的愈后是非常好的，很多都正常读书了。 移植的只是很少数。

        另你家基因结果也正常，这点就不用担心了。  建议你家出院后做好随诊，完善免疫功能检查，并要关注后期的EB病毒，铁蛋白，细胞因子等结果，以利于自己分析孩子的治疗恢复情况。

        治疗期间做好护理工作，避免感染感冒。 治疗期间要吃大白片（复方磺胺甲恶唑片），避免卡肺危及生命。祝好！

李小琴

一般8周的化疗后看情况需不需要再延长化疗周期，要看检查数据评估，确实有停药停疗后复发的，这种情况任何医生都无法排除，只能看每个孩子自身情况，做好防护卫生，化疗药vp16会有掉头发现象的，不用担心会长回来的。

李敏48

楼上亮哥说了很多很中肯，现在化疗5周已出院，说明噬血已通过化疗得到缓解，看最近的血象还可以，化疗期间免疫力比较低，认真做好护理工作，均衡营养，避免感染发烧引起噬血复发，加油，祝好！！

骆驼

非基因问题因起的噬血，只要目前没反复就不需要移植。目前化疗后出院要精心护理，如果下次再发烧，先回你们现在的医院检查是否是EBV感觉复发，如果噬血再复发，就直接去北京儿童医院血2二科，张蕊主任门诊。具体怎么去，怎么挂号看病，可以论坛和群里先学习，以备用。祝你们一切顺利！不复发。

月光残留谁的美

菜菜子12 发表于 2021-6-1 16:32
儿童eb病毒噬血细胞综合征大多能通过化疗治愈，儿童一般化疗八周评估，情况好的话停药观察，掉发属于 ...

好的，谢谢你们的帮助！

月光残留谁的美

亮哥 发表于 2021-6-1 20:18
你家现在治疗5周，已经准备出院了，说明治疗效果是比较好的。 家长先不要过于担心，因为从我们病友 ...

好的，谢谢

月光残留谁的美

骆驼 发表于 2021-6-1 20:26
非基因问题因起的噬血，只要目前没反复就不需要移植。目前化疗后出院要精心护理，如果下次再发烧，先回你们 ...

好的谢谢

索索

我女儿当初EB病毒六次方的血浆，现在都转阴了，别担心。按着疗程走，医生肯定都会跟你说最坏的结果。

慧颖

会好的

月光残留谁的美

索索 发表于 2021-6-1 20:37
我女儿当初六次方的血浆现在都转阴了，别担心。按着疗程走，医生肯定都会跟你说最坏的结果。

是的呢，医生还跟我说复发就医不回来了

独行鱼

记得出院后做好随访。看你家最新的结果，应该问题不大，不要太担心。

锋刃

楼上各位大佬都说了很多，家长切勿慌乱，大家给的建议也很中肯，这都是经验之谈。在治疗期间一定要照顾好孩子，合理膳食，防止感染，注意多观察。多给群中大佬和广大病友沟通。祝好！

兜兜姐

        我家也是EB病毒噬血细胞综合征，八周化疗评估停疗到现在有一年了，跟正常孩子一样的，下学期准备上大班了。    最初发病治疗期间医生也说如果复发会移植啥的，总之医生都会把最坏的话说在前面，作为家长只要用心照顾好孩子其他就交给医生吧，加油！

索索

月光残留谁的美 发表于 2021-6-1 20:40
是的呢，医生还跟我说复发就医不回来了

        我们当时情况是一进医院就要我们安排后事的那种，所以后来我感觉每一天都是赚的了。我孩子根本就没有39度这一说，一烧就是41度，及其凶猛，放宽心，慢慢恢复，儿童EB病毒噬血恢复都不错的。

简单生活

亮哥 发表于 2021-6-1 20:18
你家现在治疗5周，已经准备出院了，说明治疗效果是比较好的。 家长先不要过于担心，因为从我们病友 ...

一定要吃大白片，我们是血的教训。