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3周岁男孩子EB 病毒引发嗜血细胞综合症，转院该去上海还是北京？

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发表于 2021-6-4 18:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国浙江

   2021年4月底弟弟（我儿子）反复发烧住院，确诊单核细胞增多症，住院一周5.2号出院，出院的时候白细胞还有点偏高，医生给开了头孢就回家了。回家期间一直有流鼻涕小咳嗽但是没太重视觉得病好了。直到5.22号凌晨3:00左右发高烧至40度，连夜送县城人民医院开了一些药，吃了退烧药挂了消炎的吊瓶，第二天烧退了（可能是消炎药水的作用）接着第三天又开始反复高烧，5.27（这期间连续反复烧了四天，这才意识到问题的严重性，到了医院医生开了血液检查说血小板低，办理了住院手续做大检查，根据我们当地医生的描述，说孩子情况不好，疑似血液病，建议送往市里医院治疗，5.28 住进市里医院感染科室，医生看了孩子的病史，县里的诊断书，说孩子疑似嗜血细胞综合症，需要骨髓穿刺确诊……

   医生说EB病毒感染引发的噬血细胞综合征，这是一种少见的血液疾病，主要是血液当中出现了巨型吞噬细胞，破坏血液中的白细胞、血小板等正常细胞。发病初期会出现持续高热，精神不佳，肝脾胂大，全身发黄，水肿等症状，这个病发病非常快，由于体内凝血功能会急剧恶化，会在很短的时间内造成多器官衰竭，内脏，医生建议骨髓穿刺但是这之前必须用丙球蛋白提高免疫系统，医生说这是孩子目前的救命药

   周一早上做了骨髓穿刺，结果确诊嗜血细胞综合症，在医院治疗已经一周，每天挂激素  保肝吃保胃、补钾的药。现在想转院，该去上海还是北京？去哪个医院呢？希望广大有经验病友给点宝贵经验分享？

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发表于 2021-6-4 18:21 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

化疗，激素是治疗噬血细胞综合征救命药，丙球只是个辅助用药，噬血最好到血液科治疗，关注噬血指标是否好转，体温，铁蛋白，scd25,细胞因子，eb病毒等等，另外还要完善基因检查。

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发表于 2021-6-4 18:31 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

现在还发烧吗？？免疫和基因检测结果如何？

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楼主| 发表于 2021-6-4 18:34 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

菜菜子12 发表于 2021-6-4 18:21
化疗，激素是治疗噬血细胞综合征救命药，丙球只是个辅助用药，噬血最好到血液科治疗，关注噬血指标 ...

嗯，现在就在血液科，每天激素治疗，看这两天的检查结果吧，是否有必要转院？

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楼主| 发表于 2021-6-4 18:34 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

亮哥发表于 2021-6-4 18:31
现在还发烧吗？？免疫和基因检测结果如何？

控制住发烧了，基因检测需要一个月的时间，现在才过了一周。

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发表于 2021-6-4 18:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

s70000000 发表于 2021-6-4 18:34
嗯，现在就在血液科，每天激素治疗，看这两天的检查结果吧，是否有必要转院？

铁蛋白很高，必要时还是得化疗，在当地治疗有效的话可以不用急，当然想得到更好的治疗也可以选择北京，上海就不用了

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发表于 2021-6-4 18:50 来自手机 | 显示全部楼层中国山西

北京权威，医生临床经验丰富，如果考虑转，病情稳定可以背上，楼上说的这些用药少不了，化疗不要一听就慌，必要的时候救命，后期都会恢复。

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发表于 2021-6-4 18:52 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

如果当地能有效治疗病情，在当地治疗也是可以的，因为治疗方案都是国际共识，也能避免奔波对孩子也不好，当然可以咨询更上级医院，肯定首先选择北京的专家
如果治疗无果，那就果断去北京

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发表于 2021-6-4 18:52 来自手机 | 显示全部楼层中国广西百色

孩子现在怎么样？单核细胞增多会并发噬血的，如果阻断及时，孩子目前良好就后续北上评估；如果目前情况控制不佳，那就得积极考虑抓机会北上，噬血递进程度确实很迅速，完善噬血检查吧。现在疫情，又准备建党100周年，如北上就速度哦，

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发表于 2021-6-4 18:53 来自手机 | 显示全部楼层中国广西百色

上海和北京选择，第一北京！

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发表于 2021-6-4 18:55 来自手机 | 显示全部楼层中国

建议去北京。我家在当地住院的时候，请了复旦大学附属儿童医院PICU科主任来会诊，血液科主任也跟复旦那边血液科主任沟通过，最终给我们用了指南上提到的一线化疗的所有药和芦可替尼。但转到北京之后，就把环孢素停了。我的感觉是，北京这边见的多，用药和停药医生心理有数，没有犹犹豫豫，家长放心安心。

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发表于 2021-6-4 18:55 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

我家宝宝确诊时铁蛋白高到8000多，后来在北京儿童医院用的激素和芦可，几天就降到了1000多，住院9天就出院门诊治疗了，这个病很凶险，一定要及时控制住病情，如果孩子状况可以的话还是尽早来北京治疗，我觉得这个病需要更经验丰富的医生来治疗比较保险！祝宝宝好运！

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发表于 2021-6-4 18:57 来自手机 | 显示全部楼层中国

北京是个充满希望的城市，首选天花板

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发表于 2021-6-4 19:01 来自手机 | 显示全部楼层中国河北张家口

来北京吧，

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发表于 2021-6-4 19:07 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

去北京

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发表于 2021-6-4 19:08 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

群里有在上海治的都转北京了

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发表于 2021-6-4 19:09 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江杭州

我家和你们的经历差不多，传单治了一个月，还是反复感染，我们是基因检测发现噬血。之前在上海，不太放心又来了北京

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发表于 2021-6-4 19:20 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

如果确诊了就去北京，我家就是从上海儿童医学中心转到北京的

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发表于 2021-6-4 19:21 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

当时大陈静和小陈静都看了

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楼主| 发表于 2021-6-4 19:44 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江台州

小灰灰发表于 2021-6-4 18:55
建议去北京。我家在当地住院的时候，请了复旦大学附属儿童医院PICU科主任来会诊，血液科主任也跟复旦那边血 ...

请问去北上求医该注意什么？有没有办法快速挂到专家号？

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