快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 3周岁男孩子EB 病毒引发嗜血细胞综合症，转院该去上海还 ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 27737|回复: 22

3周岁男孩子EB 病毒引发嗜血细胞综合症，转院该去上海还是北京？

2 主题	6 帖子	109 积分

Rank: 2

积分: 109

发消息

发表于 2021-6-4 18:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国浙江

   2021年4月底弟弟（我儿子）反复发烧住院，确诊单核细胞增多症，住院一周5.2号出院，出院的时候白细胞还有点偏高，医生给开了头孢就回家了。回家期间一直有流鼻涕小咳嗽但是没太重视觉得病好了。直到5.22号凌晨3:00左右发高烧至40度，连夜送县城人民医院开了一些药，吃了退烧药挂了消炎的吊瓶，第二天烧退了（可能是消炎药水的作用）接着第三天又开始反复高烧，5.27（这期间连续反复烧了四天，这才意识到问题的严重性，到了医院医生开了血液检查说血小板低，办理了住院手续做大检查，根据我们当地医生的描述，说孩子情况不好，疑似血液病，建议送往市里医院治疗，5.28 住进市里医院感染科室，医生看了孩子的病史，县里的诊断书，说孩子疑似嗜血细胞综合症，需要骨髓穿刺确诊……

   医生说EB病毒感染引发的噬血细胞综合征，这是一种少见的血液疾病，主要是血液当中出现了巨型吞噬细胞，破坏血液中的白细胞、血小板等正常细胞。发病初期会出现持续高热，精神不佳，肝脾胂大，全身发黄，水肿等症状，这个病发病非常快，由于体内凝血功能会急剧恶化，会在很短的时间内造成多器官衰竭，内脏，医生建议骨髓穿刺但是这之前必须用丙球蛋白提高免疫系统，医生说这是孩子目前的救命药

   周一早上做了骨髓穿刺，结果确诊嗜血细胞综合症，在医院治疗已经一周，每天挂激素  保肝吃保胃、补钾的药。现在想转院，该去上海还是北京？去哪个医院呢？希望广大有经验病友给点宝贵经验分享？

微信图片_20210604182108.jpg

微信图片_20210604182108.jpg

微信图片_20210604182113.jpg

回复

使用道具举报

20 主题	8934 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32789

发消息

发表于 2021-6-4 18:21 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

化疗，激素是治疗噬血细胞综合征救命药，丙球只是个辅助用药，噬血最好到血液科治疗，关注噬血指标是否好转，体温，铁蛋白，scd25,细胞因子，eb病毒等等，另外还要完善基因检查。

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	47万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 474035

发消息

发表于 2021-6-4 18:31 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

现在还发烧吗？？免疫和基因检测结果如何？

回复

使用道具举报

2 主题	6 帖子	109 积分

Rank: 2

积分: 109

发消息

楼主| 发表于 2021-6-4 18:34 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

菜菜子12 发表于 2021-6-4 18:21
化疗，激素是治疗噬血细胞综合征救命药，丙球只是个辅助用药，噬血最好到血液科治疗，关注噬血指标 ...

嗯，现在就在血液科，每天激素治疗，看这两天的检查结果吧，是否有必要转院？

回复

使用道具举报

2 主题	6 帖子	109 积分

Rank: 2

积分: 109

发消息

楼主| 发表于 2021-6-4 18:34 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

亮哥发表于 2021-6-4 18:31
现在还发烧吗？？免疫和基因检测结果如何？

控制住发烧了，基因检测需要一个月的时间，现在才过了一周。

回复

使用道具举报

20 主题	8934 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32789

发消息

发表于 2021-6-4 18:44 来自手机 | 显示全部楼层中国

s70000000 发表于 2021-6-4 18:34
嗯，现在就在血液科，每天激素治疗，看这两天的检查结果吧，是否有必要转院？

铁蛋白很高，必要时还是得化疗，在当地治疗有效的话可以不用急，当然想得到更好的治疗也可以选择北京，上海就不用了

回复

使用道具举报

9 主题	464 帖子	2780 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2780

发消息

发表于 2021-6-4 18:50 来自手机 | 显示全部楼层中国山西

北京权威，医生临床经验丰富，如果考虑转，病情稳定可以背上，楼上说的这些用药少不了，化疗不要一听就慌，必要的时候救命，后期都会恢复。

回复

使用道具举报

24 主题	7122 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27458

发消息

发表于 2021-6-4 18:52 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

如果当地能有效治疗病情，在当地治疗也是可以的，因为治疗方案都是国际共识，也能避免奔波对孩子也不好，当然可以咨询更上级医院，肯定首先选择北京的专家
如果治疗无果，那就果断去北京

回复

使用道具举报

16 主题	337 帖子	3566 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3566

发消息

发表于 2021-6-4 18:52 来自手机 | 显示全部楼层中国广西百色

孩子现在怎么样？单核细胞增多会并发噬血的，如果阻断及时，孩子目前良好就后续北上评估；如果目前情况控制不佳，那就得积极考虑抓机会北上，噬血递进程度确实很迅速，完善噬血检查吧。现在疫情，又准备建党100周年，如北上就速度哦，

回复

使用道具举报

16 主题	337 帖子	3566 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3566

发消息

发表于 2021-6-4 18:53 来自手机 | 显示全部楼层中国广西百色

上海和北京选择，第一北京！

回复

使用道具举报

4 主题	28 帖子	248 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 248

发消息

发表于 2021-6-4 18:55 来自手机 | 显示全部楼层中国

建议去北京。我家在当地住院的时候，请了复旦大学附属儿童医院PICU科主任来会诊，血液科主任也跟复旦那边血液科主任沟通过，最终给我们用了指南上提到的一线化疗的所有药和芦可替尼。但转到北京之后，就把环孢素停了。我的感觉是，北京这边见的多，用药和停药医生心理有数，没有犹犹豫豫，家长放心安心。

回复

使用道具举报

3 主题	56 帖子	1419 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1419

发消息

发表于 2021-6-4 18:55 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

我家宝宝确诊时铁蛋白高到8000多，后来在北京儿童医院用的激素和芦可，几天就降到了1000多，住院9天就出院门诊治疗了，这个病很凶险，一定要及时控制住病情，如果孩子状况可以的话还是尽早来北京治疗，我觉得这个病需要更经验丰富的医生来治疗比较保险！祝宝宝好运！

回复

使用道具举报

5 主题	9 帖子	263 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 263

发消息

发表于 2021-6-4 18:57 来自手机 | 显示全部楼层中国

北京是个充满希望的城市，首选天花板

回复

使用道具举报

0 主题	4 帖子	115 积分

Rank: 2

积分: 115

发消息

发表于 2021-6-4 19:01 来自手机 | 显示全部楼层中国河北张家口

来北京吧，

回复

使用道具举报

6 主题	344 帖子	2406 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2406

发消息

发表于 2021-6-4 19:07 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

去北京

回复

使用道具举报

6 主题	344 帖子	2406 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2406

发消息

发表于 2021-6-4 19:08 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

群里有在上海治的都转北京了

回复

使用道具举报

1 主题	24 帖子	1910 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1910

发消息

发表于 2021-6-4 19:09 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江杭州

我家和你们的经历差不多，传单治了一个月，还是反复感染，我们是基因检测发现噬血。之前在上海，不太放心又来了北京

回复

使用道具举报

1 主题	14 帖子	413 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 413

发消息

发表于 2021-6-4 19:20 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

如果确诊了就去北京，我家就是从上海儿童医学中心转到北京的

回复

使用道具举报

1 主题	14 帖子	413 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 413

发消息

发表于 2021-6-4 19:21 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

当时大陈静和小陈静都看了

回复

使用道具举报

2 主题	6 帖子	109 积分

Rank: 2

积分: 109

发消息

楼主| 发表于 2021-6-4 19:44 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江台州

小灰灰发表于 2021-6-4 18:55
建议去北京。我家在当地住院的时候，请了复旦大学附属儿童医院PICU科主任来会诊，血液科主任也跟复旦那边血 ...

请问去北上求医该注意什么？有没有办法快速挂到专家号？

回复

使用道具举报

热门推荐

25岁，NKT细胞淋巴瘤（鼻型）结疗后，免疫: 2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤，用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗，6月底结

噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶: 各位病友及家属：您们好！为帮助大家更好地应对疾病，成都昭程慈爱公益

5岁宝宝eb病毒引发嗜血，之前和最新的报告: 高烧6天不退，11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征，用了丙球蛋白+地塞

人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血: 注：本帖家长的女儿4岁时，因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，治疗期间复发三

噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题，需要: 来源：噬血细胞综合征之家病友论坛一、哪些情况，可能是股骨头

大家帮忙看一下我们的淋巴结，到底大不大？: 大佬帮忙看下超声结果？

披荆斩棘，终迎新生（32岁成人孕晚期慢活eb: 2025年的32岁了，时间过得真快呀，移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫

四次化疗之后，第五次化疗前的检查结果，间: 小孩3岁，用的地塞米松和依托泊苷，同时吃芦可替尼，四次化疗之后，第五次化疗前的检

小魔女打怪兽，一过性噬血，相信生命的力量: 从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU，心里就想，不管女儿什么时候康复

停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了: 停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了，请问下各位大佬这是有复发的可能吗？

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-12-6 08:59 , Processed in 0.178203 second(s), 36 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表