先生 EB病毒噬血细胞综合征移植出仓后准备回输淋巴细胞！（三十二）

段小姐 · 发表于 2021-6-13 08:54

   李先生31岁，2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生。（段小姐笔）

   2019年11月27日

   第105天。

   祈祷后面都好好的。

   白细胞2.49，中性粒细胞绝对值0.87，红细胞2.64，血红蛋白93，血小板5，C反应蛋白9.01，谷草转氨酶33.4，谷丙转氨酶47，钾指标回归正常，总蛋白、白蛋白指标是李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后几个月来第一次回归正常范围。

   午饭后去医院查血常规，一般午后去抽血化验的人很少，结果也出来地很快，可今天的血检报告硬是等了一个多小时都还没等到，却先等来了孟大夫的电话，说今天的血小板只有5，赶紧过去住院，先输止血凝血的药水，等申请的血小板到了后再输血小板。接到电话后，赶紧过去办了住院手续，办好手续后，我又赶回来收拾了些东西送到病房去。当时周一血小板只有15时，晶石大夫就已经建议住院了，我们自己想要回来再观察看看，得，这一观察，今天降到更低，还好当时晶石大夫已经开好了住院证，说血小板再低的话赶紧住院。

   其实忽略血象不好的事实，很多时候我都几乎把李同学当一个正常健康的人来看待了，行走散步没问题，饭量也不错，精神状态也挺好，除了不听话的时候，其他时刻都觉得某人挺可爱的说，就如吉娜日常看朗朗总是感叹：Why are you so cute？祈祷血象赶紧稳定起来吧，别再这样过山车般折磨我们了，又到了做骨穿的时候，医生说明天会给李同学做骨穿，明早会再查次EB，祈祷都没啥问题。晚饭后，给李同学洗漱好后，就被他催着赶紧回来了，让我早点睡觉，明天带早饭过去，可是早睡比较难实现了，刚小姑找我视频问李同学近况啥的，再加上杂七杂八的都聊了一下，也就聊了59分钟吧

     2019年11月28日

   第106天。

   白细胞1.36，中性粒细胞绝对值0.27，红细胞2.11，血红蛋白78，血小板4，谷草32，谷丙40，血沉23，铁蛋白1526.80。脾厚约4.8厘米，脾长约16.6厘米。

   目前这个血象数据感觉又被打回原形，如此周而复始，啥时能稳定起来啊，捉急……就想知道有没有病友之前也是这种情况，血小板老是涨不起来，大概过了多长时间才开始达标并且稳定下来的，都用了什么方法……今天孟大夫说，等血小板情况好点的时候，会再复查一个腹部B超，说有时会存在误差，上周的B超显示脾确实有点大了，为啥突然脾会大起来呢，脑壳疼……

   总体来说李同学今天状态还好，就是比较头晕，他说可能板太低导致的。上午11点做的骨穿，又挨了一波疼，主要查骨髓嵌合率和骨髓免疫分型，三天后才能出来结果，祈祷结果妥妥地没问题，祈祷明天的血小板能坚挺住，别再掉了，乖乖等到输板时刻吧

     2019年11月29日

   第107天。

   白细胞1.24，中性粒细胞绝对值0.12，红细胞2.10，血红蛋白76，血小板3，C反应蛋白6.37。

   李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后的今天下午医嘱，已经确定了李同学下周一要回输淋巴细胞了，又复查了腹部B超，脾继续在增大，晶石大夫说已经到了必须要回输淋巴细胞的地步了，不能再犹豫了。医生都这么说了，我们只能遵医嘱了，祈祷李同学回输后越来越好，再回输淋巴细胞意味着李同学姐姐需要再遭一次罪，真的很是愧疚，之前才干时就已经遭了两天的罪了，采集时间实在是太长，越到最后越难以忍受。可得了这个病又没办法，不管回输干细胞还是回输淋巴细胞，对于患者来说都伴随巨大风险，可就算步步险招却又不得不一步接着一步往前走，祈祷不远的终点是康复，

   本来李同学听到要回输的消息，心情有点低落，很是担忧。感谢两位病友傍晚过来病房，和李同学聊了聊她们的经历，她俩也都回输过了淋巴细胞，而且还提到他们仨之前都在同一个移植仓-6号仓，之前李同学还总是说6号仓太小了而且是里面最小的仓，现在聊完天后，简直觉得6号仓是一个神奇的仓。听她俩说还有一位和李同学名字相似且年龄相仿的小姐姐，之前也是在6号仓，这两天回来复查了，从5月到9月，6号仓被他们4个承包了～～～和她们聊完后，感觉李同学心情明显放松了很多，祈祷好运！