36岁男性 现在诊断 噬血细胞综合征

PVLBX

      病人来自农村，家庭条件不好，2021年4月底持续发烧，胸积水，5月份开始耳后淋巴疼，腹部疼痛，嗓子出了很多血泡，6月初转至河北二院治疗，做骨穿，查出有噬血细胞，当时没有确诊，医生怀疑NK 白血病，淋巴瘤； 做一次化疗后，身体支撑不住，不能说话，紧急回家，在县医院输液两天后有所好转，6月15转到天津血液研究所，医生说是噬血细胞综合征，想问下：

      1、这个化疗后必须做骨髓移植吗 ？

      2、天津医院要全面检查确诊原因，请问前期费用是多少  ？

      3、这个病分早、中、晚期吗 ？

菜菜子12

       费用很贵，几十万是要的，噬血细胞综合征不分什么期，有轻重之分，但极其危险。  如果确诊白血病或者淋巴瘤，这个倒是分期的，是否移植的话也看原发病是什么，是白血病和淋巴瘤的话也大概率要移植，既然转院的话都到天津了，那也可以咬咬牙去北京友谊，治疗更对路 。

衡山农商行沙泉

淋巴瘤应该要活检才能确诊，先确诊病因，再确定方向治疗，能北上尽量北上

亮哥

你家当时怀疑白血病或淋巴瘤的时候，没有做病理活检吗 ？

PVLBX

亮哥 发表于 2021-6-17 19:17
你家当时怀疑白血病或淋巴瘤的时候，没有做病理活检吗 ？

不太清楚。

PVLBX

衡山农商行沙泉 发表于 2021-6-17 19:07
淋巴瘤应该要活检才能确诊，先确诊病因，再确定方向治疗，能北上尽量北上

嗯 先挂北京医生的号 谢谢您的回复

PVLBX

菜菜子12 发表于 2021-6-17 18:21
费用很贵，几十万是要的，噬血细胞综合征不分什么期，有轻重之分，但极其危险。  如果确诊白血病或 ...

谢谢菜菜子的回复，治疗费用确实高的惊人，我们也在想办法

亮哥

PVLBX 发表于 2021-6-17 19:48
不太清楚。

       太多关键结果都不清楚。 只能说病人才30多岁，挺年青的，创造机会去北京进一步诊治下，拼搏下康复的机会。