7岁女儿确诊噬血细胞综合征并发中枢神经受损

永恒50 · 发表于 2021-7-11 16:32

女儿7岁，2018年的时候诊断急散性播散性脑脊髓炎，2019年复发过一次脑脊髓炎，就是现在有抽搐等症状，有时候发烧，反复不好，不发病的时候就是正常人，一直在神经内科治疗。今年因为发烧，血小板只有16，去北儿急诊，检查出骨髓有噬血细胞，其他一些指标也符合噬血。暂时还没上化疗，医生说应该快上了。现在也做了基因检测，结果还没有出来。

在神经内科那边治疗完了，我们就出院了，来复查的时候做核磁就是不好，但小孩表面看不出。大神们能否告诉我像这种噬血细胞综合征并发中枢神经受损，治疗后的恢复情况一般能怎样吗？我害怕，第一次发贴不太会发。

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亮哥 · 发表于 2021-7-11 17:39

从你家简述来看，孩子确诊噬血细胞综合征之前，多次出现脑炎，并久治不愈。这种情况下，结合后期噬血来看，与病友群之前好几个原发性噬血的小朋友的症状类似，都是无原因脑炎，后期诊断噬血脑病。建议等待基因结果，以明确诱因。如果孩子后期确诊原发性噬血，你家情况要尽快移植，以避免中枢神经病变加剧造成严重后遗症。先积极配合医生治疗吧。

像你家这种情况，如果确诊原发性噬血移植后，愈后应该还是比较好的，毕竟孩子平时还是清醒状态的。如果是其他类型的脑炎疾病，我就不太懂了。祝好！