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2019年7月15 日，周一，中午近12点，当时我已走到公司食堂的门口，家里打来电话，孩子奶奶哭着说，你快回来吧，孩子得了严重的病，县医院已经治不了了，要让往市里转。
孩子名天煦，11个月的女宝宝，五天前发烧，奶奶带着在诊所看了，一直反复高烧，周日到县医院。周一检查结果显示各系血细胞都有明显降低，血小板降到40多，医生立刻建议往上级医院转院。接到这个消息真如晴天霹雳，就自身可以忽略不计的知识，心中首先想到的是白血病？ 现在想想，当时产生这个想法还是有点好处的。 第一、能够预期到病情的严重性、第二，能多少得到一点安慰，毕竟白血病还是可以治愈的。 尽管有了这样一个缓冲，但当我第一次听到噬血细胞综合征的时候，还是几近崩溃。
饭是顾不上吃了，请好假，定好机票，了解到医院没有救护车送，孩子爷爷开着车一路闯红灯正在往市里赶。冷静下来思考，这么严重的病，市里的医院未必放心，当时就决定直接去郑州。经过多方联系，在亲戚的帮助下，终于郑州儿童医院的救护车愿意到市里接人，但是没有急诊医生跟随，路上出现各种情况只能后果自负。当时冒险同意了。但是郑州到市里将近300公里，需要4个小时的车程，孩子就先在市医院里。下午两点到晚上八点，孩子在市医院重症监护室度过了最孤立无助的六个小时。
在将近午夜12点的时候，孩子到达郑州儿童医院。看到孩子的时候，心电监护各种线管、氧气、输液的留置针、额头上的退烧贴，肚子高高鼓起，声音沙哑。即便现在敲下这几个字也是忍不住的心疼。然而当时医生并没有给太多时间去难过，直接就叫去办公室介绍病情，半个小时下来签了四五告知书，有病危的，有化疗的，有血制品的。
而我得到的信息是，孩子很可能得了噬血细胞综合征，需要进一步检查确认，这个病，病情发作十分危急，治愈率只有50%，并且可能最终需要移植才能治好，两个月前就有一个得了同样病的孩子出院后很快就没了。我相信论坛里很多家长和我当时是一样的，心中充满了慌乱和疑惑，为什么我的孩子会得这样的病 ？ 然而当时可没时间去想这些，一心想着怎么治疗。过后时间久了也就不纠结为什么了，只有和病魔斗争到底。
随后就是检查，确诊EB病毒细胞感染，治疗。不幸中的万幸，孩子对化疗应答比较好，大概五天后就不再发烧了，噬血细胞综合征的活动得到抑制。第七周的时候张蕊主任来郑州儿童医院坐诊，挂到号咨询了之后北上做了评估，回来化疗最后一次后停疗出院。在医院住了2个月，当时一周之后科室就给安排了单间，不发烧之后就不愿意在病房待了，每天都要出去溜达一会，也是这个时候养成了戴口罩的习惯，为了出去玩，每次都会主动戴口罩。包括出院后回到家也是坚持戴口罩，尽管在家里和别的小朋友看起来很不一样，但她还是很听话，只是听话的让人心疼，因为她自己知道，只有听话戴口罩了才能出去玩。
说几件这辈子都不会忘记的事：
第一件，住院的第二天早上，六点多她醒来的时候，看到奶奶在身边，她笑了，她只是动了动嘴角，她那时候连笑的力气都没有了。晚上两个哥哥来看她，她又笑了，她一直都是个爱笑的孩子，只是在病魔的折磨下笑的那么的牵强。
第二件，是入院第二天检查，做CT需要麻醉，但是当时发烧，发烧不能麻醉，不麻醉就需要孩子在熟睡的状态下才能做CT，孩子睡眠一直都浅，一动就醒，当时试了几次都不行。我在麻醉室和住院部来回沟通了好多次，都没有好的解决办法，当时真的急的想骂人了，心想医生在这种情况下应该给个解决方法啊，不能让孩子卡在中间为难。幸好，可能是孩子哭累了，后来又进去试了一次，做完了检查。当时我在CT室外来回走着，拳头攥的紧紧的。以前在电视上看手术室外来回走来走去的觉得假，只是自己以前没有体会过那种无奈和忐忑。
第三件，第四天做腰穿，不让大人陪同，孩子抱进去，就开始哭，关上门，即便门窗隔音很好，但孩子嘶哑的哭声还是传到耳朵里，做完之后嗓子更哑了。第二周，换留置针，当时孩子手上、头上、脚上，能扎的地方几乎都扎过了，孩子当时精神好一点了，玩起来手上的留置针就会出血。孩子血管细，且能选择的地方也不多了，扎了回血不好，护士只能拔了重新扎，又一次还是不行，护士慌了，换了个人，又是反复两次才扎好。真的是又心疼又无可奈何，想骂人，但护士确实也努力了，想替她受这个罪，却替不了，只能按着她的手脚，看着她哭，真的一点办法都没有。
能顺利停药总算是迈过了一道坎，复发似乎是一把无形的剑时刻悬在头顶。尽管细心照料，一有个头疼脑热那心就提到嗓子眼了，孩子是在去年9月份第一次发烧的，医生听过病史立即要求住院，当时是按照肺炎治疗的，后来确诊疱疹性咽峡炎，有惊无险。目前孩子除平时感冒咳嗽外，没有其他异常。7月14日再次去北儿复查，除SCD25结果稍有超标以外，各项指标全部正常，经在线问诊张蕊主任，已无大碍，可以尝试打灭活疫苗。随后孩子也该上学了，一切似乎都过去了，她变回了那个爱笑的女孩，也越来越调皮了，活脱脱一个小哪吒。
最后想跟论坛里的家长交流一点心得：
首先，父母一定要有信心，一定要坚强。当第一次听医生介绍病情的时候，危急、50%、移植、巨额医疗费、没了这几个关键词，一股脑钻进耳朵里的时候，真的是快奔溃了，甚至第二天坚持让她两个哥哥到医院看看她。但只能把一些忍下来，积极的配合医生的治疗，相信孩子自己能挺过去。我们的孩子那么乖，只要给她一丝希望，她就会好起来。
第二点，如果可以尽量多学点相关的知识。了解的越多，越有利于自己判断，也越有利于治疗和护理。我是在2019年7月底回到工作的地方之后才有机会找到论坛的，才知道有好多人得了同样的病。也是在论坛上学习了很多知识，慢慢了解了这个病发病的机理，分清楚了EB病毒全血和血浆病毒数，也知道血液细胞的组成和功能，也慢慢能看懂那些化验单各项的数字是什么意思，这对于了解病情有很大的帮助。论坛上有很多总结出来的知识，可以复制下来学习。孩子承受着我们无法想象的痛苦、恐惧，我们代替不了一点，我们能做的就是了解她有多疼。
第三点，相信医生。我们自己学习知识只是为了帮助我们了解病情，具体的治疗还是要相信医生。
正如标题所言，噬血细胞综合征，这个相对罕见的疾病，让我们相聚在论坛这个大家庭，大家相互学习，相互鼓励，为的就是战胜病魔。两年的时间感谢论坛里很多热心的朋友给过的帮助。祝愿大家都能早日康复，永远不再听到这个可怕的疾病名字。谢谢！
最后附两张当时学习的图片：
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发表于 2021-7-26 01:21
