快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 35590|回复: 43

4岁男孩EB病毒感染两个月,淋巴结肿大

[复制链接]

2

主题

46

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
发表于 2021-8-6 16:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       6月8日,我儿子因为淋巴结肿大就诊于当地小医院。血项报告显示疑似淋巴结白血病,后就诊于上海新华医院,检查提示为EB病毒急性感染。一直以来的症状就是淋巴结肿大,伴随左右两边的腮腺炎。医院只开了匹多莫德来治疗 。
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2021-8-6 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
7月12日复查了腹部B超,显示脾稍肿大,其它都是老样子。
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2021-8-6 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国

     这是最新的一次检查,麻烦各位大神看看这检查是否符合慢性EB感染或者噬血细胞综合征方面的疾病。万分感谢


164109f023ox0mc8o9nghy.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497616
发表于 2021-8-6 17:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
B超结果发出来看下,另现在还有哪些不正常的症状? 详细说下呢。 比如发烧,腮腺炎长期发作吗 ?
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5143

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5143
发表于 2021-8-6 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
慢活EB是需要做淋巴活检病理诊断的, 你孩子噬血细胞综合征八项又发展到几项 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11619
发表于 2021-8-6 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查报告不够完整,无法判断是否确诊为噬血!不知道还有其他啥检查结果 ?
回复

使用道具 举报

16

主题

9056

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33544
发表于 2021-8-6 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
有eb病毒感染的证据,但是否慢活EB还不好说,做过活检吗 ?
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2021-8-7 08:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2021-8-6 20:22
有eb病毒感染的证据,但是否慢活EB还不好说,做过活检吗 ?

我咨询过京都的张媛教授她建议我完善淋巴结活检,现在在纠结是在这边做还是需要北上去做。这边做的结果北京那边会认可吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2021-8-7 08:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
漂泊 发表于 2021-8-6 19:38
检查报告不够完整,无法判断是否确诊为噬血!不知道还有其他啥检查结果 ?

目前,我咨询了这边两家医院。一个是上海新华医院和复旦儿童医院,他们现在都建议观察。可是我看他的症状三个月之内肯定是好不了的,现在很焦虑是继续观察还是北上!其它结果就是B超单子和DNA血浆这张单子,因为当初挂错了号导致检查结果不完善!
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2021-8-7 08:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
A佛系、 发表于 2021-8-6 18:13
慢活EB是需要做淋巴活检病理诊断的, 你孩子噬血细胞综合征八项又发展到几项 ?

目前还没做淋巴结活检,这种情况是必须要做淋巴结活检吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2021-8-7 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2021-8-6 17:53
B超结果发出来看下,另现在还有哪些不正常的症状? 详细说下呢。 比如发烧,腮腺炎长期发作吗 ?

现在是淋巴结持续肿大,有一点点稍微缩小。刚开始是左右两边的腮腺炎,现在左边的已经好了,右边的还是有。脾也有些肿大,一直都没有发烧的症状,但是这段时间鼻塞严重,手指头早上起来红肿一会就消下去了!
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2021-8-7 08:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
这是最近的一张B超单子,腹部B超礼拜一去做!


083349ndz6oq4d616lqr97.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2021-8-7 08:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
最近的一张


083622r9uwx5k9b9kk99kk.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2021-8-7 08:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
最近的一张验血单子


微信图片_20210807102103.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9056

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33544
发表于 2021-8-7 09:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
LGVYJ 发表于 2021-8-7 08:18
我咨询过京都的张媛教授她建议我完善淋巴结活检,现在在纠结是在这边做还是需要北上去做。这边做的结果北 ...

不管在哪做,病理都要送北京友谊医院病理科张燕林会诊,这里的结果才具有代表性
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

1331

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1331
发表于 2021-8-7 09:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
LGVYJ 发表于 2021-8-7 08:20
目前,我咨询了这边两家医院。一个是上海新华医院和复旦儿童医院,他们现在都建议观察。可是我看他的症状 ...

之前我也在上海看了这两个医院,我感觉他们对eb病毒相关疾病的治疗经验并不丰富,在上海看了一年多没效果还是北上了。所以在情况允许的情况下还是尽早去北京吧。
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2021-8-7 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-8-7 09:33
不管在哪做,病理都要送北京友谊医院病理科张燕林会诊,这里的结果才具有代表性

所以我现在还是积极北上,去那边一次性检查好比较靠谱吗?现在就是一直在纠结这个问题!
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2021-8-7 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
吴迪 发表于 2021-8-7 09:36
之前我也在上海看了这两个医院,我感觉他们对eb病毒相关疾病的治疗经验并不丰富,在上海看了一年多没效果 ...

嗯,我觉得也是。刚开始我儿子肝脾都是正常的,隔了大概半个月B超显示脾肿大,没有任何的干预措施,所以我这点比较质疑。一直都是开的匹多莫德在喝没有什么效果。最近疫情爆发不知道北上有没有什么困难? 请问你家的情况现在怎么样呢?
回复

使用道具 举报

2

主题

46

帖子

210

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
210
 楼主| 发表于 2021-8-7 10:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
吴迪 发表于 2021-8-7 09:36
之前我也在上海看了这两个医院,我感觉他们对eb病毒相关疾病的治疗经验并不丰富,在上海看了一年多没效果 ...

前两天我带着检查单子去的复旦儿科,医生都是轻描淡写,可是我觉得自己了解我儿子的情况,内心很焦虑,因为他的症状非但没好转反而症状变多了!
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-8-7 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
目前症状和检查结果都符合eb病毒发病期,抓紧治疗,还尽快活检,慢活EB现阶段肯定不符合,积极对诊治疗吧。
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
我家孩子去年得了一次eb病毒,后来治愈。今年正月发烧一次,很快好了。今年5月
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表