快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 30036|回复: 43

4岁男孩EB病毒感染两个月,淋巴结肿大

[复制链接]

2

主题

45

帖子

207

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
207
发表于 2021-8-6 16:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       6月8日,我儿子因为淋巴结肿大就诊于当地小医院。血项报告显示疑似淋巴结白血病,后就诊于上海新华医院,检查提示为EB病毒急性感染。一直以来的症状就是淋巴结肿大,伴随左右两边的腮腺炎。医院只开了匹多莫德来治疗 。
回复

使用道具 举报

2

主题

45

帖子

207

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
207
 楼主| 发表于 2021-8-6 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
7月12日复查了腹部B超,显示脾稍肿大,其它都是老样子。
回复

使用道具 举报

2

主题

45

帖子

207

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
207
 楼主| 发表于 2021-8-6 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国

     这是最新的一次检查,麻烦各位大神看看这检查是否符合慢性EB感染或者噬血细胞综合征方面的疾病。万分感谢


164109f023ox0mc8o9nghy.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474013
发表于 2021-8-6 17:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
B超结果发出来看下,另现在还有哪些不正常的症状? 详细说下呢。 比如发烧,腮腺炎长期发作吗 ?
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2021-8-6 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
慢活EB是需要做淋巴活检病理诊断的, 你孩子噬血细胞综合征八项又发展到几项 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2021-8-6 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查报告不够完整,无法判断是否确诊为噬血!不知道还有其他啥检查结果 ?
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2021-8-6 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
有eb病毒感染的证据,但是否慢活EB还不好说,做过活检吗 ?
回复

使用道具 举报

2

主题

45

帖子

207

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
207
 楼主| 发表于 2021-8-7 08:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2021-8-6 20:22
有eb病毒感染的证据,但是否慢活EB还不好说,做过活检吗 ?

我咨询过京都的张媛教授她建议我完善淋巴结活检,现在在纠结是在这边做还是需要北上去做。这边做的结果北京那边会认可吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

45

帖子

207

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
207
 楼主| 发表于 2021-8-7 08:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
漂泊 发表于 2021-8-6 19:38
检查报告不够完整,无法判断是否确诊为噬血!不知道还有其他啥检查结果 ?

目前,我咨询了这边两家医院。一个是上海新华医院和复旦儿童医院,他们现在都建议观察。可是我看他的症状三个月之内肯定是好不了的,现在很焦虑是继续观察还是北上!其它结果就是B超单子和DNA血浆这张单子,因为当初挂错了号导致检查结果不完善!
回复

使用道具 举报

2

主题

45

帖子

207

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
207
 楼主| 发表于 2021-8-7 08:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
A佛系、 发表于 2021-8-6 18:13
慢活EB是需要做淋巴活检病理诊断的, 你孩子噬血细胞综合征八项又发展到几项 ?

目前还没做淋巴结活检,这种情况是必须要做淋巴结活检吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

45

帖子

207

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
207
 楼主| 发表于 2021-8-7 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2021-8-6 17:53
B超结果发出来看下,另现在还有哪些不正常的症状? 详细说下呢。 比如发烧,腮腺炎长期发作吗 ?

现在是淋巴结持续肿大,有一点点稍微缩小。刚开始是左右两边的腮腺炎,现在左边的已经好了,右边的还是有。脾也有些肿大,一直都没有发烧的症状,但是这段时间鼻塞严重,手指头早上起来红肿一会就消下去了!
回复

使用道具 举报

2

主题

45

帖子

207

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
207
 楼主| 发表于 2021-8-7 08:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
这是最近的一张B超单子,腹部B超礼拜一去做!


083349ndz6oq4d616lqr97.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

45

帖子

207

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
207
 楼主| 发表于 2021-8-7 08:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
最近的一张


083622r9uwx5k9b9kk99kk.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

45

帖子

207

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
207
 楼主| 发表于 2021-8-7 08:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
最近的一张验血单子


微信图片_20210807102103.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2021-8-7 09:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
LGVYJ 发表于 2021-8-7 08:18
我咨询过京都的张媛教授她建议我完善淋巴结活检,现在在纠结是在这边做还是需要北上去做。这边做的结果北 ...

不管在哪做,病理都要送北京友谊医院病理科张燕林会诊,这里的结果才具有代表性
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

1331

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1331
发表于 2021-8-7 09:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
LGVYJ 发表于 2021-8-7 08:20
目前,我咨询了这边两家医院。一个是上海新华医院和复旦儿童医院,他们现在都建议观察。可是我看他的症状 ...

之前我也在上海看了这两个医院,我感觉他们对eb病毒相关疾病的治疗经验并不丰富,在上海看了一年多没效果还是北上了。所以在情况允许的情况下还是尽早去北京吧。
回复

使用道具 举报

2

主题

45

帖子

207

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
207
 楼主| 发表于 2021-8-7 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-8-7 09:33
不管在哪做,病理都要送北京友谊医院病理科张燕林会诊,这里的结果才具有代表性

所以我现在还是积极北上,去那边一次性检查好比较靠谱吗?现在就是一直在纠结这个问题!
回复

使用道具 举报

2

主题

45

帖子

207

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
207
 楼主| 发表于 2021-8-7 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
吴迪 发表于 2021-8-7 09:36
之前我也在上海看了这两个医院,我感觉他们对eb病毒相关疾病的治疗经验并不丰富,在上海看了一年多没效果 ...

嗯,我觉得也是。刚开始我儿子肝脾都是正常的,隔了大概半个月B超显示脾肿大,没有任何的干预措施,所以我这点比较质疑。一直都是开的匹多莫德在喝没有什么效果。最近疫情爆发不知道北上有没有什么困难? 请问你家的情况现在怎么样呢?
回复

使用道具 举报

2

主题

45

帖子

207

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
207
 楼主| 发表于 2021-8-7 10:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
吴迪 发表于 2021-8-7 09:36
之前我也在上海看了这两个医院,我感觉他们对eb病毒相关疾病的治疗经验并不丰富,在上海看了一年多没效果 ...

前两天我带着检查单子去的复旦儿科,医生都是轻描淡写,可是我觉得自己了解我儿子的情况,内心很焦虑,因为他的症状非但没好转反而症状变多了!
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-8-7 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
目前症状和检查结果都符合eb病毒发病期,抓紧治疗,还尽快活检,慢活EB现阶段肯定不符合,积极对诊治疗吧。
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表