快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13173|回复: 14

10岁女孩,不明原因噬血细胞综合征,复发两次,如果移植成功率多高 ?

[复制链接]

23

主题

123

帖子

1192

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1192
发表于 2021-8-13 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       检查不出是原发性还是继发性噬血细胞综合征,复发两次,医生建议移植,查不出原因移植后还会复发吗 ? 有没有不明原因移植的病友呀 ?
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-8-13 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
任何方案都是生命延续方案
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32473
发表于 2021-8-13 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
移植前状况好的话成功率会高一些,都有成功的,有失败的,至于移植后怎么样,各种情况都无法预测
回复

使用道具 举报

24

主题

7068

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27136
发表于 2021-8-13 10:42 | 显示全部楼层 中国山东青岛
正常移植成功,基本不会复发,但是移植成功率和多个原因有关;你们在哪里治疗?
回复

使用道具 举报

0

主题

27

帖子

1059

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1059
发表于 2021-8-13 12:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
医生建议移植,那估计就要移植了,绝大多数移植是顺利的,很多因素,运气也重要
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466825
发表于 2021-8-13 12:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这种情况病友群以前也有,儿童不明原因噬血细胞综合征,在排除感染和肿瘤等致病性诱因情况下,如果持续复发,需要考虑未知的基因和免疫缺陷,因为噬血的这方面研究还不够完善,估计以后会越来越多的基因缺陷会加入原发性噬血。  类似情况移植的康复几率是很大的,成功率很高的,等于是给自身更换一套免疫功能,就能避免噬血复发。  

        但是还是那句话,一定要排除恶性疾病,因为也出现过移植后,很快就发现肿瘤的情况,后期分析肿瘤就是噬血的诱因。
回复

使用道具 举报

32

主题

432

帖子

3538

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3538
发表于 2021-8-13 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       移植后复发的问题:   第一个事供者选择,无关供者优先,因为无法明确是不是父母基因遗传问题导致你的不明原因噬血。第二就是移植后炎症因子风暴得不到有效果的控制后复发,导致移植失败《少数毕竟有,我就见过一个》。那么,其实噬血移植后复发都是比较个别,我个人建议完善移植前检查,看看补体、基因啊等。平时噬血不检查的指标,看看有没有问题,反正总要查。


回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2021-8-13 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
移植还是比较稳妥点方法,成功率取决于患儿的病情,状态好移植成功率也就高一些。
回复

使用道具 举报

23

主题

123

帖子

1192

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1192
 楼主| 发表于 2021-8-13 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-8-13 10:42
正常移植成功,基本不会复发,但是移植成功率和多个原因有关;你们在哪里治疗?

北京儿童医院
回复

使用道具 举报

23

主题

123

帖子

1192

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1192
 楼主| 发表于 2021-8-13 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-8-13 10:30
移植前状况好的话成功率会高一些,都有成功的,有失败的,至于移植后怎么样,各种情况都无法预测

谢谢
回复

使用道具 举报

23

主题

123

帖子

1192

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1192
 楼主| 发表于 2021-8-13 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
汽车维修保养轮 发表于 2021-8-13 13:09
谐音

谢谢
回复

使用道具 举报

23

主题

123

帖子

1192

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1192
 楼主| 发表于 2021-8-13 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
专业校服定做婚 发表于 2021-8-13 12:19
移植后复发的问题:   第一个事供者选择,无关供者优先,因为无法明确是不是父母基因遗传问题导致你 ...

移植前都是做什么检查。
回复

使用道具 举报

7

主题

115

帖子

1527

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1527
发表于 2021-8-13 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       稳住噬血移植就行 ,复发两次是建议移植了 ,控制住噬血 ,孩子少受罪 ,也大大提高成功率, 至于愈后每个孩子情况不一样, 有的紧急移植什么排异也没有, 有的顺顺利利进去遇到排异也受不少罪 ,总归是为了孩子走该走的路 一条路走下去, 别纠结 ,别回头 ,别问结局,  时间会有答案 !
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-8-13 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
不明原因噬血并且复发两次,很可能是孩子自身基因或者免疫系统存在问题。移植能从根本上解决这个问题,一般是不会复发的。祝移植顺利!
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2021-8-14 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
汽车维修保养轮 发表于 2021-8-13 13:07
北京儿童医院

成功率取决自己
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表