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噬血细胞综合征之家

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18岁高考生,先是MDS(骨髓增生异常综合征),后面转为噬血细胞综合征

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发表于 2021-8-18 10:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       病人是我弟弟,19岁未满,今年高考前一周有头晕现象,就去本地医院做检查,发现血常规指标各项很低,医生建议住院后做了骨穿,初步诊断是MDS(骨髓增生异常综合征),考虑到他本人的感受,依然坚持的高考(成绩不错,上了一本已录取),高考完后到了省人民医院再检查,确诊后也出现了连续发烧炎症不断等症状(舌头溃疡肿大,手臂滞留针眼感染肿大),住院了一个月,医生根据他的状况也安排做了一系列检查(血项低、脾大、铁蛋白极高)后怀疑是嗜血噬血细胞综合征,后面又做了嗜血细胞的检查,看结果后也算是确诊噬血细胞综合征。

       目前状况稳定(血项白细胞和血小板都恢复到正常,但8.17日检查又降了),出院在医院周边租房子,预约了造血干细胞移植(我的配型六个点半合)手术,预计九月进仓。也是和大家分享,不到位之处请原谅,也是在病情中慢慢了解学习,以下是一些检查报告。


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发表于 2021-8-18 15:08 | 显示全部楼层 中国山东青岛
NK活性有点低啊,才3.多%,SCD25还有2W多,噬血还没有效缓解
在哪里治疗的要移植?
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发表于 2021-8-18 16:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
        有EB病毒感染吗?  我看亚群结果有感染,不知道EB病毒全血和血浆结果如何 ?  另噬血细胞综合征的基因检测过吗 ?  最后疾病的确诊到底是 骨髓增生异常综合征 还是 噬血细胞综合征 呢 ?这个很关键!
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发表于 2021-8-18 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
既然已经考上重点大学了,那就安安心心把病治好了再去上学吧。不过一定要移植吗?要在地方医院移植吗?要不要多咨询几家权威医院再决定?
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 楼主| 发表于 2021-8-19 08:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南西双版纳傣族自治州
听涛观海 发表于 2021-8-18 15:08
NK活性有点低啊,才3.多%,SCD25还有2W多,噬血还没有效缓解
在哪里治疗的要移植?

目前是在云南省第一人民医院治疗后预约的仓位,预计九月份能做,噬血细胞综合征还没缓解,前天做的EB病毒报告


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 楼主| 发表于 2021-8-19 08:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南西双版纳傣族自治州
亮哥 发表于 2021-8-18 16:27
有EB病毒感染吗?  我看亚群结果有感染,不知道EB病毒全血和血浆结果如何 ?  另噬血细胞综合征的 ...

EB病毒感染了,这是前两天做的报告


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 楼主| 发表于 2021-8-19 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南西双版纳傣族自治州
海若 发表于 2021-8-18 23:09
既然已经考上重点大学了,那就安安心心把病治好了再去上学吧。不过一定要移植吗?要在地方医院移植吗?要不 ...

目前也只能办理休学了,通过北京友谊医院专家会诊,建议直接移植,不能等,目前在云南省第一人民医院。
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