8岁小孩EB病毒噬血细胞综合征复发治疗后停药观察，有没有类似的小病友 ？

QQKRJ

        8岁小孩确诊EB病毒噬血细胞综合征，基因检测没有问题，当地治疗（VP16+地米），8周时复发过一次，VP16继续治疗至11疗，病情稳定，北上友谊医院找王昭评估后让停药观察，目前EB病毒全血、血浆都是阴性，其它噬血的指标也正常，但在复发时没有做淋巴结活检，无法排除淋巴瘤，心一直悬着。有无类似复发治疗后停药的，相同情况的病友 ？

菜菜子12

检查都正常就先观察吧，有问题及时处理，目前淋巴结肿大吗 ？

v1p、恋情

继续观察，定期复查。

李敏48

我家也是EB噬血复发，现在全部停药稳定一年多了，每天活蹦活跳的，报了三个兴趣班。在家休养了一年多，7月份去医院进行一年的复查，重要指标都正常了，准备9月份去上幼儿园了。加油，现在还是要好好护理，营养均衡，适当运动提高免疫力，小孩子会恢复比较快的，因为他们的生命力也很旺盛！

18952259874

我家孩子也是eb病毒感染，前期复发了两次，之后在友谊治疗一段时间，目前已经停疗3年多了，已经入学2年了，现在孩子抵抗力也很好，平时的感冒发烧吃点药就好了，加油！孩子的生命力很顽强的

海若

小朋友还是EB噬血的多一些，合并淋巴瘤的只是少数。既然整个治疗过程中都没有明确指向淋巴瘤，那大概率就是没问题，不用太担心。好好照顾孩子，定期复查吧。

QQKRJ

菜菜子12 发表于 2021-8-25 12:23
检查都正常就先观察吧，有问题及时处理，目前淋巴结肿大吗 ？

复发时肿大，痛。现在不肿大。

健康是福3

18952259874 发表于 2021-8-25 14:31
我家孩子也是eb病毒感染，前期复发了两次，之后在友谊治疗一段时间，目前已经停疗3年多了，已经入学2年了， ...

复发了两次？都是在友谊治疗的吗？王昭都没有提移植？那太好了！

乱了夏沫

18952259874 发表于 2021-8-25 14:31
我家孩子也是eb病毒感染，前期复发了两次，之后在友谊治疗一段时间，目前已经停疗3年多了，已经入学2年了， ...

真好，都三年多了，太好了

LauraLiu

我家也是2岁的时候EB噬血，用药8周后复发，当地医院计划移植。北上找友谊医院王昭主任，没有移植，吃药半年加居家观察。现在5岁多了，在幼儿园活蹦乱跳。你现在各项指标挺好的，那就安心尽量步入正常生活。珍惜每一天吧。

A佛系、

应该是问题不大，多数是体内存在一定的炎症，突发淋巴肿大。多注意观察，定期复查吧。不适就诊。

18952259874

健康是福3 发表于 2021-8-25 14:44
复发了两次？都是在友谊治疗的吗？王昭都没有提移植？那太好了！

复发两次，当时有建议移植的，后来因为家庭情况就没做。之后就慢慢恢复了，现在跟正常孩子一样活泼可爱，加油哦

听涛观海

       我家也是EB病毒噬血细胞综合征，化疗后复发，然后再次化疗后去 北儿，去了友谊； 18年11月停疗目前停疗快3年了，现在开始上学了，疫苗也开始打了，都正常

       看你家的EB病毒情况要比我们家当时情况好，淋巴结正常人也会有，在一定大小之内基本正常的； 要有信心，加油，期待你们康复后分享