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噬血细胞综合征之家

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三岁半女儿今天第一次化疗,想请教各位今天化疗完,明天会好转吗?副作用大吗?

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发表于 2021-8-28 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南开封
       三岁半女儿EB病毒噬血细胞综合征,第一次化疗后,需要注意点什么事项 ?


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发表于 2021-8-28 17:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
化疗应答好,检查结果会一次比一次好,噬血进展很快,化疗现在是挽救生命的手段,副作用是后考虑的事情,噬血全部缓解后,会恢复至正常的,加油!
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 楼主| 发表于 2021-8-28 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南开封
李敏48 发表于 2021-8-28 17:33
化疗应答好,检查结果会一次比一次好,噬血进展很快,化疗现在是挽救生命的手段,副作用是后考虑的事情,噬 ...

感谢您的宽慰,看到小女儿受罪实在是心疼,但愿能越来越好
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发表于 2021-8-28 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最近24小时发烧吗?第一次化疗后还发烧吗?
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发表于 2021-8-28 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
噬血的化疗药是化疗药中最轻的,副作用多少会有,别纠结这个问题,保命要紧,如果孩子对药物敏感,化疗一次会有明显效果,但是化疗后免疫力差其他问题也会随之而来,做好护理工作,吃的,用的方面多注意,具体的可以自己查一下
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发表于 2021-8-28 19:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
        现有结果要对比之前同样的结果,结合体征判断治疗效果。 化疗肯定有副作用,但是是挽救生命的治疗方案,肯定以治疗为重。 化疗期间要服用磺胺甲恶唑,预防卡肺。  另要加强护理,避免感染。 祝好!
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发表于 2021-8-28 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
      儿童EB病毒噬血细胞综合征大多能通过化疗治愈。 先铁蛋白结果还比较高,对比之前看化疗后是否好转。 还有其他指标,体温,血常规,肝功能,scd25等等,化疗后要注意护理,避免感染,论坛搜索关键词看看经验。
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发表于 2021-8-28 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
记得当时我家上化疗后,肝功马上好转,唉,很久远的事了,已经康复8年了

祝,顺利度过难关,风雨之后就是晴天!

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 楼主| 发表于 2021-8-28 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
骆驼 发表于 2021-8-28 19:11
最近24小时发烧吗?第一次化疗后还发烧吗?

一直都有发烧,病情发展快,今天下午就化疗了,具体还要看之后会怎么样
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 楼主| 发表于 2021-8-28 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
茂茂 发表于 2021-8-28 19:14
噬血的化疗药是化疗药中最轻的,副作用多少会有,别纠结这个问题,保命要紧,如果孩子对药物敏感,化疗一次 ...

嗯 ,医生也是这样说的,保命要紧,病情发展太迅速,希望能越来越好,感谢您的建议
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 楼主| 发表于 2021-8-28 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
亮哥 发表于 2021-8-28 19:22
现有结果要对比之前同样的结果,结合体征判断治疗效果。 化疗肯定有副作用,但是是挽救生命的治疗 ...

感谢亮哥,让我和孩子妈妈在绝望中看到有同样遭遇的各位病友,对这个病也有一些了解,也有了很大希望,我相信会越来越好的
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发表于 2021-8-28 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
我儿子化疗到现在20几天了,从第一次化疗开始就不再发烧了,而且精神越来越好,放心

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发表于 2021-8-28 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我家今天化疗完第八周,下个星期大评估,希望顺利停疗
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发表于 2021-8-29 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
预祝早日康复!积极治疗很快就康复的,噬血关键在于对病情病原的把控和治疗方案的正确
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 楼主| 发表于 2021-8-29 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南开封
菜菜子12 发表于 2021-8-28 19:40
儿童EB病毒噬血细胞综合征大多能通过化疗治愈。 先铁蛋白结果还比较高,对比之前看化疗后是否好转。  ...

今天铁蛋白降到了12528,想问问这些化验结果主要看哪几项比较重要阿
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发表于 2021-8-30 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
dodolele 发表于 2021-8-29 11:08
今天铁蛋白降到了12528,想问问这些化验结果主要看哪几项比较重要阿

铁蛋白,scd25,细胞因子,eb病毒,血常规,体温等等
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