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噬血细胞综合征之家

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2岁多EB病毒噬血细胞综合征停药四个月复查结果,请大家帮忙看下,谢谢!

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发表于 2021-9-11 14:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国内蒙古巴彦淖尔
       我家孩子当时EB病毒噬血细胞综合征,激素、卢可治疗,现在已经停药四个月,以下是复查结果,请大佬们帮忙解读。当时住院在EICU抽了两次,说是侵袭到中枢神经系统了,做核磁也没什么大的问题,出院后做过2小时静态脑电图也没事,一直口服左乙拉西坦,这次复查张主任说暂时不需要复查头颅核磁,让以后再说,不放心挂了神经内科,医生建议办一日住院,做24小时脑电图,大家觉得有必要吗 ?


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发表于 2021-9-11 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我觉得吧:遵医嘱
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发表于 2021-9-11 16:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
既然是不放心才挂的神经内科,那神经内科医生建议做就做吧,这方面他们最专业。
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发表于 2021-9-11 16:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
        先说下你家这些检查结果:EB病毒全血和血浆结果均转阴,这点非常好。 免疫球蛋白和总淋巴细胞亚群结果都正常,说明免疫功能恢复。 肝功结果正常。 细胞因子结果正常,SCD25略高一些,不影响整体恢复情况。 B超结果仍需后期恢复。 总的来说这些结果,算是好的了。

        再说24小时脑电图的检查问题,虽然孩子后期一直正常,估计也没啥问题。但是如果时间充足,建议还是遵医生医嘱做一个吧。
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发表于 2021-9-11 17:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果挺好,scd25稍高和淋巴结稍微大一点!后面再观察!脑部的前面都正常我是觉得没什么必要查的,但是都挂了科室的号,那不妨看看还放心
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发表于 2021-9-11 17:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查看着都挺好的,scd25,肝大,淋巴结等问题慢慢恢复吧,检查可以遵医嘱做下,没问题更好放心些
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发表于 2021-9-11 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
整体结果还好?不知道神经影响大小张主任啥建议!神经那边检查还是看神经科的医嘱
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 楼主| 发表于 2021-9-11 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古巴彦淖尔
爱吃的豆豆 发表于 2021-9-11 16:14
我觉得吧:遵医嘱

行,谢谢你
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 楼主| 发表于 2021-9-11 23:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古巴彦淖尔
海若 发表于 2021-9-11 16:21
既然是不放心才挂的神经内科,那神经内科医生建议做就做吧,这方面他们最专业。

我和老公打算12月份复查时候给孩子做一个,放心些
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 楼主| 发表于 2021-9-11 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古巴彦淖尔
亮哥 发表于 2021-9-11 16:44
先说下你家这些检查结果:EB病毒全血和血浆结果均转阴,这点非常好。 免疫球蛋白和总淋巴细胞亚群 ...

首先,谢谢亮哥的细心发现,太着急了忘记马赛克个人信息,下次改正;其次,亮哥耐心逐项回复,好全面,看完感觉像吃了定心丸;最后感谢亮哥提供的平台,让我们既可以多学习嗜血,还能看到康复案例助长信心!总之,满满的感谢
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 楼主| 发表于 2021-9-11 23:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古巴彦淖尔
听涛观海 发表于 2021-9-11 17:23
结果挺好,scd25稍高和淋巴结稍微大一点!后面再观察!脑部的前面都正常我是觉得没什么必要查的,但是都挂 ...

是的,我也觉得孩子恢复的挺好,但还是有疑虑,打算12月份再去复查时候做一个算了
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 楼主| 发表于 2021-9-11 23:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古巴彦淖尔
菜菜子12 发表于 2021-9-11 17:33
检查看着都挺好的,scd25,肝大,淋巴结等问题慢慢恢复吧,检查可以遵医嘱做下,没问题更好放心些

是的,这次时间有点赶,下次多请几天假,做一个没事放心些,谢谢你
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 楼主| 发表于 2021-9-11 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古巴彦淖尔
漂泊 发表于 2021-9-11 19:26
整体结果还好?不知道神经影响大小张主任啥建议!神经那边检查还是看神经科的医嘱

好,张主任也没说什么,就说不放心可以看下神经内科,结果建议做长程脑电图,下次复查再做吧,没事儿发现些
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