快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 老婆刨腹产后不明原因噬血细胞综合征，PETCT等检查结果 ...

发新帖

查看: 10916|回复: 15

老婆刨腹产后不明原因噬血细胞综合征，PETCT等检查结果，巩固治疗期间发烧，拉肚子。

1 主题	12 帖子	410 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 410

发消息

发表于 2021-9-14 06:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南

老婆于2021年5月31号剖腹产，本身在产前几天做了次检查，发现肝功能转氨酶一个为九百多，一个为五百多，当天安排住院，在晚上上厕所时不小心导致羊水破裂，马上进行剖腹产手术，在术后几天一直进行保肝护肝治疗，但是突然出现发烧，面部及身上长大量皮疹，对于发烧，产科一直没找出原因，所以就安排全院会诊，血液科医生医生确诊为噬血细胞综合征，第二天再用了丙球蛋白后转院，也就是从出现病症到确诊大概就十来天！

在湘雅进行了一系列检查，而且入院的当天在没上治疗的情况下也没再发烧了，但是医生安排每周六上94方案，在湘雅住了22天院后就出院了，医生让我们把方案带回当地医院再巩固治疗，每两周上一次依托泊苷，激素每次减半！也就是一直巩固治疗至7号出现了拉肚子，第二天发烧，安排住院，又进行了多个检查，到目前烧已退下，也没拉肚子了，这些检查结果还请各位大佬们看下，麻烦各位给个建议？？？谢谢！

回复

使用道具举报

矮油大叔kevin

0 主题	649 帖子	3334 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3334

发消息

发表于 2021-9-14 09:17 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

患者血常规还可以的，没有明显减低，纤维蛋白原也不低，常见嗜血基因突变阴性，nk细胞功能的确存在些异常，淋巴细胞亚群分析cd4/cd8比例倒置，抗体，b细胞偏低。派特除了肝脾肿大，没有其他淋巴结异常肿大和摄取的，其他嗜血指标如何呢？eb病毒，巨细胞病毒等病毒指标有检测吗？看血常规单核细胞并不高，还有其他病原体感染，都有排查吗？c反还是明显偏高的，可以再看看saa，降钙素原，和炎性细胞因子的指标，综合分析一下

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	410 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 410

发消息

楼主| 发表于 2021-9-14 09:43 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

矮油大叔kevin 发表于 2021-9-14 09:17
患者血常规还可以的，没有明显减低，纤维蛋白原也不低，常见嗜血基因突变阴性，nk细胞功能的确存在些异常， ...

大佬，请过目！谢谢您！

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 508033

发消息

发表于 2021-9-14 10:30 | 显示全部楼层中国北京

你家现在仍然是每两周化疗一次吗？医生说要持续多久没有？

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	410 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 410

发消息

楼主| 发表于 2021-9-14 11:03 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

亮哥发表于 2021-9-14 10:30
你家现在仍然是每两周化疗一次吗？医生说要持续多久没有？

是的，亮哥，按94方案每两周化疗一次，但当地医生说不按湘雅的医嘱执行，再化疗半年，大概8次

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	410 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 410

发消息

楼主| 发表于 2021-9-14 11:07 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

亮哥发表于 2021-9-14 10:30
你家现在仍然是每两周化疗一次吗？医生说要持续多久没有？

亮哥，请过目！

回复

使用道具举报

9 主题	374 帖子	1854 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1854

发消息

发表于 2021-9-14 11:45 来自手机 | 显示全部楼层中国山东威海

化疗半年？再开玩笑一样，产后不明原因一般都比较好控制，预后也很好，别耽误，赶紧北上吧，我是产后不明原因的，友谊两次化疗就控制了又上了俩巩固疗，用了俩个月时间，目前我已经停疗两年了，祝好运了

回复

使用道具举报

矮油大叔kevin

0 主题	649 帖子	3334 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3334

发消息

发表于 2021-9-14 12:08 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

雨石发表于 2021-9-14 09:43
大佬，请过目！谢谢您！

其他疱疹病毒有排查吗？几个乙肝抗体阳性，抗核抗体抗ro-52阳性的，除了病毒感染，某种因素导致的自身免疫偏离损伤问题也不能除外，派特结合基因重排，淋巴瘤等问题可以除外。

回复

使用道具举报

16 主题	9084 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33768

发消息

发表于 2021-9-14 12:28 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

雨石发表于 2021-9-14 11:07
亮哥，请过目！

过度化疗不好，还是去权威医院看看，没事就停药观察，有事也不是一直化疗能解决的

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	410 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 410

发消息

楼主| 发表于 2021-9-14 21:09 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

矮油大叔kevin 发表于 2021-9-14 12:08
其他疱疹病毒有排查吗？几个乙肝抗体阳性，抗核抗体抗ro-52阳性的，除了病毒感染，某种因素导致的自身免 ...

您好，疱疹病毒没查过，医生怀疑是风湿免疫相关，但是又没有依据

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	410 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 410

发消息

楼主| 发表于 2021-9-14 21:10 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

菜菜子12 发表于 2021-9-14 12:28
过度化疗不好，还是去权威医院看看，没事就停药观察，有事也不是一直化疗能解决的

是的，我也担心过度化疗引起其他的问题

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	410 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 410

发消息

楼主| 发表于 2021-9-14 21:12 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

矮油大叔kevin 发表于 2021-9-14 12:08
其他疱疹病毒有排查吗？几个乙肝抗体阳性，抗核抗体抗ro-52阳性的，除了病毒感染，某种因素导致的自身免 ...

我老婆是有乙肝抗体了，但是有脂肪肝

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 508033

发消息

发表于 2021-9-15 07:17 | 显示全部楼层中国

楼上老病友们都详细给予经验帮助了，你家现阶段看，没有发现其他重大问题，但是长期化疗不可取，建议有机会尽快北上就诊，以评估治疗效果及合理停药。祝好！

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	410 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 410

发消息

楼主| 发表于 2021-9-15 14:34 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

亮哥发表于 2021-9-15 07:17
楼上老病友们都详细给予经验帮助了，你家现阶段看，没有发现其他重大问题，但是长期化疗不可取，建 ...

好的，谢谢亮哥

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	11 积分

Rank: 1

积分: 11

发消息

发表于 2024-1-10 14:04 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

A~心如止水发表于 2021-9-14 11:45
化疗半年？再开玩笑一样，产后不明原因一般都比较好控制，预后也很好，别耽误，赶紧北上吧，我是产后不明原 ...

你好，你是顺产后第几天发烧？我老婆顺产后第九天开始反复发烧40.4度，一天烧三次，检查了17天后确诊嗜血细胞综合征。现在还在查病灶

回复

使用道具举报

9 主题	374 帖子	1854 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1854

发消息

发表于 2024-1-19 22:34 来自手机 | 显示全部楼层中国山东威海

GAMJH 发表于 2024-1-10 14:04
你好，你是顺产后第几天发烧？我老婆顺产后第九天开始反复发烧40.4度，一天烧三次，检查了17天后确诊嗜 ...

我是剖的，当天下午就发烧了，不厉害，稳定了两三天后就开始每天发烧，刚开始比较轻，慢慢越来越严重，后来一步步转院，转了三四次，找着老王才控制住了

回复

使用道具举报

热门推荐

26岁慢活EB，在北京安贞医院后期治疗中: 2017年，连续一个月的高烧，鼻腔长息肉，鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤，在

27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，: 本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在

32岁，慢活eb移植后eb病毒全血复阳: 说一下大概情况：我家患者32岁，女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢

成人EB病毒相关增殖性疾病移植中细算花销: 之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂，曾辗转数个噬血权威医院，目前在北京航

儿童噬血移植后5年，前来报道: 2021年1月做的移植，到现在已经整整五年了，现在孩子已经是一名初二的学生。时

54岁女，疑似嗜血请大家帮忙看看: 大家好，打扰了，我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧（低烧），

23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮: 孩子23岁，传单3年，EBV一直未转阴，这是最近三次的检查结果，麻烦大佬帮忙看看，谢谢

有跟我一样的吗？感染NK细胞，多久能恢复正: 2025年3月第一次感染EB，主要是鼻塞，突然打鼾，颈部淋巴结肿大；现在一年半了，全血

6岁停药1年7个月的复查，亚群现在感染到nk: （接上个复查帖子）两个月前得了新冠后出现皮疹，单一位置面积较大吃了过敏药一周后好

8岁女童化疗期间，EB病毒载体出现反弹: 各位朋友，您好我家女儿，8岁10个月，8.28日入院，9月6日确认噬血细胞综合征，9月

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-9 13:07 , Processed in 0.171412 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表