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老婆刨腹产后不明原因噬血细胞综合征，PETCT等检查结果，巩固治疗期间发烧，拉肚子。

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发表于 2021-9-14 06:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南

老婆于2021年5月31号剖腹产，本身在产前几天做了次检查，发现肝功能转氨酶一个为九百多，一个为五百多，当天安排住院，在晚上上厕所时不小心导致羊水破裂，马上进行剖腹产手术，在术后几天一直进行保肝护肝治疗，但是突然出现发烧，面部及身上长大量皮疹，对于发烧，产科一直没找出原因，所以就安排全院会诊，血液科医生医生确诊为噬血细胞综合征，第二天再用了丙球蛋白后转院，也就是从出现病症到确诊大概就十来天！

在湘雅进行了一系列检查，而且入院的当天在没上治疗的情况下也没再发烧了，但是医生安排每周六上94方案，在湘雅住了22天院后就出院了，医生让我们把方案带回当地医院再巩固治疗，每两周上一次依托泊苷，激素每次减半！也就是一直巩固治疗至7号出现了拉肚子，第二天发烧，安排住院，又进行了多个检查，到目前烧已退下，也没拉肚子了，这些检查结果还请各位大佬们看下，麻烦各位给个建议？？？谢谢！

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矮油大叔kevin

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发表于 2021-9-14 09:17 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

患者血常规还可以的，没有明显减低，纤维蛋白原也不低，常见嗜血基因突变阴性，nk细胞功能的确存在些异常，淋巴细胞亚群分析cd4/cd8比例倒置，抗体，b细胞偏低。派特除了肝脾肿大，没有其他淋巴结异常肿大和摄取的，其他嗜血指标如何呢？eb病毒，巨细胞病毒等病毒指标有检测吗？看血常规单核细胞并不高，还有其他病原体感染，都有排查吗？c反还是明显偏高的，可以再看看saa，降钙素原，和炎性细胞因子的指标，综合分析一下

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楼主| 发表于 2021-9-14 09:43 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

矮油大叔kevin 发表于 2021-9-14 09:17
患者血常规还可以的，没有明显减低，纤维蛋白原也不低，常见嗜血基因突变阴性，nk细胞功能的确存在些异常， ...

大佬，请过目！谢谢您！

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发表于 2021-9-14 10:30 | 显示全部楼层中国北京

你家现在仍然是每两周化疗一次吗？医生说要持续多久没有？

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楼主| 发表于 2021-9-14 11:03 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

亮哥发表于 2021-9-14 10:30
你家现在仍然是每两周化疗一次吗？医生说要持续多久没有？

是的，亮哥，按94方案每两周化疗一次，但当地医生说不按湘雅的医嘱执行，再化疗半年，大概8次

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楼主| 发表于 2021-9-14 11:07 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

亮哥发表于 2021-9-14 10:30
你家现在仍然是每两周化疗一次吗？医生说要持续多久没有？

亮哥，请过目！

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发表于 2021-9-14 11:45 来自手机 | 显示全部楼层中国山东威海

化疗半年？再开玩笑一样，产后不明原因一般都比较好控制，预后也很好，别耽误，赶紧北上吧，我是产后不明原因的，友谊两次化疗就控制了又上了俩巩固疗，用了俩个月时间，目前我已经停疗两年了，祝好运了

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矮油大叔kevin

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发表于 2021-9-14 12:08 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

雨石发表于 2021-9-14 09:43
大佬，请过目！谢谢您！

其他疱疹病毒有排查吗？几个乙肝抗体阳性，抗核抗体抗ro-52阳性的，除了病毒感染，某种因素导致的自身免疫偏离损伤问题也不能除外，派特结合基因重排，淋巴瘤等问题可以除外。

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发表于 2021-9-14 12:28 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

雨石发表于 2021-9-14 11:07
亮哥，请过目！

过度化疗不好，还是去权威医院看看，没事就停药观察，有事也不是一直化疗能解决的

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楼主| 发表于 2021-9-14 21:09 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

矮油大叔kevin 发表于 2021-9-14 12:08
其他疱疹病毒有排查吗？几个乙肝抗体阳性，抗核抗体抗ro-52阳性的，除了病毒感染，某种因素导致的自身免 ...

您好，疱疹病毒没查过，医生怀疑是风湿免疫相关，但是又没有依据

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楼主| 发表于 2021-9-14 21:10 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

菜菜子12 发表于 2021-9-14 12:28
过度化疗不好，还是去权威医院看看，没事就停药观察，有事也不是一直化疗能解决的

是的，我也担心过度化疗引起其他的问题

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楼主| 发表于 2021-9-14 21:12 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

矮油大叔kevin 发表于 2021-9-14 12:08
其他疱疹病毒有排查吗？几个乙肝抗体阳性，抗核抗体抗ro-52阳性的，除了病毒感染，某种因素导致的自身免 ...

我老婆是有乙肝抗体了，但是有脂肪肝

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发表于 2021-9-15 07:17 | 显示全部楼层中国

楼上老病友们都详细给予经验帮助了，你家现阶段看，没有发现其他重大问题，但是长期化疗不可取，建议有机会尽快北上就诊，以评估治疗效果及合理停药。祝好！

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楼主| 发表于 2021-9-15 14:34 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

亮哥发表于 2021-9-15 07:17
楼上老病友们都详细给予经验帮助了，你家现阶段看，没有发现其他重大问题，但是长期化疗不可取，建 ...

好的，谢谢亮哥

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发表于 2024-1-10 14:04 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

A~心如止水发表于 2021-9-14 11:45
化疗半年？再开玩笑一样，产后不明原因一般都比较好控制，预后也很好，别耽误，赶紧北上吧，我是产后不明原 ...

你好，你是顺产后第几天发烧？我老婆顺产后第九天开始反复发烧40.4度，一天烧三次，检查了17天后确诊嗜血细胞综合征。现在还在查病灶

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发表于 2024-1-19 22:34 来自手机 | 显示全部楼层中国山东威海

GAMJH 发表于 2024-1-10 14:04
你好，你是顺产后第几天发烧？我老婆顺产后第九天开始反复发烧40.4度，一天烧三次，检查了17天后确诊嗜 ...

我是剖的，当天下午就发烧了，不厉害，稳定了两三天后就开始每天发烧，刚开始比较轻，慢慢越来越严重，后来一步步转院，转了三四次，找着老王才控制住了

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