快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7658|回复: 12

57岁EB病毒噬血细胞综合征治疗后,这能判断是噬血复发了吗 ?

[复制链接]

9

主题

62

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
发表于 2021-9-15 23:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南濮阳
        EB病毒血浆1100,全血51000(上期血浆阴、全血9000;再上期血浆阴,全血17000) ; 细胞亚群CD56 750000(上期14000); SCD25 1087;NK细胞活性26%,铁蛋白500,血三系 血红蛋白87,其他正常。发烧37.5左右,C反正常 。

        前期用了四个疗程的DEP治疗,加5个疗程的PD1,一直吃芦可。
         
        能说明复发吗?病毒在疯狂复制,但免疫系统还没有过度活化。是这样吗?


回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
460705
发表于 2021-9-16 08:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家现有的EB病毒等结果,个人认为, 体温波动要找下是否感染,如果都是没有其他感染指标,那你家即使现在没有噬血,后期也存在不确定性。 如果EB病毒血浆下次复查持续阳性并增高,脑脊液EB病毒也是阳性,是存在再次诱发噬血的,类似情况估计后期还是需要造血干细胞移植。 就看后期检查结果及体征变化了。祝好!
回复

使用道具 举报

24

主题

7011

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26905
发表于 2021-9-16 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
你这个结果,scd25也不算太高,nk活性还是高的,发烧37.5,EB病毒血浆就是阳性,看这个暂时不像是复发
回复

使用道具 举报

9

主题

62

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2021-9-16 10:41 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-9-16 08:04
你这个结果,scd25也不算太高,nk活性还是高的,发烧37.5,EB病毒血浆就是阳性,看这个暂时不像是复发

那EB忽然升这么高,是要复发的前兆吗?
回复

使用道具 举报

24

主题

7011

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26905
发表于 2021-9-16 10:57 | 显示全部楼层 中国山东青岛
哈哈哈58 发表于 2021-9-16 10:41
那EB忽然升这么高,是要复发的前兆吗?

EB病毒血浆数量再高的话,肯定是不好的,两个EB病毒载量增高可能会激发噬血的
回复

使用道具 举报

9

主题

62

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2021-9-16 11:48 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-9-16 08:01
看了你家现有的EB病毒等结果,个人认为, 体温波动要找下是否感染,如果都是没有其他感染指标,那你 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

62

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2021-9-16 11:48 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-9-16 10:57
EB病毒血浆数量再高的话,肯定是不好的,两个EB病毒载量增高可能会激发噬血的

谢谢
回复

使用道具 举报

20

主题

8817

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32222
发表于 2021-9-16 16:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血浆有病毒,说明病毒在活动复制,还是要警惕噬血复发
回复

使用道具 举报

11

主题

617

帖子

3739

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3739
发表于 2021-9-16 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
EB病毒升高,还是要高度重视噬血复发的问题,应提前药物干预。
回复

使用道具 举报

9

主题

62

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2021-9-17 09:34 | 显示全部楼层 中国北京
阳光灿烂22 发表于 2021-9-16 21:20
EB病毒升高,还是要高度重视噬血复发的问题,应提前药物干预。

之前激素减到早晚半片了,现在恢复到20mg,也不烧,也不头疼了。
是不是激素减的太快了?
脑脊液白细胞70多(正常0-8),总蛋白124(15-40),核磁提示有1、缺血性脑白质病变2、空蝶鞍3、右侧上颚窦部分粘膜稍增厚。
这个说明脑有病毒感染吗?是不是复发可能性极大?
药物干预?继续化疗吗?其他药好像都不管用。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
460705
发表于 2021-9-17 21:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
哈哈哈58 发表于 2021-9-17 09:34
之前激素减到早晚半片了,现在恢复到20mg,也不烧,也不头疼了。
是不是激素减的太快了?
脑脊液白细胞 ...

最主要是医生现在怎么判断后期的,比如诊治这方面,是继续PD1免疫疗法吗 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

62

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2021-9-18 09:06 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-9-17 21:22
最主要是医生现在怎么判断后期的,比如诊治这方面,是继续PD1免疫疗法吗 ?

还是继续PD1,细胞因子的结果昨晚也刚出来,全都正常。
医生判断就是目前就像定时炸弹,慢活随时进展成噬血。到时候就办法了。
我刚知道病人吃了3-4斤的小[img][/img]黄花鱼,哎,真是不作就不会死。 细胞因子.jpg

回复

使用道具 举报

9

主题

62

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2021-9-18 10:51 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-9-17 21:22
最主要是医生现在怎么判断后期的,比如诊治这方面,是继续PD1免疫疗法吗 ?

医生要求吃东西就是干净卫生。但是好像实际上远不是那么回事。
回复

使用道具 举报

热门推荐
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
63岁女EB病毒三年了,最近一年出现皮肤瘙痒的厉害,昨天做的检查,疾病还大家帮忙看看
63岁女EB病毒三年了,最近一年出现皮肤瘙痒
最新的检查结果,请大佬帮忙分析下
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
小朋友停疗一个月的大查反馈,请大佬指点下报告和饮食
小朋友停疗一个月的大查反馈,请大佬指点下
2023年12月2日晚住院,4号中午休克抢救,下午上第一次化疗。18号出院开始走疗
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
62岁,噬血控制不住,上化疗后人出现了呼吸窘迫
62岁,噬血控制不住,上化疗后人出现了呼吸
每天打血小板一点不涨,反而掉的更多,前天上了化疗药后出现呼吸窘迫,心跳过
9岁噬血,基因检测和cd107a的报告
9岁噬血,基因检测和cd107a的报告
接上个帖子,还在北儿随诊阶段,其他检查结果出来了,cd107a不正常,其他免疫功能和基
9岁嗜血,出院一周的复查结果
9岁嗜血,出院一周的复查结果
9月19出的院,住院期间给了4次vp16,出院! 9月23体温37.2,去急诊查了末梢血,医
念生活,忆栗殇,回过往,盼未来,未来可期!虎年打call!
念生活,忆栗殇,回过往,盼未来,未来可期
有人说——所有的丢失都是为即将来临的事物腾位置;所有的匍匐都是高高跃起之前
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表