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噬血细胞综合征之家

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57岁EB病毒噬血细胞综合征治疗后,这能判断是噬血复发了吗 ?

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发表于 2021-9-15 23:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南濮阳
        EB病毒血浆1100,全血51000(上期血浆阴、全血9000;再上期血浆阴,全血17000) ; 细胞亚群CD56 750000(上期14000); SCD25 1087;NK细胞活性26%,铁蛋白500,血三系 血红蛋白87,其他正常。发烧37.5左右,C反正常 。

        前期用了四个疗程的DEP治疗,加5个疗程的PD1,一直吃芦可。
         
        能说明复发吗?病毒在疯狂复制,但免疫系统还没有过度活化。是这样吗?


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发表于 2021-9-16 08:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家现有的EB病毒等结果,个人认为, 体温波动要找下是否感染,如果都是没有其他感染指标,那你家即使现在没有噬血,后期也存在不确定性。 如果EB病毒血浆下次复查持续阳性并增高,脑脊液EB病毒也是阳性,是存在再次诱发噬血的,类似情况估计后期还是需要造血干细胞移植。 就看后期检查结果及体征变化了。祝好!
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发表于 2021-9-16 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
你这个结果,scd25也不算太高,nk活性还是高的,发烧37.5,EB病毒血浆就是阳性,看这个暂时不像是复发
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 楼主| 发表于 2021-9-16 10:41 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-9-16 08:04
你这个结果,scd25也不算太高,nk活性还是高的,发烧37.5,EB病毒血浆就是阳性,看这个暂时不像是复发

那EB忽然升这么高,是要复发的前兆吗?
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发表于 2021-9-16 10:57 | 显示全部楼层 中国山东青岛
哈哈哈58 发表于 2021-9-16 10:41
那EB忽然升这么高,是要复发的前兆吗?

EB病毒血浆数量再高的话,肯定是不好的,两个EB病毒载量增高可能会激发噬血的
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 楼主| 发表于 2021-9-16 11:48 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-9-16 08:01
看了你家现有的EB病毒等结果,个人认为, 体温波动要找下是否感染,如果都是没有其他感染指标,那你 ...

谢谢
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 楼主| 发表于 2021-9-16 11:48 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-9-16 10:57
EB病毒血浆数量再高的话,肯定是不好的,两个EB病毒载量增高可能会激发噬血的

谢谢
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发表于 2021-9-16 16:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血浆有病毒,说明病毒在活动复制,还是要警惕噬血复发
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发表于 2021-9-16 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
EB病毒升高,还是要高度重视噬血复发的问题,应提前药物干预。
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 楼主| 发表于 2021-9-17 09:34 | 显示全部楼层 中国北京
阳光灿烂22 发表于 2021-9-16 21:20
EB病毒升高,还是要高度重视噬血复发的问题,应提前药物干预。

之前激素减到早晚半片了,现在恢复到20mg,也不烧,也不头疼了。
是不是激素减的太快了?
脑脊液白细胞70多(正常0-8),总蛋白124(15-40),核磁提示有1、缺血性脑白质病变2、空蝶鞍3、右侧上颚窦部分粘膜稍增厚。
这个说明脑有病毒感染吗?是不是复发可能性极大?
药物干预?继续化疗吗?其他药好像都不管用。
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发表于 2021-9-17 21:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
哈哈哈58 发表于 2021-9-17 09:34
之前激素减到早晚半片了,现在恢复到20mg,也不烧,也不头疼了。
是不是激素减的太快了?
脑脊液白细胞 ...

最主要是医生现在怎么判断后期的,比如诊治这方面,是继续PD1免疫疗法吗 ?
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 楼主| 发表于 2021-9-18 09:06 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-9-17 21:22
最主要是医生现在怎么判断后期的,比如诊治这方面,是继续PD1免疫疗法吗 ?

还是继续PD1,细胞因子的结果昨晚也刚出来,全都正常。
医生判断就是目前就像定时炸弹,慢活随时进展成噬血。到时候就办法了。
我刚知道病人吃了3-4斤的小[img][/img]黄花鱼,哎,真是不作就不会死。 细胞因子.jpg

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 楼主| 发表于 2021-9-18 10:51 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-9-17 21:22
最主要是医生现在怎么判断后期的,比如诊治这方面,是继续PD1免疫疗法吗 ?

医生要求吃东西就是干净卫生。但是好像实际上远不是那么回事。
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