快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7489|回复: 10

我父亲68岁,在安徽诊断为噬血细胞综合征

[复制链接]

1

主题

8

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
发表于 2021-9-16 14:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
        我父亲2021年8月25日入院复查类风湿,却诊断为噬血细胞综合征,脾脏巨大 ,目前无法确定是否为淋巴瘤 ,昨晚腹部胀痛 ,确诊后就没有发烧的现象,做了PETCT等检查,我们现在该怎么办 ?


141938qh5upk7odfifuek5.jpeg

141938qttkccd7cpep78pc.jpeg

141937tc2p8vredrcgx5xk.jpeg

141938xlcllrb5xk5rzj1r.jpeg
回复

使用道具 举报

26

主题

8677

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31545
发表于 2021-9-16 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
目前血常规比较低,还是比较危险的,铁蛋白不算高,对比之前也有降低,eb病毒量的检查做过吗,说是eb病毒阳性,但是没看到具体检查,目前还是首先考虑控制住噬血,避免恶化,噬血的治疗一般是化疗,在针对原因治疗,成人的话eb病毒和淋巴瘤引起的比较麻烦
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2021-9-16 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽
请问EB病毒如何检测 ?医院到现在也没人说
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-9-16 18:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃庆阳
从现有结果看,噬血没有明显控制住,eb病毒两项检测如何?激素和丙球冲击没见好转,噬血指标明显,不能排除淋巴瘤,需尽快就诊,目前确实有风险,毕竟噬血来势凶猛,太快了。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2021-9-16 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
v1p、恋情 发表于 2021-9-16 18:26
从现有结果看,噬血没有明显控制住,eb病毒两项检测如何?激素和丙球冲击没见好转,噬血指标明显,不能排除 ...

我父亲一直在医院治疗, 但是医生也没有太明确的方案
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2021-9-16 19:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
v1p、恋情 发表于 2021-9-16 18:26
从现有结果看,噬血没有明显控制住,eb病毒两项检测如何?激素和丙球冲击没见好转,噬血指标明显,不能排除 ...

激素和丙球冲击,需要多长时间看效果 ?
回复

使用道具 举报

26

主题

8677

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31545
发表于 2021-9-16 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
!!!99 发表于 2021-9-16 17:38
请问EB病毒如何检测 ?医院到现在也没人说

抽血就可以了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
443725
发表于 2021-9-16 21:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
       个人认为你父亲的检查结果,还是要重点排除脾脏上的问题,因为之前的类似病友,都是脾脏方面的恶性疾病。 另你家没有发烧,是使用了激素的原因。 总体来说,病人年龄过高,血常规等检查也不正常,造成一些检查无法全面判断。  具体后期诊治请家属与医生沟通决定,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2021-9-16 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽
菜菜子12 发表于 2021-9-16 21:15
抽血就可以了

好的 谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

58

积分

注册会员

Rank: 2

积分
58
 楼主| 发表于 2021-9-16 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽
亮哥 发表于 2021-9-16 21:29
个人认为你父亲的检查结果,还是要重点排除脾脏上的问题,因为之前的类似病友,都是脾脏方面的恶性 ...

好的谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-10-11 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃庆阳
!!!99 发表于 2021-9-16 19:13
激素和丙球冲击,需要多长时间看效果 ?

一两天就会见效。
回复

使用道具 举报

热门推荐
1岁10个月孩子,eb病毒感染引起嗜血细胞综合症已用二线方案
1岁10个月孩子,eb病毒感染引起嗜血细胞综
我们家用了两次vp16血浆阴性,全血2.8的4次方,不知道为什么给我们上两次二线呢?我们
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
2022年eb噬血,北京治疗一直都稳定,最近生病血小板减少,大佬们帮忙看看?
2022年eb噬血,北京治疗一直都稳定,最近生
孩子2022年确诊eb病毒相关噬血细胞综合征,北京治疗12月底回来后定期复查一直都挺好的
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
前“兔”光明,为我打call!为大家打call!为重生打call!
前“兔”光明,为我打call!为大家打call!
时间过的好快,转眼间距离生病已经过去三年六个月二十三天,回想起曾经,有过
33岁,不明噬血,风湿免疫科大夫怀疑是脾淋巴瘤
33岁,不明噬血,风湿免疫科大夫怀疑是脾淋
淋巴结肿大去看风湿免疫科,风湿免疫科大夫根据派特CT怀疑脾脏淋巴瘤。淋巴结SUV值32
孩子高考今天出分,636分!很棒!发帖庆祝一下!
孩子高考今天出分,636分!很棒!发帖庆祝
时间总是过得贼快,2025年2月魏主任批准我带孩子回江西老家。孩子回高三复课,
15岁病理诊断皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,张燕林主任的病理结果又不是
15岁病理诊断皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,张
我家孩子前段时间去北儿做的病理活检,病理报告显示倾向于皮下脂膜炎样T细胞淋
慢活eb移植后2年,新出的报告
慢活eb移植后2年,新出的报告
孩子慢活eb反复13年,2023年做的移植,去年上学了,今年移植后2年大查,卵巢功能不太
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表