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37岁妹妹确诊EB病毒噬血细胞综合征，现治疗中

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发表于 2021-10-6 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国浙江

我小妹2021年9月5日确诊EB病毒噬血细胞综合征，现在转入血液科普通病房了，体温37度左右，医生说我妹妹染色体异常，有88条。医生说髙廋怀疑有肿瘤，但做了PETCT检查，没查到病灶，骨髓活检也没查到异常。

现在我们已经挂了11号王昭教授的号，准备北上。大家有什么好的经验吗？

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发表于 2021-10-6 22:01 | 显示全部楼层中国四川成都

也不知道你家最新的 EB病毒检查结果如何？很多地方都没有说明白。既然已经挂了王昭的号了，就看王昭怎么说吧。

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发表于 2021-10-6 22:07 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

铁蛋白还比较高，挂了王昭的号的话就去看看专家怎么说吧，要去北京治疗的话，可以开住院证排床位

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发表于 2021-10-6 22:22 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

指标结果太少，铁蛋白和b超结果看噬血应该是存在的，eb的情况和其他结果希望有空了再发一下，遵医嘱积极治疗吧先

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发表于 2021-10-7 08:59 来自手机 | 显示全部楼层中国山东威海

积极治疗，已经挂号了，就安心治疗，把能带的资料带上，以作为参考，医保局备案好，

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发表于 2021-10-7 09:33 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

王教授是这方面的专家，去了好好治疗，祝早日康复

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发表于 2021-10-7 09:55 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

真的有88条染色体吗？能不能上传染色体报告看看是什么问题？祝治疗顺利、早日康复！

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