EB病毒持续阳性，大家看看这算病情进展了吗？我们还能做什么？

哈哈哈58

       57岁EB病毒噬血细胞综合征转慢活EB，目前在打PD1，吃芦可。最新的检查结果SCD25:1200；NK活性：26%；EB病毒全血和血浆持续阳性并增高；EB病毒细胞亚群 CD56：1.3*10六次方。铁蛋白700+；

       目前体温正常，吃喝拉撒睡都良好。

       EB病毒这样是不是离爆发就在一瞬间？ NK细胞活性好几次都是正常的，但是似乎对于EB病毒的减少，没什么用。

       下一步该怎么办呢 ？

听涛观海

这最近几次EB病毒全血的和血浆的量都在升高，不是好现象，控制不住病毒，PD1也用上了，移植是最有效的方法了

哈哈哈58

听涛观海 发表于 2021-10-14 16:39
这最近几次EB病毒全血的和血浆的量都在升高，不是好现象，控制不住病毒PD1也用上了，移植是最有效的方法了

谢谢

亮哥

       你家这个EB病毒血浆4次方，全血5次方，治疗期还在上升。 EB病毒细胞亚群又是NK细胞感染的6次方，都是相当的高。 个人认为你家EB病毒结果相当的不好，而且治疗效果不佳，现阶段存在极高的风险。 建议还是咨询下医生，是不是要做好移植的准备，趁缓解期以提高成功率 。

菜菜子12

病毒在活动，可能一发烧指标就上来了，成人eb噬血也没什么好办法

哈哈哈58

亮哥 发表于 2021-10-14 17:19
你家这个EB病毒血浆4次方，全血5次方，治疗期还在上升。 EB病毒细胞亚群又是NK细胞感染的6次方，都 ...

谢谢

哈哈哈58

菜菜子12 发表于 2021-10-14 17:20
病毒在活动，可能一发烧指标就上来了，成人eb噬血也没什么好办法

谢谢

哈哈哈58

亮哥 发表于 2021-10-14 17:19
你家这个EB病毒血浆4次方，全血5次方，治疗期还在上升。 EB病毒细胞亚群又是NK细胞感染的6次方，都 ...

NK细胞活性正常，对这个病毒清楚没啥用吗

亮哥

哈哈哈58 发表于 2021-10-14 20:11
NK细胞活性正常，对这个病毒清楚没啥用吗

       很多慢活EB病友的NK活性结果都是正常的。 通俗的说：NK活性的结果正常，不代表它能正常清除EB病毒，因为它或其他免疫功能有缺陷，造成EB病毒不断复制，复制量超过清除量，也等于EB病毒持续活动了。

以心印心

现状是没发热，可是数据指向并不算好，建议听听专家什么意见，是否要考虑移植？以提前做好相应准备。

阳光灿烂22

成人EB噬血和慢活基本上都要考虑移植，你家EB载量确实较高，移植也有较大的风险，建议积极和医生沟通，配合治疗。