成人33岁EB病毒噬血细胞综合征移植3个半月，请大佬帮忙看下骨穿和腰穿结果，谢谢。

梦5811 · 发表于 2021-10-14 16:26

33岁EB病毒噬血细胞综合征在今年7月1日移植回输干细胞，出仓后EB病毒复阳，没有排异，EB持续上升（血浆和全血都有，全血5次方），后来2次回输强制排异，最近经过皮排，病毒量下降，皮排后拉肚子持续了几天，目前其他排异不太明显，血浆阴性，全血三次方，一直没转阴，排异明显，EB病毒就下降明显。不排，EB病毒就回升。情况不稳定，这种大家有遇到过吗？怎么办啊？说是6个月才能建立免疫系统，现在还早啊。。

最近2次骨穿和腰穿结果如下，是代表脑脊液也被感染了吗？（移植前有过脑出血，一直没做腰穿）请大家看看，谢谢！

亮哥 · 发表于 2021-10-14 17:30

上传的检查结果有些是8月份的，你确定这些检查都是移植后的？另病人现在的神志、体征如何？血常规等结果如何？

A佛系、 · 发表于 2021-10-14 18:19

近期就没有做相关的检查吗？就目前的你的口诉来说，移植后愈后不是很理想，医生有指定后续治疗的方案吗？移植后出现eb病毒反复也算是比较常见的，血浆阴性还是很有参考性的，全血的普遍的来说恢复的都是比较慢的，需要时间。现在患者的精神状态咋样？后续有给上化疗吗？

菜菜子12 · 发表于 2021-10-14 18:29

排异有利于压制病毒，提高存活率，但是下面几个检查不是很好，脑脊液蛋白有点高

梦5811 · 发表于 2021-10-14 18:40

亮哥发表于 2021-10-14 17:30
上传的检查结果有些是8月份的，你确定这些检查都是移植后的？另病人现在的神志、体征如何？血常规等结 ...

你好，亮哥，他是今年7月1日回输的，7月29号出仓，出仓时外周血就有点复阳了，后来eb病毒血浆和外周血量一直高，大夫说是他体内没有清掉的病毒再活化，不知道为什么那么顽固，只有强制排异才有活路，要二次回输，二次回输前白细胞和血小板一直正常，红细胞一直低（他输的他妈妈的，妈妈年龄59了，他俩血型不一致），肝功也还行，人状态也没问题，一个月前二次回输，后来开始皮排，挺厉害，那会人状态差，吃不进去啥，后来皮排结束，拉了几天肚子，十一之后就没有特别明显的排异现象了，但是从排异开始到现在血小板下降了，最低降到17，今天血小板90多，白细胞最近也不稳定

梦5811 · 发表于 2021-10-14 18:51

A佛系、发表于 2021-10-14 18:19
近期就没有做相关的检查吗？就目前的你的口诉来说，移植后愈后不是很理想，医生有指定后续治疗的方案吗？移 ...

您好，移植完一直在医院治疗，减了免疫抑制剂也没有排异，一个月前二次回输了他妈妈的干细胞，强制排异，皮排比较严重，当时那段时间病毒下降的多，后来拉肚子拉了几天不拉了，大夫今天说看看腰穿结果，王晶石主任昨天是说观察1-2周，如果病毒比较稳定，3次方不再涨，可以回家休养一段时间，养一养，这么短的时间不能再回输了，不然他受不了，但是我特别害怕，组织如果一直有EB病毒，是不是随时会起来啊？目前就是一直再减抗排异的药量，没有再化疗过。