5岁孩子噬血细胞综合征，原发性基因免疫缺陷( 脂膜炎样T细淋巴瘤 )

人生若只是初见

        大家好，我们进仓第二天了，今天医生找我们谈话了，说了仓里的注意事项，孩子后期的预处理，想问一下在仓里面需要注意什么呢，就害怕护理不好把孩子给感染了，有没有经验的家长给我分析一下吧？ ( 骆医生说孩子移植后可能没有生育能力，还说我们的脂膜炎样淋巴瘤是属于恶性病，但是之前看张蕊主任门诊，她说的是良性的，大家怎么看呢 ？)

听涛观海

     移植的有很多病友分享的经验，可以看看 (http://www.hlhhome.com/forum.php ... hlight=%BB%A4%C0%ED) 这个是移植相关的

人生若只是初见

谢谢

人生若只是初见

听涛观海 发表于 2021-10-19 18:02
移植的有很多病友分享的经验，可以看看(http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=3091&highli ...

好的，谢谢

菜菜子12

       论坛有很多护理知识，饮食，口腔，肛周等等都要注意，淋巴瘤还是属于恶性的，移植后的观察周期长一些 。

亮哥

       淋巴瘤归属恶性疾病，但你家这种淋巴瘤的诱因是基因复杂杂合造成的。 所以，两位医生的说法都有各自的道理。

       个人认为你家这种皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤，只要临床CR，通过造血干细胞移植改变致病性的基因点，重建免疫系统，愈后应该是不错。另淋巴瘤移植后的观察期都是5年。祝好！

爱吃的豆豆

消毒勤快一点，仓里多擦擦孩子卫生注意好 ，环境有限 ，也只能在有限的空间，尽最大的努力保持干净卫生 。

人生若只是初见

菜菜子12 发表于 2021-10-19 19:54
论坛有很多护理知识，饮食，口腔，肛周等等都要注意，淋巴瘤还是属于恶性的，移植后的观察周期长一 ...

好的，谢谢

人生若只是初见

亮哥 发表于 2021-10-19 21:46
淋巴瘤归属恶性疾病，但你家这种淋巴瘤的诱因是基因复杂杂合造成的。 所以，两位医生的说法都有各自 ...

好的，谢谢亮哥

人生若只是初见

爱吃的豆豆 发表于 2021-10-19 21:56
消毒勤快一点，仓里多擦擦孩子卫生注意好 ，环境有限 ，也只能在有限的空间，尽最大的努力保持干净卫生 。
...

嗯嗯，谢谢