孩子在PICU呆了25天，终于回家来了，大家帮忙看下出院带药及孩子的基因检测结果

糖糖。

       孩子2岁7个月确诊EB病毒噬血细胞综合征，于2021年10月11日进PICU历经25天今天终于出院了，对于出院带的药我也是比较懵的，希望大家帮忙看看，经常听大家说要吃大白片，帮我看看我的这些药有没有呢？

       1、头孢托仑匹酯颗粒 50mg每天三次

       2、复方磺胺甲恶唑片 0.4g周一周四一天二次

       3、卡托普利6.25mg每天三次

       4、氟康唑84mg每天一次

       5、地塞米松3mg每天一次

       还有几张孩子的检查结果麻烦大家看看，孩子的几个基因变异都是遗传的爸爸的，孩子munc13-4蛋白表达之前PICU送检的实验室做不了就还没做，其他的发出来大家帮忙看看，谢谢大家。还有一张是孩子近期在PICU里面上化疗后的各项血常规特蛋白EB病毒记录。

糖糖。

       孩子的NK活性结果，不过这个是刚进去抽的血查的，不知道化疗后会不会变化 。

A佛系、

出ICU是好事，后续就持续跟进治疗吧。

你说的第二个药物就是我们所说的大白片，防止卡肺的，最好后面在查下铁蛋白和NK活性。

其他的都是中规中矩的结果，都还可以吧，出院后做好防护，饮食方面等等。

糖糖。

它基因有问题吗？

菜菜子12

复方磺胺那个就是大白片，指标对比之前都有恢复，铁蛋白还高，还需要继续治疗，基因有几个杂合突变遗传自父亲，应该是不致病的

亮哥

糖糖。 发表于 2021-11-5 19:32
它基因有问题吗？

       楼上大佬已经说的很全面了，我就说下基因吧。个人认为你家孩子基因来源都是孩子父亲的 ，都是同向杂合突变，基因结论是意义不明，按常规理解是没有致病性的，即是正常的结果。   

       另现阶段CD107a和NK活性较低，特别是CD107a在缺陷范围内，不知道之前结果如何 ？类似结果不正常，也有可能是外检运输过程或上级仪器造成的。建议后期随诊复查。

        其他就是出院后做好随诊，加强护理，避免感冒感染。 转血液科继续治疗，具体请以医生医嘱为准，祝好！

听涛观海

基因没什么问题，但是cd107a有点低啊，后面再看吧，如果一直低要考虑免疫缺陷

糖糖。

谢谢各位的回复