快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6533|回复: 8

最近眼底出血看不见了,手臂也有渗血点,颅内考虑有血栓,持续低烧,不知该怎么办了

[复制链接]

8

主题

49

帖子

489

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
489
发表于 2021-11-25 14:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西上饶
   我妈65岁,血管免疫母性T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征,这几个月反复发烧,最近因为出血停了芦可替尼,变成持续低烧,最近眼底出血看不见了,手臂也有渗血点,颅内考虑有血栓,不知该怎么办了,大家帮忙看下结果 ?


143805ljx4jn4nl4hvtnne.jpg

144010tqapuo5c7k4kzkua.jpg

143734ci2brtyy7jbfy0h4.jpg

143729v73apmco6gdaadkh.jpg

143723w8t6566x2l62x6pe.jpg

143743o3gavih4b9okv1zw.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

49

帖子

489

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
489
 楼主| 发表于 2021-11-25 14:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西上饶
双耳下有多个淋巴结肿大,dep方案从7.30号用到11月5号,就暂停没用了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452799
发表于 2021-11-25 16:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家母亲基础病是血管免疫母性T细胞淋巴瘤,又合并噬血细胞综合征。 如果用药副作用比较大,并发很多不同临床症状,加上年龄比较大,估计在你们当地治疗就比较棘手了。 也不知道你家持续低烧是指多少度 ?
回复

使用道具 举报

24

主题

6971

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26748
发表于 2021-11-25 16:42 | 显示全部楼层 中国山东青岛
60多岁情况比较麻烦,噬血的影响也比较大,问问北京的专家有什么好的治疗方案吧
回复

使用道具 举报

8

主题

49

帖子

489

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
489
 楼主| 发表于 2021-11-25 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西上饶
亮哥 发表于 2021-11-25 16:21
你家母亲基础病是血管免疫母性T细胞淋巴瘤,又合并噬血细胞综合征。 如果用药副作用比较大,并发很 ...

昨天是37.4到38度之间,今天是37.5左右,今天吃的激素量30mg比之前多加了10mg
回复

使用道具 举报

3

主题

1095

帖子

5126

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5126
发表于 2021-11-25 18:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
有条件就上京吧,咨询一下北京友谊医院王昭主任,看看有没有缓解的治疗方案,说实话,目前患者的病情比较棘手的,尤其是颅内出血栓,在当地医院治疗的效果也不佳,缺少对噬血的治疗经验,上京也许还有希望,加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452799
发表于 2021-11-25 18:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
过去式 发表于 2021-11-25 17:35
昨天是37.4到38度之间,今天是37.5左右,今天吃的激素量30mg比之前多加了10mg

       我看你们当地医院可能搞不定了,病人多方面的症状已经复杂化,建议还是问问上级医院,看看怎么个保守治疗。如果家庭条件允许,可以北上试试。
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2021-11-25 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
这种情况一般的医生可能处理不了,还是问问北京的专家吧。
回复

使用道具 举报

8

主题

49

帖子

489

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
489
 楼主| 发表于 2021-11-27 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
谢谢大家
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
23岁原发噬血,移植后的第七十天,以前EB病毒正常,这次检查异常,该怎么办?
23岁原发噬血,移植后的第七十天,以前EB病
原发性噬血,移植后的第七十天,以前EB病毒正常,没有感染EB病毒,这次检查异常,什么
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
慢活EB相关检查的疑问,请问大佬是慢活EB吗?
慢活EB相关检查的疑问,请问大佬是慢活EB吗
感染EB病毒已经快三个月了,原发感染,最开始是传单。然后两个月的时候,全血D
停药半年后复查eb病毒血浆复阳,目前小孩无其它症状,有慢活eb倾向吗?
停药半年后复查eb病毒血浆复阳,目前小孩无
三岁孩子,2023年9月停药,10月份复查eb病毒血浆阴,1月份复查血浆阴,今天去医院复查
成人左脸肿胀4年,今年6月份确诊慢活eb,是不是必须移植了?
成人左脸肿胀4年,今年6月份确诊慢活eb,是
本人今年30岁,女生,左脸肿胀4年多,近一年脸部问题变严重,右脸也肿了,还伴
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表