五岁孩子EB引发噬血细胞综合征，11月29日的EB病毒化验结果正常

琦7205 · 发表于 2021-11-29 17:52

   今天心情很激动，今天EB病毒转阴了，本来上午在群里聊天还说今天化验单很漂亮，白细胞6点多，生化结果也不错，血淀粉酶也正常了，我说下午出EB病毒结果，能下5次方我就知足了。可是没想到下午给了我一个大大的惊喜，EB病毒转阴了。

   我是一个新手小白，说说这段时间我的感受吧，从11月1号住院开始大夫就说孩子是噬血细胞综合征，当初我们什么也不懂，就是上网查，想看看到底是什么病，一查真的吓死了，不干预可能就一到两个月，我跟我老公说为什么是咱孩子，为什么是大儿！当时只有一个想法，砸锅卖铁也要给孩子治病，哪怕最后不行，我们也要尽最大的努力！一天天在等待检查等待结果得煎熬当中度过。我们不会看血项指标。只知道红、白细胞涨没涨，血红蛋白怎么样，血小板涨没涨，肝功化验指标降没降，中性粒今天是多少，只要今天指标变好一些，只要更近参考值一些就特别高兴。

   后来无意中在百度看见亮哥发的帖子，加了噬血小助手，加了亮哥，亮哥让我把孩子的病程跟化验结果发给他，跟我说孩子看治疗结果还是不错的。又给我加到群里，在群里认识了很多病友，也知道原来这个病并没有那么可怕，治愈率还是很高的。25日基因检测结果出来了，没问题，心里一块大石头终于落下了。然后就是每天盼着指标一天一天变好，今天终于EB病毒转阴了，虽然我们这只是测全血，没测过血浆的，不知道血浆什么样，但是我们看了化验单也很激动！

   可能离出院结疗又近一步！这一路要感谢很多人，感谢地方的主任积极帮我们转院，感谢帮我们联系哈尔滨的主任，感谢血液科李主任的果断用药，感谢亮哥，感谢群里每一个病友。大家一定会越来越好，一定越来越健康！加油！