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噬血细胞综合征之家

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24岁不明原因噬血,治疗期间复查时怀疑肠胃感染

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发表于 2021-12-1 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       告诫大家一定一定要注意饮食上的干净卫生!

       我们2021年11月21号到北京通州的,22号王晶石主任的号,开完住院证回酒店等通知,这一切都很正常,但是23号早上开始发烧了,急忙去医院,从发热门诊转诊到急诊,开了退烧药和消炎药之后回酒店观察。24号没有发烧了。25号晚上突然高烧起来,Tmax40.4度,退烧药不管用,立即去了友谊急诊,然后急诊留观,26号在血液科住院。期间发热不退,呕吐。医生用了泰能和稳可信这两种抗生素,不知道是需要时间还是效果不大,一直到11月29号都还在发烧,Tmax39.4度。担心会噬血细胞综合征复发。

       30号没有发热,但还是想呕吐,从急诊留观那天到现在都是禁食禁水的,然后医生说目前感染还是严重的,也比较担心噬血复发。目前还是抗感染治疗,30号换了一种抗生素叫替加环素,然后还没发热,现在一些检查结果出来了,希望大佬帮忙分析一下。C反最高八十多,现在五十多,sCD25是30号取样大概还要三天出结果。口服药有芦可替尼一天两次一次两粒,甲泼尼龙一天两次一次一粒。其余都是医院配的输液药。


        最后再告诫大家,不要作,no作no袋!


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发表于 2021-12-1 11:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
你是不是微信群里那个 出院就 胡吃海喝 的妹子 ?
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 楼主| 发表于 2021-12-1 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-12-1 11:34
你是不是微信群里那个 出院就 胡吃海喝 的妹子 ?

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发表于 2021-12-1 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白,细胞因子,肝功能都比较高,还是要警惕噬血活动,饮食一定要注意,切莫因小失大
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 楼主| 发表于 2021-12-1 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2021-12-1 11:44
铁蛋白,细胞因子,肝功能都比较高,还是要警惕噬血活动,饮食一定要注意,切莫因小失大

在家里胡吃海喝惯了,因为家里都是洗干净做熟的,清淡为主。到了这太自以为是了,唉
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发表于 2021-12-1 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
治疗期间一定要忌口哦,年级轻轻的要爱惜生命,铁蛋白,细胞因子等都还是高,要注意噬血再次活动,积极配合医生,祝早日康复
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 楼主| 发表于 2021-12-1 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问大佬们,这些结果能看得出来是不是噬血复发了嘛?问医生医生也没说,在观察观察这样的。
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发表于 2021-12-1 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
在友谊住院就听医生的吧,不过scd25怎么这么久还没出结果?
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发表于 2021-12-1 19:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家治疗那会,菜是单独做,非常清淡,碗筷每餐都消毒,水果也是蒸了才吃,除了饭菜和水果(水果也就只有苹果香蕉和梨子)任何东西都没吃,没有出去过,家里每天用消毒纸巾抹沙发桌子玩具之类,地也是用消毒水稀释后拖,家里不来外人,吃药期间和停药一个月前都带着口罩。护理很重要,自我保护意识更加,我不清楚你说的胡吃海喝是个什么概念,但一定要加倍重视了!
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发表于 2021-12-1 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
饮食还是以低脂为主,食物要弄熟,注意卫生,勤查着点血常规吧,还有铁蛋白。
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发表于 2021-12-1 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
这些结果不太好。希望能及时控制住吧!噬血治疗及停药初期再怎么小心都不为过,千万不要掉以轻心!
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发表于 2021-12-1 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
成人了要干点成人的事撒,任性不可取呀!hh!加油会好起来的。忍一时,一世光芒四射。加油
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 楼主| 发表于 2021-12-1 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
海若 发表于 2021-12-1 19:48
这些结果不太好。希望能及时控制住吧!噬血治疗及停药初期再怎么小心都不为过,千万不要掉以轻心!

大佬,这是复发了嘛?
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 楼主| 发表于 2021-12-1 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2021-12-1 20:40
成人了要干点成人的事撒,任性不可取呀!hh!加油会好起来的。忍一时,一世光 ...

唉:-(  管不住嘴啊
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 楼主| 发表于 2021-12-1 21:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2021-12-1 18:39
在友谊住院就听医生的吧,不过scd25怎么这么久还没出结果?

昨天抽血送外检的,不知道要多久出来
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 楼主| 发表于 2021-12-1 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
沉迷于你 发表于 2021-12-1 19:46
饮食还是以低脂为主,食物要弄熟,注意卫生,勤查着点血常规吧,还有铁蛋白。

谢谢谢谢!
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 楼主| 发表于 2021-12-1 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
麦麦2021 发表于 2021-12-1 19:37
我家治疗那会,菜是单独做,非常清淡,碗筷每餐都消毒,水果也是蒸了才吃,除了饭菜和水果(水果也就只有苹 ...

谢谢谢谢!这些话我也给我家讲过的,之前做的也不错,这次来复查掉以轻心了,吃了米线和串串,然后就发烧了
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 楼主| 发表于 2021-12-1 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
茂茂 发表于 2021-12-1 16:03
治疗期间一定要忌口哦,年级轻轻的要爱惜生命,铁蛋白,细胞因子等都还是高,要注意噬血再次活动,积极配合 ...

谢谢鼓励,现在就怕复发
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 楼主| 发表于 2021-12-1 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2021-12-1 11:44
铁蛋白,细胞因子,肝功能都比较高,还是要警惕噬血活动,饮食一定要注意,切莫因小失大

菜总,要是噬血在活动就是复发了对吧?我家一开始没有化疗,那这次是不是要化疗了??
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发表于 2021-12-1 21:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
fine 发表于 2021-12-1 21:21
大佬,这是复发了嘛?

        看细胞因子结果、铁蛋白结果,有噬血复发的倾向。 因为治疗期或停药初期一个感冒或感染都可能诱发再次噬血,何况你家这种严重的肠道感染。  先看这几天的治疗情况吧,希望能缓解发烧和控制感染。  切记,血液免疫疾病因为乱吃东西而丢掉性命的不少!  切记!!!
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