8岁姑娘打新冠疫苗后一直高烧，诊断为噬血细胞综合征

YSLYL · 发表于 2021-12-4 22:32

8岁姑娘打新冠疫苗后一直高烧，诊断为噬血细胞综合征，医生说治不好，急救中，急寻相同情况的病友，有没有治好的？望留善良告知，谢谢！

亮哥 · 发表于 2021-12-4 22:42

你家这个信息量太少了……，因为打新冠诱发噬血的，后期大部分病友都检查出其他疾病。比如风湿、淋巴瘤、免疫缺陷、基因原发性噬血。所以，新冠疫苗基本上不是关键原因。另你家在病友微信群吗？可以进群更方便交流。加群微信号： 19150153817

菜菜子12 · 发表于 2021-12-4 22:45

在哪里治疗？噬血及时治疗，还是有治愈机会的

兜兜姐 · 发表于 2021-12-5 07:00

要有信心，医生肯定是把最坏的结果告诉你，噬血救治及时的话，治愈率还是高的，加油！

YSLYL · 发表于 2021-12-5 10:32

医生明确说治不好，准备去北京，有没有相同经历的患者？？

亮哥 · 发表于 2021-12-5 11:14

我楼上说了，疫苗不是关键。群里类似病友多数都在北京治疗，而且基本上找到其他原因。

邱健 · 发表于 2021-12-5 11:42

YSLYL 发表于 2021-12-5 10:32
医生明确说治不好，准备去北京，有没有相同经历的患者？？

我也是疫苗诱发引起的，目前正在治疗，vp16第六次了，控制得还可以，准备等疗程结束了北上评估。

_2020 · 发表于 2021-12-5 11:46

不要灰心！我老公半只脚都进鬼门关都拉回来了。这个病控制率很高的！这个病最要紧的就是不要耽搁，一定马上去大医院。

听涛观海 · 发表于 2021-12-5 13:16

打疫苗应该只是诱因，还是要看真正的问题所在

麦麦2021 · 发表于 2021-12-6 22:47

既然当地说治不好，那没得选择，你只能往更权威的医院去。嗜血治愈率还是高的，群里很多积极治疗的都顺利停药了，不要灰心，要坚定信心！

太阳出来了 · 发表于 2022-3-1 21:24

现在姑娘怎么样了，有没有去北京