40多天宝宝噬血细胞综合征，请大家帮忙看看检查报告 ？

ALin。

       宝宝生下来40多天就高烧反复，肝损伤，肝大，脾大。淋巴结。在广州确诊噬血细胞综合征，药物一直没控制出病情，中途转院，一共用了消炎药10天，激素5天，人体免疫球蛋白1天，白蛋白2天。第11天转入PICU，进行了血浆置换，换完当天进行了一次化疗。请大家帮忙看看换血前和换完后第二天的检查报告，是有好转吗？分别是10号和11号的，上面有日期 。

李敏48

看报告噬血还是没有明显缓解好转，血象和凝血功能还是比较差，不好。你家发病年龄这么小，重点还要排查是不是原发性噬血，加油！

亮哥

        看了相关结果，感染情况略有好转，但是其他指标差不多。 建议再结合自身体征 及 铁蛋白、SCD25、细胞因子、肝功等结果综合判断治疗效果。   另关键是你家发病月龄太小，这种要高度怀疑免疫缺陷诱发原发性噬血细胞综合征， 家属要做好孩子造血干细胞移植的准备哈。等待基因检测结果。  具体请以医生医嘱为准。

菜菜子12

血常规比较一般，血小板低，化疗后退热了吗，关注下其他噬血指标是否好转，铁蛋白，scd25,另外发病年龄较小，需要完善基因检查

A佛系、

楼上病友说的也比较全面了，感染是有所好转，其他的还算一般，也比较符合噬血治疗期间的症状，慢慢来吧，主要还是等待基因报告出来，如果基因没有问题，其次就是查明噬血的诱因。

小婵

不知是儿童医院的老院区还是新院区？我们当时是老院区picu里面洪主任接手的，孩子情况缓解后，听医生安排，所有检查都配合着做，还有基因检测，不要犹豫，尽快找出原发病

ALin。

小婵 发表于 2021-12-11 14:03
不知是儿童医院的老院区还是新院区？我们当时是老院区picu里面洪主任接手的，孩子情况缓解后，听医生安排， ...

在珠江新城这边，我们是司徒主任。

ALin。

A佛系、 发表于 2021-12-11 13:51
楼上病友说的也比较全面了，感染是有所好转，其他的还算一般，也比较符合噬血治疗期间的症状，慢慢来吧，主 ...

EV病毒什么的都查过了，还查了几次，都没有。现在就只有基因还没查，等病情稳定下来就查基因

ALin。

菜菜子12 发表于 2021-12-11 13:13
血常规比较一般，血小板低，化疗后退热了吗，关注下其他噬血指标是否好转，铁蛋白，scd25,另外发病年龄较小 ...

医生还没打电话，不知道退热没有，昨天才做的。

ALin。

亮哥 发表于 2021-12-11 13:08
看了相关结果，感染情况略有好转，但是其他指标差不多。 建议再结合自身体征 及 铁蛋白、SCD25、细 ...

医生也是说可能原发，只有等基因检测了

A佛系、

ALin。 发表于 2021-12-11 15:54
EV病毒什么的都查过了，还查了几次，都没有。现在就只有基因还没查，等病情稳定下来就查基因

诱发噬血的原因有很多，得一步步查，是个比较漫长的过程

听涛观海

略有好转，还需要继续治疗，血浆置换一般需要2－3次才能有明显起作用的

ALin。

听涛观海 发表于 2021-12-11 19:17
略有好转，还需要继续治疗，血浆置换一般需要2－3次才能有明显起作用的

应该是，下午医生打电话说血象还是不好，明天复查下还是这样就开始第二次血浆置换