成人（26岁）B细胞感染为主的慢活EB，治疗后EB病毒转阴，来给大家分享经验和信心！

张宇霄.Felix · 发表于 2021-12-14 11:13

   关注 :  噬血细胞综合征之家

   成人B细胞为主的EB病毒感染的慢活EB，两针美罗华+丙球治疗后转阴，来给大家分享经验和信心！

   答应各位病友来发一个帖子，给大家些信心，论坛里面很多有价值的治疗信息，但是不要随意把自己的疾病疑惑往里面套，有条件的还是尽量北上看看！

    重点信息：

   主要是EB病毒感染B细胞的慢性EB病毒感染，两针美罗华，直接转阴了！

   注意，这里是主要以B细胞EB病毒感染，不是只感染B细胞，因为我们两次亚群结果是都有别的细胞感染的，具体到什么程度可以被认定为主要感染B细胞，还是要问医生哈，我们当时是医生直接给答案了，就没有问标准。

   细节版：

   我女朋友，26岁，2020年10月开始时常感觉累，10月31号我们俩还去长沙玩了一趟，回来就没胃口吃东西，胃不舒服，去了上海同仁医院消化内科检查：血常规：淋巴细胞百分比75%！（正常范围20-40%）；ct：腹腔纵膈淋巴结多发！；肝功能：谷丙转氨酶800多！（正常范围0-75%）。医生说你这个数据快肝衰竭了，马上住院！同仁医院没床位，领了保肝药水急诊挂上！取药的时候控制不住的哭啊！

   急诊的医生说你这个血常规是不好的病，我们要请血液科医生来会诊！血液科的医生来了之后说排床位住院检查吧。当天挂完保肝药水就回家了。第二天一早，合计了一下不能等了，挂了新华医院血液科的号，到新华医院住院，医生说你这个我们怀疑淋巴瘤，然后就开始一系列检查，petct也做了（这个后来反思一下可以不做的，因为已经确认要活检了，可以等活检结果出来再做，因为petct更重要的作用是评估肿瘤分级，确认是肿瘤了再做更有意义，我们当时是医生说你做了petct如果是好的就可以放心睡大觉，就做了），结果petct显示代谢增高，医生说如果确诊淋巴瘤的话，起码是三期！还得继续带着恐惧等待诊断结果。活检结果是一点点出的，中间有一段时间新华的万主任说是T细胞，这个不好的，不如B细胞治疗手段多，预后也不好。当时我心态已经崩了，哭了不知道多少次！结果又过了几天，主任说好消息你这个没事的，是T细胞增值性疾病，不需要治疗。并且当时EB病毒也转阴了（新华医院阴性范围1000），满心欢喜的出院了。后面的两三次复查也都很好，血象也慢慢恢复了正常。

   小结：新华医院治疗方案挂保肝药水+口服抗病毒药，肝功能恢复正常，EB病毒阴性，血项出院的时候没完全好。EB病毒dna载量当时没有概念所以没有记录。

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   没想到，过了半年，问题又来了...

   今年（2021）7月，女朋友又开始早上不愿意起床，晚上到家就想躺下睡觉问她她说白天公司也挺累的，我一合计不太对，抓着她去医院，这次有经验了，直接去上海同仁医院查血常规、肝功、EB病毒dna。

   结果：丙氨酸氨基转移酶79（正常范围9-52U/L）；天门东氨酸氨基转移酶162（正常范围14-26U/L）；EB病毒DNA-1.61E+5

   医院开了保肝药和抗病毒的药让吃两个礼拜来复查，阴了就没事。当时还不知道这个病毒有多可怕。

   8月12日，血常规正常，肝功能恢复正常（明显感觉不累了），EB病毒DNA-1.76E+05不降反升，医生又说回去吃一个月抗病毒的药，到时候来看

   9月2日，血常规正常，肝功能正常，EB病毒DNA-1.41E+05，同仁医院的医生说我这边没什么办法了，这边的建议就是定期检查浅表淋巴结，避免发生淋巴瘤，我一听这意思是说一定得淋巴瘤早晚的事？开始上网查，找到了噬血细胞综合征之家病友论坛，加到了病友群，亮哥说这个就怕是慢活EB，你看你要不要带着病理找张燕林会珍下。还告诉了我王昭医生是这方面的权威医生。

   因为同仁医院的病毒感染归感染科看，所以我挂了瑞金医院感染科主任谢敬东的号。9月5日，谢敬东主任说，你这个报告，eb病毒感染，去年到现在持续半年以上，可以认定为慢性活动性eb病毒感染。没有药，我病房里面有病人就是这样的，三次方、四次方的dna，挂好久的抗病毒的药，杀不掉的，目前只有美国有在专门研究这个药，好像在临床，国内目前没办法。你回去之后，三个月查一次浅表淋巴结就行了。我说需要查多久呢，医生说：一直查。我又绝望了，难道只能等发病了吗？...

   2021年9月7日，会诊问诊王昭医生，老王说，你eb病毒阳性，肝功能有损伤，有慢活EB的可能，但是电话里面我肯定不能给你确诊，我只能告诉你如果确诊慢活EB，不干预的话，就是死缓，3-5年，有必要你来北京友谊医院看看。我问如果移植好做嘛。他说移植的难度不大，但是是有死亡率的，而且你还没检查不用考虑那么多。我提到想去新华医院看看，老王说你也可以去看看吧。接着，我又是打电话和我妈哭一遭。

   9月8日，新华医院郝思国主任门诊，郝主任听完我复述情况后，直接说你这个情况已经过去大半年了，我要给你按淋巴瘤检查和治疗的，如果确认是T细胞淋巴瘤，要做自体干细胞移植的。我说自体干细胞移植完了eb病毒没解决，那之后复发了怎么办？他说那就等移植了再说，你直接异体干细胞移植是有概率死亡的，罗京就是做异体的，这个风险你敢冒嘛？我提到我问诊王昭，郝思国主任说你电话里面能问出来什么，要看就去北京看，你要是真想看，那就各大医院的血液科权威问问，不要问感染科，这个病不归感染科管。

   9月9日，联系上海瑞金的朋友挂到了瑞金王黎主任（瑞金血液科的二把手，一把手已经是副院长级别的了）的特需号。王黎说：eb病毒感染，很不好，可能会导致淋巴瘤等疾病，但是eb病毒单次感染的周期也在三个月左右的，你时间还没到，先回家休息一段时间，真的持续三个月阳性了，你再来找我，如果感染的是B细胞，我们是有手段比如说PD-1来治疗的。（没说美罗华）然后我们心头的大石头又暂时性的放下来了，十一假期还去了女朋友心心念念的海拉尔玩了一圈。药也全部停了。

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   2021年10月15号，我看时间差不多了，又和她一起去同仁医院复查，血常规正常、谷氨酸脱氢酶7.3（正常范围0-5）。EB病毒DNA-1.00E+05，完了，又绝望了。

   10月20日，瑞金医院王黎主任门诊，王主任说建议再连续吃三个月抗病毒的药试一下，实在不行再看嘛如果三个月仍然没阴的话，考虑PD-1啥的。（这次去看的时候门口还看到一个广西的小姐姐，她妈妈是eb病毒感染+淋巴瘤，淋巴瘤自体移植治好了，结果复发说有EB病毒阳性，我说北京友谊看的好，你可以回去查查，不知道她后来怎么样了）从医院回家的路上。我合计了一下，和女朋友妈妈说：去北京吧，阿姨！就此决定北上找王昭主任。

   10月27日，她妈妈陪同她总算见到了北京友谊医院王昭主任，把过去的全部检查指标给他看了之后，王昭说你这次来是想干嘛呢，我女朋友说我想查清楚，也做好移植的心里准备了，老王直接就笑了：“你在网上看到的信息，确实很多都是我说的，但是每个人情况是不一样的，只有我检查后，说你是慢活EB，你才是慢活EB，而且你现在身体各方面状态很好，远没有到那一步的，别瞎想，你这情况想查的话，我肯定会收你住院的，你回去等床位吧。” 讲个小细节，开始看老王的时候，本来是说好我语音一起听的，老王说如果是你爱人就听一下，男朋友还是挂了吧，然后就挂断了，可能是担心影响病人家属感情哈哈。但是老王那句“只有我检查后，说你是慢活EB，你才是慢活EB，别人说了不作数”，听了那叫一个踏实和安心。

   因为啥都没确定也没心思玩，老王也说大概四五天才能有床位，就回上海想着玩个周末。结果第二天一早，就接到了电话说来做入院筛查，一下子情绪有点绷不住了，请假送她去高铁站的路上，决定请假直接陪她去北京！ 4点高铁到北京，打车去急诊做检查，再入住酒店。一路上情绪贼复杂，希望没问题，又害怕是自己的侥幸心理，最后两个人还是决定做好最坏的心理准备，期待迎接最好的结果，就算移植也一定能好！必须给老子治好了！还得给老子生孩子呢！！！

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   2021年10月29日一早，北京友谊医院入住，我问能陪护嘛，医生说你这都活蹦乱跳的陪着呀，赶紧走吧你。匆匆忙忙的跑到医院外面把住院要用的东西买好，在楼下堵了个护士，刚好是血液科的，送上去之后，远远的我在楼下，她在楼上的窗边挥挥手。北京的天气很好，希望结果也是好的！

   上海借病理需要管床医生帮忙开个单子，抓住管床医生聊了几句，管床医生说感染了这么久了，确实是有慢活EB的可能性的，去年的病理借来，我们结合一起看看具体什么情况，如果真的是慢活EB，确实是需要移植来解决的。

   友谊每周只有一天可以由护士下楼拿家属送的东西，家属和病人完全见不到面，只好眼睛含着泪就回上海了。接下来就是友谊的检查，同步上海借病理白片找张燕林会诊，11月2日所有外送的检查出来都是正常的。什么NK活性啥的都整成。EBV病毒淋巴细胞亚群也出来了结果出来：CD4未检出；CD8:1.0E+03；CD19:1.3E+05；CD56:未检出。

   凭借我在噬血细胞综合征之家论坛学到的知识，这是感染了T细胞啊，我看到结果就和我女朋友哭了，说我有点怕。管床医生也说不好！！病房主任过来之后，我女朋友问医生，我这个有不是慢活EB的可能性么，主任说有的，然后又回过头说准确说也有不移植的慢活EB。（事后分析，应该我们这种情况分类上属于慢活EB，但是不是常规意义上大家说的慢活EB吧）

   2021年11月3日下午也做了活检，医生说影像看下来你的都没啥好检的，只能取了一个相对大一点点的腋下做了穿刺。结果：11月3号晚上老王查房的时候，过来就和我女朋友说，你这个是小问题，我有90%的把握给你搞定！！我女朋友赶紧给我打视频，同步了消息太好了太好了！！！真的大家一定要等老王来下结论！！也可能是因为我们这种情况比较少，管床医生也没见过几个！（老王和我女朋友说完就开始给身边的人讲说，病人的心态我们也一定要安慰好，不要像之前的一个病人，病治好了，但是总觉得自己没好，一直复查、复查、复查，最后吓出抑郁症了...）

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   第二天出院回上海等活检结果，另外也把去年上海做的活检玻片寄到北京，找朋友送去张燕林会诊，结果是反应性增生伴散在个别EB病毒感染。

   11月17号活检结果出来了到北京第二次看老王门诊，老王说你这个是小问题，我有99%的把握给你搞定，甚至你不处理也是OK的，我们和老王说我们会有肝损，老王说那还是给你把EB病毒打掉吧。治疗方案有两个，一个是经验证的美罗华，另外一个是PD-1，效果还不确定在实验阶段，所以是免费。在确认美罗华效果已经足够好之后，我们决定还是上美罗华搞定。

   因为我们这个治疗很简单，所以友谊直接帮忙约了第二天的床位，到了之后病房的主任说EB病毒淋巴细胞亚群要再做一次，二次确认下，如果还是这个结果的话就确认没问题了。我女朋友也问了医生，医生说过往的所有这种类型的感染，只要治疗了的，到目前为止没有一例复阳的。11月19号抽了血，住院当天太晚了没来得及治疗，第二天挂了美罗华就办出院了。回上海家附近的门诊挂了10g丙球。

     2021年11月20号，第二次EB病毒淋巴细胞亚群结果出来了，结果这次：CD4：7.4E+02；CD8:未检出；CD19:1.1e+05；CD56:未检出

   按照我浅薄的知识，B细胞还是感染的，但是T细胞之前感染的那个好了，另外没感染的感染了？所以这个亚群看的就是主要感染哪个？给友谊打电话，友谊说你这个没问题的，下周按时来就行~（这里我也没搞懂，但是医生说没问题就没问题吧！）

   2021年11月30日，去友谊第二次挂美罗华，这次丙球直接在友谊挂了，第二天一早抽血测EBDNA，只住了一晚，12月1号一早就出院了，12月1号晚上11点多，实验室发报告过来EB病毒阴了！！！我甚至觉得第二针不打可能也阴了哈哈！给友谊打电话，血液科说只要定期在家附近的医院查下EB病毒DNA就可以了，少部分病人短期有复阳的情况，真阳了再说，不阳就啥事都没有了。一个月之后建议随诊一下~

   至此，我们和EB病毒的战役总算结束！！之后坚持复查就行~，没再回复就是一直都好~

   费用：

   1、贵在外送上，亚群、DNA、免疫活性、还有啥基因检测的那些，一共大概是18000。

   2、其他的院内血常规、CT、核酸，住一次院就370左右。

   3、住院的费用我这边不清楚细节，包括增强CT啥的。

   4、治疗费用，美罗华一针8000多，第一次打的时候要挂心电图的，有些人要过敏，但是我们比较顺利，啥症状没有，挂水速度也特别快~，另外丙球，这个感觉是建议打，每次10g，一共是2400左右。

   5、病理活检会诊费用大概2000多

   6、其他的就不算了

   以上是发病原因复盘一下，可能是因为2020年的时候我们俩随心飞每周都在外面飞着玩，累到的了...

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