快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7630|回复: 12

噬血复发,现在推荐用什么治疗方案,肝功能和其他各方面都不是很好。

[复制链接]

1

主题

6

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
发表于 2021-12-20 17:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建厦门
第一次治疗采用94方案,两周多后停止化疗,吃地塞米松。前五天噬血细胞综合征又复发了,黄疸,胆红素也非常高,肝功能也不好,现在该怎么选择治疗方案 ?
174052bjp6dfjgj79dlnxp.png

174050j8muu7vbc8b2cb78.png

174053xzco3ztqfftg85eo.png

174051zooqblcv3a1a8cqa.png

174051fmz4xu07hf0lms7h.png

174051fli3ncg3cnm6ulg0.png

174051gomzkcmmnyfo7zfm.png

174051qdmb9d7aud2q75um.png

174051ym7ha86jpnpnvnon.png
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2021-12-20 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
化疗了几次呢,成人用dep方案效果好些,铁蛋白和scd25怎么样,看检查有eb病毒,成人eb噬血是比较麻烦的
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
 楼主| 发表于 2021-12-20 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
菜菜子12 发表于 2021-12-20 17:46
化疗了几次呢,成人用dep方案效果好些,铁蛋白和scd25怎么样,看检查有eb病毒,成人eb噬血是比较麻烦的

打算用dep方案。铁蛋白17号46000,scd25十六号外检37000,eb种类外检还没出来
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
 楼主| 发表于 2021-12-20 17:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
这次化疗好像一次
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2021-12-20 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
陈志云 发表于 2021-12-20 17:56
这次化疗好像一次

94方案一般是前两周一周两次,后面一周一次,治疗还是要规范,才能控制住噬血,积极治疗吧,噬血活动起来太凶险了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488922
发表于 2021-12-20 18:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个噬血细胞综合征复发了,相关各个重要指标都不是太好,建议及时咨询医生,是否给予二线挽救方案,DEP或LDEP。 而且成人EB病毒噬血,要尽早做好移植的准备。祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2021-12-20 18:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
同感需要dep尝试了!加油预祝早好!54岁确实艰巨些,尽早考量移植打算为好
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
 楼主| 发表于 2021-12-20 18:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-12-20 18:00
94方案一般是前两周一周两次,后面一周一次,治疗还是要规范,才能控制住噬血,积极治疗吧,噬血活动起来 ...

记起来了,第一次嗜血是5次,现在这次应该是1次,现准备还用dep方案
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
 楼主| 发表于 2021-12-20 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-12-20 18:07
你家这个噬血细胞综合征复发了,相关各个重要指标都不是太好,建议及时咨询医生,是否给予二线挽救 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
 楼主| 发表于 2021-12-20 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2021-12-20 18:10
同感需要dep尝试了!加油预祝早好!54岁确实艰巨些,尽早考量移植打算为好

加油
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488922
发表于 2021-12-20 18:50 | 显示全部楼层 中国四川成都

具体治疗方案,请以医生为准,毕竟还要结合病人其他的情况综合判断的。祝好!
回复

使用道具 举报

11

主题

612

帖子

3769

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3769
发表于 2021-12-20 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
先控制噬血,下决心移植。
回复

使用道具 举报

4

主题

25

帖子

283

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
283
发表于 2021-12-20 22:57 | 显示全部楼层 中国浙江温州
加油,祝好。注意多给亲人加油打气,多多鼓励。
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表