女儿EB病毒引发噬血，三次血透后血小板198，血红蛋白、白细胞、中性粒细胞还是降低

TPEHB

       2021年11月24号开始反复发烧，夜间急诊医生发现喉咙一个小疱疹，建议服用中成药即可。

       11月30日门诊医生诊断为病毒感染，输液力纬以及头孢，体温得到控制。夜晚体温升高，45分钟左右的时间温度从38.3上升至39.8，当地急诊建议住院。

       住院期间用药：头孢（进口和国产两种）、阿昔洛韦、a干扰素，甲强龙、保肝药、肝素抗凝药，7号上1g丙球。反复发烧得不到控制，伴有脾大(长9.5cm,厚2.9cm)、淋巴结肿大，铁蛋白>1500，三系不停降低，凝血功能异常，肝功能异常，scd25 30478pg/ml，纤维蛋白原降低,C反应蛋白升高。当地医生于12.7日沟通建议做骨穿，考虑EB病毒引发噬血。

       12月8号晚9点转院至上海儿童医院icu进行治疗。8号夜间以及9号早上的血报告当时只有三项达到噬血诊断标准，骨穿发现细胞但不存在吞噬现象。儿童医院主张先治疗eb病毒，噬血指标密切监测。
  
       12月11号下午开始体温稳定，但是三系不断降低，且铁蛋白升高至2414。

       12号血红蛋白69，血小板104，中性粒细胞绝对值0.89，纤维蛋白原0.97，输血、输纤维蛋白原，上2g丙球及2mg/kg激素治疗。（纤维蛋白原低于1就会输）。

       13号铁蛋白上升至6460。

       14号血小板降低至60，中性粒细胞0.48，第二次骨穿发现细胞，但不吞噬。医生建议先做一级治疗方案：3-5次血液净化。

       15号血浆置换前中性粒细胞降至0.29，血浆及全血eb病毒DNA无扩增。以下是置换前的一些报告：





12.17第二次血浆置换，每次血浆置换都会输丙球以及人血白蛋白。巨细胞病毒DNA无异常




12.18日打升白针
以下第二次置换后第三次置换前的检查报告：










12.20日第三次血浆置换。





请大神帮我看看，血小板已经回涨至198，血红蛋白和中性粒细胞以及白细胞仍在下降，是什么原因？目前还有很多指标有箭头，有哪些是需要注意的？

TPEHB

20号血液净化完毕后，医生计划减半激素用量

亮哥

        现有治疗算是保守方案。 治疗是有明显效果的，铁蛋白等噬血细胞综合征指标也是逐步缓解。 针对血红蛋白、白细胞等低下的情况，血浆置换也可能会导致，医生一般会给予对症治疗的。   另减停药期间，注意随诊监测EB病毒、血常规、肝功、铁蛋白、SCD25、细胞因子等噬血关键指标。 并等待基因检测和免疫功能检测结果。祝好！

菜菜子12

治疗后指标都有好转，先配合医生治疗看看，白细胞偏低，持续监测，太低就打点升白针

TPEHB

亮哥 发表于 2021-12-21 09:38
现有治疗算是保守方案。 治疗是有明显效果的，铁蛋白等噬血细胞综合征指标也是逐步缓解。 针对血红 ...

谢谢亮哥，基因检测在本院做了，scd25我打算外送检查，请问免疫功能检测是指哪一些？

TPEHB

菜菜子12 发表于 2021-12-21 09:56
治疗后指标都有好转，先配合医生治疗看看，白细胞偏低，持续监测，太低就打点升白针

谢谢菜菜子，如果血红蛋白和白细胞以及中性粒细胞持续降低的话，是不是说明病情没有得到很好的控制？

闹钟驾到

楼上大神也说了。看你的描述，医生诊断及时，给出方案也及时，这个医生还是有噬血临床经验，遵医嘱，多观察。祝顺利！

李敏48

噬血在治疗下有明显好转，但是看你家跟EB病毒诱发的噬血不是很像，你家宝贝才14个月，噬血缓解后，还要重点排查是不是原发性噬血，加油！！！

麦麦2021

你家指标比我家那会好多了，而且治疗效果也比较好，相对来说比较欣慰。不过还是要积极查找病因，然后精心护理，同时不能有所松懈。

海若

TPEHB 发表于 2021-12-21 09:58
谢谢亮哥，基因检测在本院做了，scd25我打算外送检查，请问免疫功能检测是指哪一些？

CD107a，穿孔素，颗粒酶等。医生知道的。

菜菜子12

TPEHB 发表于 2021-12-21 09:59
谢谢菜菜子，如果血红蛋白和白细胞以及中性粒细胞持续降低的话，是不是说明病情没有得到很好的控制？

也不是，看其他结果感觉治疗效果还是不错的