6岁5个月孩子地中海贫血移植后，出现EB病毒感染噬血细胞综合征，该怎么办？

Sunshine74 · 发表于 2021-12-21 22:51

6岁5个月小孩在南宁医科大学附属医院做的地中海贫血移植，移植后出院第二天，在家出现抽搐，吓得我们赶紧去医院挂急诊，在急诊挂点滴后当天安排进PICU住了一天，第二下午转到普通病房了，当天没有岀现发烧，第二天才岀现发烧38.5，后面反反复复发烧到40.3，吃退烧药也降不下来，后面各方面检查，脖子上有淋巴结，cT，全身检查，腰穿，骨穿，EB病毒指标也高，高甘油三酯，高血清蛋白，脑脊液里面也感染了EB病毒，烧了差不多12天才检查岀来是噬血细胞综合征。

用药之后小孩脖子、身上其他淋巴结也在缩小了，之前指标说没达到这个病，后面才达到，当天医生就用了美罗华，还有依托泊甘，地塞米松，丙球去治疗，连续用了二个星期的药，烧退了，现在EB病毒，血清铁蛋白，各方面指标都下降到非常多，现在对这方面病情不是特别的了解错，想知道这病有治愈的可能吗？

菜菜子12 · 发表于 2021-12-22 09:39

移植后出现噬血的比较少见，平常的儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，一般就是用依托泊苷＋激素治疗，看你的描述，还是有好转，看后面的恢复情况吧

亮哥 · 发表于 2021-12-22 11:01

   因为你家整个过程比较复杂，你说的也只是概述，个人认为：

   1、 EB病毒脑脊液结果现在是多少？这个很关键。

   2、EB病毒全血和血浆结果是多少？也很关键。

   3、之前是否排除了EB病毒相关淋巴组织增殖性疾病？

   4、  之前做过基因检测没有？排除噬血细胞综合征的基因问题没有？

   以上几点都是很关键的，需要检查结果综合来判断。