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输立幸的时候，我按照成年人正常的用量和滴速，注射快一小时的时候，我的腰椎连着胸椎到心脏的部位，开始剧烈疼痛，仿佛能感到所有的骨头都在跳动，呼吸也紧了起来，我当时赶紧联系医生，害怕是过敏或者其他不良反应，最后减慢滴速，一共用了10个多小时，才把这个药打完。
化疗大概用了三、四天的时间，8月发病，这时候已经是10月3号，国庆节的友谊医院可以说没有一点生气，连主治的影子都见不到，3号管床通知我立刻出院，那时候我发烧37.8，我说我还在发烧，能不能再住几天，等稳定了再回去，但是却被强制赶了出去。
发烧愈发严重了，我顶着38.5以上的高烧，坐了六个小时的高铁，回到了武汉。
回家之后反而更加无助，每天高烧无法控制，医生也完全联系不上，我每天都只能不断地给管床医生留给我的一个号码发消息，说自己病情，终于三天后收到了回复，估计是感染，让我去当地医院治疗感染。 当时每次在EB病毒载量并不高的情况下发烧，得到的回答都是：感染/结核/原发病三板斧。后来我们索性也不问了……
在武汉同济挂了个急诊开始输抗感染的药，果然过了两天就不烧了，正觉得一切在趋向好转的时候，EB病毒的载量报告出了结果，病毒还是一如既往地高，化疗结束没几天就反弹了，然后肝功也更差了，转氨酶一度到了1200+
无奈，没到约好的下次治疗时间，我们就又北上了，这个肝损属实有点吓人。
王昭教授看了之后，断定是我使用的抗感染药物莫西沙星导致的肝损。让我去圣马克进行保肝治疗。我信了。然而到了那边，肝损没控制住，更高了，发烧，更严重了，用啥药都压不住了。
新的骨穿报告，显示异型淋巴细胞比上一次暴涨了21%。医生说，哎呀，你这个做移植也不乐观，很容易复发，还要做不？我已经彻底绝望了，好在当时还有家属在安慰。且坚持让我选择移植这条路。于是我们回答，确定要移植 ！
然后友谊医院医生给我上了最后一期化疗，说这个打不下来，就真没办法了，这是一个目前最强效的化疗了，我依稀记得发音是P-GMOX。具体用药已经忘记了。
在这次化疗之前，让家属签署了一份免责声明，由于肝损严重，化疗过程中很可能会肝衰竭，确定能接受就可以上治疗了。然后我去护士站的治疗室置入了PICC。 这里插播一句，在上一次上DEP的时候，医生轻描淡写的跟我说，做化疗必须要置管，PICC很麻烦，每个月要护理，但是锁骨穿刺就很方便了……
天真如我，选择了锁骨穿刺。
但是我的体质就是对疼痛极度敏感那种，锁穿可以说是我治疗期间最大的噩梦了，扎麻药那一下有多疼就不用我多说了，接下来就感觉一根尖头的铁丝拉着我的血管壁划拉了进去，那感觉就是感觉血管壁都要被铁丝划卡了，就像是石子在黑板上刮过发出那个刺耳的声音之后还不停止，直到把黑板刮烂，最后拿出针线，把外部的管子缝在了我锁骨附近最嫩的那块肉上！！
我不知道是谁发明的如此反人类的置管方式，且这里就算是注射，也对血管有伤害，这里的血管比PICC置入后的血管脆弱多了！！置管一定不要选择锁穿！！！
PICC我一共插了三次才成功，不得不说友谊医院没有B超看着盲插的方式真的是很折磨人。好容易完事儿了，开始了最强化疗，这次化疗其实我真没觉得很痛苦，和第一次锁穿+DEP完了还一直发烧，好像情况好多了。就是骨髓抑制非常严重，三系太低，天天闷在一个透明罩子里，把人闷的不像话。
化疗结束后，医生说，如果病毒能打下去，就立刻桥接进仓。
一切好像终于到了正轨，充满了希望 ！
（ 未完待续 ） | 
发表于 2021-12-28 09:56
加油
