28岁女慢性活动性EB病毒感染移植的诊治日记（十一）

嘎啦嘎啦A · 发表于 2022-1-1 09:11

      今天是2022年1月1日，继续更新

   大约是经历了足够的痛苦赚取到了老天爷的同情。这次「最强化疗」我的反应非常小，几乎都没有什么不适的感觉，最强烈的感觉无非是——啊，激素打多了，好饿。记得有一次，凌晨四点多饿醒了，坐在病床上吃锅巴，把进来换药的护士小姐姐吓了一跳。

   我本以为，顺顺利利度过此次化疗，便可以安排进仓移植了。然而还是天真了，当医生看到我对化疗几乎没什么强烈的不适反应之后，神情反而变得严肃起来——副作用小，可能说明正作用也小。只能等候结果了。

   化疗持续了为期一周左右，第二个工作日立刻去做了EB病毒的检测，在报告未出的那几天无比提心吊胆。

   终于，金域检测在某个凌晨把EBV-DNA和EB病毒亚群的检测报告发来了，亚群数据大幅下降，EBV-DNA也几乎接近阴性，那一晚上，感觉看到了胜利的曙光，全家人都鼓足了劲儿欢呼雀跃起来。

   我们一直等候着第二天的主任查房。晚上将近9点，友谊医院王昭主任终于查房查到了我，在小医生又一次详细叙述了我的病情波动和用药情况之后，我以为可以得到「立刻安排进仓」这样的指示。

   然而，却是一道晴天霹雳下来了。「这个病毒的减少是假象。」？

   我不理解。

   「为什么？不是说病毒打下来就可以进仓吗？而且我肝损也恢复了一些，整个人的状态也变好了。」我以为主任记错了我的情况，我自己又跟他说了一遍。不过却收到了更加恶劣的反馈。  「这就是假象，来，家属跟我出来，我跟家属说。」我当即感到非常不悦，我的陪床家属是我母亲，年纪已经六十多岁了，我父亲去世的比较早，我母亲也不是很有文化那类人，对于和医生沟通，其实只有听的份，没有问的份，我就要求医生把我所有的病情预估告知我本人就行。

   「你确定你要自己听？」「我确定。」在我坚定的要求下，王主任不再有一丝犹豫，把他对我的病情不乐观的前景预估，一股脑在病房倒了出来。「你这个，现在病毒降下去是非常临时性的，马上就会反弹，一旦反弹，就是噬血爆发，估计也就是两个月左右的光景，过不了这个年。」

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我当时强压住自己内心的震撼和不解，继续听他说。我想知道一个具体的答案「为什么病毒下去了，反而说是假象？」那么我是不是陷入了一个无解的境地——病毒上升，爆发期无法移植。用了最强化疗，病毒减少，是假象不可进仓。那么等在我面前的，是不是只有一条路了？

但是，在告知我他的结论之后，主任没有再就「为何病毒减少是假象」这一问题与我继续沟通，而是要求我出院或紧急找寻其他仓位。