宝贝EB病毒噬血细胞综合征停药一年整啦 —— 病友康复报到！

小包谷 · 发表于 2022-1-3 21:38

回首过去的一年，真的不知道自己是如何度过的，感觉自己瞬间老了好几岁，自幺儿生病以来，整天昏昏恶恶的，不知道一天该干些什么，没心情买衣服，没心情打整自己，没心情逛街，干啥都没心情，只想幺儿快点好！就这样煎熬了一年。

时间回到了2020年的国庆节，幺儿在国庆节之前就已经低烧了几天，去诊所医生看了，说喉咙长泡泡，诊断的是疱疹性咽峡炎，做了几天中药敷贴，有所好转，10月1日还开心的把幺儿带起吃火锅，那天幺儿就开始不对了，脸绯红，一家人都没在意，到了晚上睡觉的时候，幺儿大哭，说肚子疼，头疼，一量体温39.8.半月三更家里也没有退烧药，就跟她洗了个温水澡让她舒服了一会儿，熬到了天亮，带到当地县医院查血，结果出来了，我只看到很多箭头都不正常，记忆最深刻的就是白细胞异常期升高，医生简单得一句，感冒加肺炎，需住院观察，我当时也没在意，住院就住院呗，输点水就好了，于是办理了住院，还把父母也叫回去了，说幺儿没什么事，我一个人就能搞定，于是开始了漫长的半个月的治疗之路，当天输完水幺儿就吐了，温度时隔6小时就烧到40度左右，医生说正常，要反复烧个两三天。我还是没有引起重视。

   直到这样反复的烧到第三天的时候，我实在按耐不住了，同病房的孩子都出院了，幺儿还在烧，同时发现幺儿肚子鼓鼓的，找到主治医生，医生也觉得孩子这样规律的高烧不正常，怀疑是不是感染了EB病毒，于是抽血检查，并外送，条件有限，血常规出来了，异淋百分之十二，但EB病毒是外送，还得等几天，医生说初步判断是感染了EB病毒，但最终结果没出来，继续这样每天规律性的烧到第五天，我实在忍不住了，想转院，每天按时喝退烧药，眼见娃娃眼皮越来越肿，在床上呻吟，外送结果出来了，感染EB病毒10的7次方。医生初步判断是传染性单核细胞增多症。

   照本宣科的上了激素药，烧渐渐退了下来。中间医生也建议转院，但院方说如果是传单，哪里的治疗方案都一样，我们考虑到国庆后就要上班，也就打消了转院的念头，幺儿7号退烧，住院住到13号就出院了。我们一家还多高兴，以为幺儿就这样就好了。

   结果回家的第三天，幺儿白天又低烧到37.4.晚上体温又正常，结果第四天又突然高烧，这次不敢马虎，立马去市里的三甲医院检查，血常规显示就是个细菌感染，医生就说估计之前的传单没好彻底，加上感染，又住院了，真心后悔没往更好的医院跑，说起是当地最好的市医院，还不如之前的县医院，娃娃三四个小时就高烧到40.2。吃了退烧药加肛门给药都退不下来，医院确很淡定说感染这么重，正常的。这次我们一家人再也淡定不起了，住到第二天，偷着医生院都没出，马不停蹄的抱着娃娃赶往重庆儿童医院，由于没做核酸检查，入不了院，在门诊查了血常规，医生说是传单，等核酸结果出来就入院，孩子又在高烧中煎熬了两天。

   第二天下午终于成功入院到内科，医生重新检查了血常规，这次血常规结果很不好，三系直线下降，尤其是血小板，掉到了19。

   医生怀疑不再是传单那么简单，立马联系血液科，再做一系列的检查，马上转到了血液科，还得感谢熟人的帮忙，这么快能进血液科，输上了血小板，骨穿，一系列的结果出来了，医生初步诊断是EB病毒相关的噬血细胞综合征。

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   但奇怪的是就在做完骨穿后，幺儿就不再发烧了，状态也很好，肝功都很好，肝脾稍微增大，医生只给娃娃上了激素药和头孢曲松钠。直到骨穿结果回来，医生说幺儿虽然状态好，但检查结果显示，噬血细胞综合征诊断标准的8条，除了外送的，几乎样样都满足，于是开始上了化疗药vp16。

   第一次化疗幺儿就难受死了，在医院一共上了两次化疗药，住院12天就出院了，于是开始了两个月的走疗，每个周末从达州赶回重庆陪幺儿化疗，身心俱疲，各种担心害怕，天天搜索噬血这个病，住院期间找到了噬血细胞综合征之家这个病友群，渐渐更加了解了这个病，每天上完班回宿舍第一件事就是上网搜索这个病。好在幺儿争气，两个月的化疗期间一切正常，除了贫血一直未纠正，其它都很好，并顺利停药观察。

   如今停药了一年多几天了，期间感冒了三四次，都跟噬血无关，也顺利读一年级了，耍了一年多，成绩有一点点落后，慢慢来，健康比什么都重要，相信幺儿会越来越好，越来越健康。

   人类在重大疾病面前是渺小的，这一年和幺儿一起化疗的病友，陆陆续续的走了两三个，都跟我当初一样的固执，舍不得转院，结果人才两空。很感谢这个群，也很感谢亮哥，群里的大神们给予的帮助，也希望群里的孩子们早日康复，不再受病痛的折磨。

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   一年了，我几乎没有发过朋友圈，很多好友不知道我去哪里了，以为我出了什么事，泡都没冒一个，很担心我，幺儿生病，除了身边的同事，我一个朋友和亲戚都没说，我心里的苦只有自己知道，但看到幺儿一天比一天好，停药都一年多了，心情也慢慢舒坦了，我知道未来的路还很长很长，未知的事还很多很多。

   只希望幺儿一直健健康康，就算一段尘封的往事，唯愿什么都没发生过！

   也祝愿每一位病友都早日康复，大家加油！2022年，一切都会好起来的！