请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版

快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6225|回复: 17

宝贝EB病毒噬血细胞综合征停药一年整啦 —— 病友康复报到 !

[复制链接]

11

主题

111

帖子

2838

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2838
发表于 2022-1-3 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川
       回首过去的一年,真的不知道自己是如何度过的,感觉自己瞬间老了好几岁,自幺儿生病以来,整天昏昏恶恶的,不知道一天该干些什么,没心情买衣服,没心情打整自己,没心情逛街,干啥都没心情,只想幺儿快点好!就这样煎熬了一年。         


       时间回到了2020年的国庆节,幺儿在国庆节之前就已经低烧了几天,去诊所医生看了,说喉咙长泡泡,诊断的是疱疹性咽峡炎,做了几天中药敷贴,有所好转,10月1日还开心的把幺儿带起吃火锅,那天幺儿就开始不对了,脸绯红,一家人都没在意,到了晚上睡觉的时候,幺儿大哭,说肚子疼,头疼,一量体温39.8.半月三更家里也没有退烧药,就跟她洗了个温水澡让她舒服了一会儿,熬到了天亮,带到当地县医院查血,结果出来了,我只看到很多箭头都不正常,记忆最深刻的就是白细胞异常期升高,医生简单得一句,感冒加肺炎,需住院观察,我当时也没在意,住院就住院呗,输点水就好了,于是办理了住院,还把父母也叫回去了,说幺儿没什么事,我一个人就能搞定,于是开始了漫长的半个月的治疗之路,当天输完水幺儿就吐了,温度时隔6小时就烧到40度左右,医生说正常,要反复烧个两三天。我还是没有引起重视。


110025hwlzkjejmiuywplr.jpg


       直到这样反复的烧到第三天的时候,我实在按耐不住了,同病房的孩子都出院了,幺儿还在烧,同时发现幺儿肚子鼓鼓的,找到主治医生,医生也觉得孩子这样规律的高烧不正常,怀疑是不是感染了EB病毒,于是抽血检查,并外送,条件有限,血常规出来了,异淋百分之十二,但EB病毒是外送,还得等几天,医生说初步判断是感染了EB病毒,但最终结果没出来,继续这样每天规律性的烧到第五天,我实在忍不住了,想转院,每天按时喝退烧药,眼见娃娃眼皮越来越肿,在床上呻吟,外送结果出来了,感染EB病毒10的7次方。医生初步判断是传染性单核细胞增多症。

       照本宣科的上了激素药,烧渐渐退了下来。中间医生也建议转院,但院方说如果是传单,哪里的治疗方案都一样,我们考虑到国庆后就要上班,也就打消了转院的念头,幺儿7号退烧,住院住到13号就出院了。我们一家还多高兴,以为幺儿就这样就好了。                                                


       结果回家的第三天,幺儿白天又低烧到37.4.晚上体温又正常,结果第四天又突然高烧,这次不敢马虎,立马去市里的三甲医院检查,血常规显示就是个细菌感染,医生就说估计之前的传单没好彻底,加上感染,又住院了,真心后悔没往更好的医院跑,说起是当地最好的市医院,还不如之前的县医院,娃娃三四个小时就高烧到40.2。 吃了退烧药加肛门给药都退不下来,医院确很淡定说感染这么重,正常的。这次我们一家人再也淡定不起了,住到第二天,偷着医生院都没出,马不停蹄的抱着娃娃赶往重庆儿童医院,由于没做核酸检查,入不了院,在门诊查了血常规,医生说是传单,等核酸结果出来就入院,孩子又在高烧中煎熬了两天。


       第二天下午终于成功入院到内科,医生重新检查了血常规,这次血常规结果很不好,三系直线下降,尤其是血小板,掉到了19。

       医生怀疑不再是传单那么简单,立马联系血液科,再做一系列的检查,马上转到了血液科,还得感谢熟人的帮忙,这么快能进血液科,输上了血小板,骨穿,一系列的结果出来了,医生初步诊断是EB病毒相关的噬血细胞综合征


微信图片_20220104100931.jpg


       但奇怪的是就在做完骨穿后,幺儿就不再发烧了,状态也很好,肝功都很好,肝脾稍微增大,医生只给娃娃上了激素药和头孢曲松钠。直到骨穿结果回来,医生说幺儿虽然状态好,但检查结果显示,噬血细胞综合征诊断标准的8条,除了外送的,几乎样样都满足,于是开始上了化疗药vp16。

       第一次化疗幺儿就难受死了,在医院一共上了两次化疗药,住院12天就出院了,于是开始了两个月的走疗,每个周末从达州赶回重庆陪幺儿化疗,身心俱疲,各种担心害怕,天天搜索噬血这个病,住院期间找到了噬血细胞综合征之家这个病友群,渐渐更加了解了这个病,每天上完班回宿舍第一件事就是上网搜索这个病。好在幺儿争气,两个月的化疗期间一切正常,除了贫血一直未纠正,其它都很好,并顺利停药观察。


       如今停药了一年多几天了,期间感冒了三四次,都跟噬血无关,也顺利读一年级了,耍了一年多,成绩有一点点落后,慢慢来,健康比什么都重要,相信幺儿会越来越好,越来越健康。            

       人类在重大疾病面前是渺小的,这一年和幺儿一起化疗的病友,陆陆续续的走了两三个,都跟我当初一样的固执,舍不得转院,结果人才两空。很感谢这个群,也很感谢亮哥,群里的大神们给予的帮助,也希望群里的孩子们早日康复,不再受病痛的折磨。


微信图片_20220104100936.jpg


       一年了,我几乎没有发过朋友圈,很多好友不知道我去哪里了,以为我出了什么事,泡都没冒一个,很担心我,幺儿生病,除了身边的同事,我一个朋友和亲戚都没说,我心里的苦只有自己知道,但看到幺儿一天比一天好,停药都一年多了,心情也慢慢舒坦了,我知道未来的路还很长很长,未知的事还很多很多。


       只希望幺儿一直健健康康,就算一段尘封的往事,唯愿什么都没发生过 !

       也祝愿每一位病友都早日康复,大家加油!2022年,一切都会好起来的!
回复

使用道具 举报

29

主题

6672

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24959
发表于 2022-1-4 08:23 | 显示全部楼层 中国山东青岛
时间过得好快,转眼1年了,庆幸的是现在都好了,过去的会是一笔难忘的回忆,放眼向前看,前方一片大好
回复

使用道具 举报

10

主题

2867

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11192
发表于 2022-1-4 10:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
过往了殇雪时刻,未来的生活精彩纷呈!点赞了
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

36万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
365828
发表于 2022-1-4 10:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢分享,阳光总在风雨后!也为大家带来了正能量!
回复

使用道具 举报

18

主题

479

帖子

4217

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4217
发表于 2022-1-4 10:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真替小朋友高兴,一定顺顺利利、健健康康、平平安安快乐成长,加油
回复

使用道具 举报

6

主题

335

帖子

2310

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2310
发表于 2022-1-4 10:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
加油!
回复

使用道具 举报

8

主题

66

帖子

822

积分

高级会员

Rank: 4

积分
822
发表于 2022-1-4 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感同身受啊!我家小孩现在已经停药9个月了,任然不敢有丝毫大意之心,精心护理,随诊观察。回想过去的一幕幕,仍感觉是昨天一样的,历历在目,让我措手不及……
回复

使用道具 举报

8

主题

116

帖子

1686

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1686
发表于 2022-1-4 10:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
真棒,希望大家以后都好好的,健健康康的长大。
回复

使用道具 举报

1

主题

25

帖子

1891

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1891
发表于 2022-1-4 11:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
恭喜恭喜,我女才停药四个月,也不敢马虎,希望小宝贝们都能平安度过难关,一起加油
回复

使用道具 举报

0

主题

32

帖子

987

积分

高级会员

Rank: 4

积分
987
发表于 2022-1-4 14:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宝宝真棒加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

255

帖子

2549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2549
发表于 2022-1-4 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
越来越好!
回复

使用道具 举报

15

主题

255

帖子

1568

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1568
发表于 2022-1-4 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
和我家宝贝一样,一起加油,健康快乐成长
回复

使用道具 举报

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2022-1-4 16:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
往后都健康平安快乐!
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
发表于 2022-1-4 17:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
真好,谢谢分享,往后都健康快乐
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2022-1-4 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
谢谢分享,健康常乐!
回复

使用道具 举报

5

主题

89

帖子

404

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
404
发表于 2022-1-7 00:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢分享,宝贝真棒
回复

使用道具 举报

6

主题

48

帖子

1999

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1999
发表于 2022-6-2 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
谢谢分享,宝贝特棒!停药前是在北京评估的么
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2838

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2838
 楼主| 发表于 2022-12-17 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
禾乐 发表于 2022-6-2 20:09
谢谢分享,宝贝特棒!停药前是在北京评估的么

就当地评估的
回复

使用道具 举报

热门推荐
我母亲确诊噬血细胞综合征,但未找出病因
我母亲确诊噬血细胞综合征,但未找出病因
目前sCD25结果还没出来,Pet-ct今天刚做完,报告还没出,医生提前看了一下,说是排除
1岁9个月EB病毒引起嗜血,帮分析一下病情
1岁9个月EB病毒引起嗜血,帮分析一下病情
孩子在6月中确诊EB病毒相关嗜血细胞综合征,目前在广西南宁治疗,住ICU10天后转普通病
北京友谊医院的入院检查,今年6月初诊断慢活eb,请大佬看下北京的报告
北京友谊医院的入院检查,今年6月初诊断慢
孩子21岁,3岁种痘样水疱病发病,晒太阳脸上水疱,2014年右鼻腔堵活检被诊断nk
42岁,初步判断嗜血细胞综合征
42岁,初步判断嗜血细胞综合征
我哥哥,今年42岁,在老家开始发低烧,一直当感冒治疗,没有效果,2个星期后到县医院
请大佬帮我看下这个结果
请大佬帮我看下这个结果
大佬帮我看下这个结果,目前还没床位,忐忑~
血管免疫母t合并噬血,麻烦各位老师,谢谢
血管免疫母t合并噬血,麻烦各位老师,谢谢
我父亲55岁,今年三月确诊血管免疫母t细胞淋巴瘤,用DA-EDOCH方案治疗三个疗程后,除
北京友谊病理会诊报告出来了,请各位大佬看下,谢谢
北京友谊病理会诊报告出来了,请各位大佬看
请大佬们看下,我家孩子现在8岁半,6月发烧在重庆儿童医院入院确诊EB病毒噬血,做了颈
明明白白看懂EB-DNA检查报告    ——    血液分类(上)
明明白白看懂EB-DNA检查报告 —— 血
好久没有和大家吹牛了。我去群里找人吹牛,夏娃居然说我喝多了,真是岂有此
24岁,移植后肺部的问题
24岁,移植后肺部的问题
病人去年底在广州时ct就显示肺部有结节、磨玻璃影,3月份北京友谊医院移植后也
北京友谊医院王昭教授、王晶石教授团队关于CAEBV最新研究成果
北京友谊医院王昭教授、王晶石教授团队关于
来源:北京友谊医院 首都医科大学附属北京友谊医院王昭教授、王晶石教
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表