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噬血细胞综合征之家

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3岁孩子eb病毒相关噬血细胞综合征,检查结果需要移植吗 ?

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发表于 2022-1-26 13:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
       在华西采取一线化疗一个月之后转入北京儿童医院,上二线化疗一次之后的结果,需要移植吗 ?


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发表于 2022-1-26 14:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
现在孩子体征那些还发烧不? 最新的 铁蛋白、血常规、生化等结果如何 ?  EB病毒最新的全血和血浆结果如何 ?
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 楼主| 发表于 2022-1-26 14:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
        娃娃现在精神状态这些还挺好的,已经超过60个小时没有发烧了,但是输了化疗的药之后那天晚上就发烧,吃了美林也没有退下来,最后输液输的美林才退下来的。。。北儿的医生说她的细胞因子上个星期四测是1000多,这个星期一测是2000多
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发表于 2022-1-26 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看Scd25报告,噬血还没完全缓解,需要后续噬血继续治疗。EB病毒血浆阴,这个报告非常好,这说明EB没有再持续活跃复制。看最后的你家的恢复情况,儿童EB噬血一般正规化疗方案就能治愈,即使用了二线方案,最后也可以不用移植停药观察。如果北儿后续要你家移植,一定要多去咨询几家权威专家,因为移植的费用和风险都太大了,祝好运。
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发表于 2022-1-26 16:54 | 显示全部楼层 中国山东青岛
细胞因子、SCD25和铁蛋白都还高,噬血还没缓解,但是需不需要移植也不是就看这些指标,还得看下另外的,如果再治疗噬血还是无法有效缓解,那得考虑移植了
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发表于 2022-1-26 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
看看二线的效果吧,如果能够彻底控制噬血,又排除了原发噬血,一般来说,不用移植。加油!
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发表于 2022-1-26 19:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
      个人看了你微信上1月20日以前的其他检查结果,铁蛋白等结果均没有缓解。 但是EB病毒血浆已经转阴,全血是5次方,这个需要后期多次复查。   这些综合来说,还是需要了解最新的检查结果如何。 比如26号的最新检查结果,以判断治疗效果。

       另是否移植的事,需要看噬血及EB病毒的缓解情况来定,常规来说,一般的医生会建议复发即移植。具体请以医生结合临床体征和治疗效果及结果来综合判断。基因和免疫功能也是关键。祝好!
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发表于 2022-1-26 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
铁蛋白,scd25比较高,噬血没有缓解,看化疗后的效果吧,如果化疗效果不好,可能会让移植
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发表于 2022-1-26 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
还是要看噬血缓解情况的,现在没法得到结论
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发表于 2022-1-26 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你这边munc13-4表达不正常,因为CTL为一种特异T细胞,他参与免疫作用,所以你家宝宝基因正常吗?暂时看没有必须移植的指标,最后祝好。
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 楼主| 发表于 2022-1-26 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
李敏48 发表于 2022-1-26 16:34
看Scd25报告,噬血还没完全缓解,需要后续噬血继续治疗。EB病毒血浆阴,这个报告非常好,这说明EB没有再持 ...

北儿这边给我说二线稳定下来了,还是要考虑移植
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 楼主| 发表于 2022-1-26 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
专业校服定做婚 发表于 2022-1-26 19:41
你这边munc13-4表达不正常,因为CTL为一种特异T细胞,他参与免疫作用,所以你家宝宝基因正常吗?暂时看没有 ...

基因的报告还没有出来,应该还要几天才出来得到
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发表于 2022-1-27 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
胖嘟嘟 发表于 2022-1-26 20:57
北儿这边给我说二线稳定下来了,还是要考虑移植

如果二线稳定了,EB不反复,并且排除了原发,北儿还考虑移植的话,就咨询一下北京其他几位权威专家吧。咨询后,家长综合考虑决定。
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 楼主| 发表于 2022-1-27 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
李敏48 发表于 2022-1-26 16:34
看Scd25报告,噬血还没完全缓解,需要后续噬血继续治疗。EB病毒血浆阴,这个报告非常好,这说明EB没有再持 ...

嗯嗯,谢谢,今天医生给我说的今天的评估显示细胞因子从2000多降到了100多,从24号到现在也没有发烧了,明天会再上化疗药
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