快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 5岁男孩EB病毒感染相关噬血细胞综合征确诊3个月，新年打 ...
返回列表 发新帖
查看: 6562|回复: 10

5岁男孩EB病毒感染相关噬血细胞综合征确诊3个月，新年打 CALL ！

[复制链接]
糖糖47

2

主题

2

帖子

131

积分

注册会员

Rank: 2

积分
131
发表于 2022-2-2 02:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2021年11月8日在浙江大学医学院附属儿童医院确诊EB病毒相关噬血细胞综合征。当时一头雾水，从来没有听说过这个名字，也不知道它的凶险性有多厉害。到11月11日开始呼吸衰竭就直接进了ICU，一呆就是12天才好不容易转病房，之后VP16上到第5周开始高烧，又重新住院，上了二线治疗，用里葆多红药水，10天之后病情再次控制住。

       期间有病友建议北上，然后就在2021年12月27日在当地出院，第二天我们就来到了北京儿童医院。现在正在做造血干细胞移植的一系列的准备中，希望在移植过程中能够顺利一点！

       同时也祝福所有病友在新的一年里顺顺利利！健康快乐！


照片.jpg

回复

使用道具 举报

骆驼

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-2-2 03:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油宝宝，加油哥们儿，后面会越来越好的！
回复

使用道具 举报

听涛观海

23

主题

7071

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27330
发表于 2022-2-2 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
加油吧
回复

使用道具 举报

郝玲

0

主题

6

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
发表于 2022-2-2 18:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
平安顺遂
回复

使用道具 举报

漂泊

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2022-2-2 18:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
加油！春天在路上了
回复

使用道具 举报

向飞

0

主题

12

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
发表于 2022-2-2 18:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
我家孩子也是噬血细胞综合症，现正在移植。
回复

使用道具 举报

海若

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-2-2 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
加油！祝小宝贝早日康复！
回复

使用道具 举报

亮哥

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479950
发表于 2022-2-2 18:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
领红包啦！虎年新春祝福活动：“虎虎”生福，为你打call祝福 ！

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8450&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

回复

使用道具 举报

笔记本

1

主题

111

帖子

425

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
425
QQ
发表于 2022-2-2 19:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
加油！祝早日康复！
回复

使用道具 举报

旭日东升24

3

主题

20

帖子

735

积分

高级会员

Rank: 4

积分
735
发表于 2022-2-2 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
向飞 发表于 2022-2-2 18:47
我家孩子也是噬血细胞综合症，现正在移植。

，加一下
回复

使用道具 举报

旭日东升24

3

主题

20

帖子

735

积分

高级会员

Rank: 4

积分
735
发表于 2022-2-2 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
加油！宝贝。祝一切顺利
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝，CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血！求助广大病友！
七个月男宝，CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝，基因查出慢性肉芽肿病，而后感染了鼻病毒，引发肺炎，肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果，麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果，麻烦大佬看看
五岁，25年2月噬血，8月停药，现停药四个半月的复查结果，复查前半个月有点小感冒，本
各位大佬，帮忙看看这便血的情况？
各位大佬，帮忙看看这便血的情况？
孩子14岁，2025年10月感冒，有发烧症状，给药能退烧，反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜，凛冬散尽，星河长明！—— 康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜，凛冬散尽，星河长明
2023 年的岁末，凛冬裹挟着寒意，将我家的天，生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到（家属感言）
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同，然而不幸，却各有各的命运，庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后，流感发烧的治疗记录 ——— 病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后，流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间，经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征，结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征，结疗两个
来医院评估检查，发现，EB感染了B细胞6.6的三次方，用了每天20g丙球冲击，冲击了五天
脐带血植入失败后，血小板自己恢复正常了，半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后，血小板自己恢复正常了，
我家现在9岁8个月，2025年3月份脐带血植入失败，后面血小板血红蛋白自己上来了，eb病
6岁8个月宝贝前来康复报到，停药一年八个月了！
6岁8个月宝贝前来康复报到，停药一年八个月
家人们，今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
返回列表 发新帖
高级模式
B Color Image Link Quote Code Smilies
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2026-1-19 22:03 , Processed in 0.167057 second(s), 38 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表