虎年大吉！为所有噬血患儿打calll ！希望大家都能康复！

沉迷于你 · 发表于 2022-2-5 18:35

   孩子是2021年6月17日去北儿看病的。当时，反复发烧，视力也下降了，还嗜睡，那会以为是眼睛有问题的，后来从内科查血，说血小板太低了，各项指标也很低，医生让我们看血液科，从血液科看了后，医生直接说去急诊留观吧。

   孩子的状态不好，我们又去了急诊，住了一晚，第二天就联系进了监护室，那时已经很危险了，幸好有血液科去会诊，我第二天去医院时，医生说孩子得的是噬血细胞综合征+EB病毒感染，当时知道这个病时，以为不严重，后来网上一查，说很严重，就直接上化疗了，就转到血液科普通病房了。我就一直陪着孩子一路走过来的，孩子也算争气，出了院就走疗了，终于化疗了5次，停疗又停药了。正当我们感恩老天，又给孩子一次机会时，孩子感冒了，这个病又复发了，我们当时好后悔没照顾好孩子，我们就又回北儿了，医生说让我们准备移植，我们也没那么多钱。

   后来听说北京友谊医院的王昭主任会多给孩子一次机会的，想着去看看，还好我爱人在友谊医院上班，又咨询了王昭主任，我们就转到了友谊医院。医生给我们上了二线化疗，孩子的噬血总算稳定了，经过王昭主任的检查评估，没有移植，暂时药物治疗随诊观察就行了！非常感谢医护人员，对孩子的照顾！

   现在孩子还在药物治疗减停中，三月份评估。希望顺顺利利！大家加油！

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亮哥 · 发表于 2022-2-5 19:14

   你家这种治疗期间因感冒复发的，是否移植的确需要慎重，需要有经验的医生给予检查评估。

   之前四川有几个小病友，也是噬血治疗期停药后因感冒造成复发，北上去某医院也是让移植。后来听了一些病友的经验，也去找了王昭主任，经过治疗和检查评估，现在暂时也是没有移植，在减停药观察期间了。所以，治疗期间的复发，一定要明确复发原因，一定要多问几个权威医生，以给孩子正确的复发诊治方案和观察机会。  当然，那些明确必须移植的，还是要尽快移植哈。

   另祝孩子顺利停药，虎年大吉！

沉迷于你 · 发表于 2022-2-5 19:18

亮哥发表于 2022-2-5 19:14
你家这种治疗期间因感冒复发的，是否移植的确需要慎重，需要有经验的医生给予检查评估。

...

谢谢你亮哥

婷婷82 · 发表于 2022-2-5 19:37

我们家也是同样的情况，孩子EB病毒噬血复发后北上咨询其他医院让移植，也是去找王昭主任评估后，说有机会停疗观察的，目前噬血缓解，已停激素。

吖Amelia · 发表于 2022-2-5 19:44

虎年虎虎生威，越来越好

李小琴 · 发表于 2022-2-5 19:46

停疗后你们吃什么药维持，是激素么？

沉迷于你 · 发表于 2022-2-5 19:55

婷婷82 发表于 2022-2-5 19:37
我们家也是同样的情况，孩子EB病毒噬血复发后北上咨询其他医院让移植，也是去找王昭主任评估后，说 ...

加油！

沉迷于你 · 发表于 2022-2-5 19:56

李小琴发表于 2022-2-5 19:46
停疗后你们吃什么药维持，是激素么？

是的，还有芦可

李小琴 · 发表于 2022-2-5 20:04

哦哦，我们当时复发用卢克和激素压制住了，就没有上二线，卢克吃了半年，激素4个月减停，现在停药10个多月了

可可48 · 发表于 2022-2-5 20:07

我们孩子也是这样的情况，EB病毒感染噬血细胞综合征在地方医院复发。现在也在友谊医院，经过王昭主任治疗，月底准备评估了。希望能正常停药。

李小琴 · 发表于 2022-2-5 20:17

二线化疗后，孩子免疫系统会比较弱，一定要好好护理，注意饮食卫生，劲量隔离外界，做好防护，不要让别人到你家串门，屋内恒温好，保持好温湿度，买个消毒灯定期消毒，孩子所用的用具都用消毒柜消毒，不要吃生冷刺激食物，水果蒸汤为主，控制饮食，少食多餐，另外可以给孩子补充一下优质蛋白的食物，深海鱼类及优质的肉类都可，每天水果多样化，上午吃些温性水果（哈密瓜，榴莲等）下午可以吃些橙子柚子这类的，苹果都可以。消化系统可以适当补充好点的益生菌。