移植仓的护理细节 —— 成人慢活EB病友的经验分享

嘎啦嘎啦A · 发表于 2022-2-7 12:14

   移植仓护理细节：

   一、进仓前常规程序：

   医院通知进仓时间：我当时是2019年1月4日接到通知，安排我8号进仓。

   家属按需准备进仓物资：PART2会专门写一些注意事项。

   医院与家属谈话，确认书签字

   这一点其实蛮重要的，当时我听说要进仓整个人都非常紧张，我主治医生在这点上就做的特别棒，那次谈话的基调，让我心安，我是一个疑病症特别严重又超级胆小的人，但是主治的态度让我在整个仓内治疗期间一点都没有心理波动，全程就是个「放心」，当然，这个跟每个医生的话术及技巧都有关系，建议进仓前心理打鼓的、有疑问的，都解决好再进去。

   按时进仓

   有一点要说一下，由于个人病情，我进仓前做了血浆置换这个治疗，这不是一项通用常规治疗，不是每个人都会做，有的人进仓前要进行放疗，我的治疗方案内就不含放疗，所以后期所遇到的一些情况可能也会不一样。

   剃发，尽量剃到头皮反光那种程度，否则后期脱发，掉那种小毛毛会非常烦，我当时剃得就不够光，大概还有5mm左右的样子，但是那种保护性比较好的推子没办法剃更短了。
如果剃不光，后期买帽子的时候要注意（有备注）。

   二、进仓前准备物品：

   每个医院都有各自医院专属的购买渠道，一般问医护人员就可以一次性购买齐整套用品，比较方便。

   1、常规用品：

   敞口纯棉睡衣：6套，几乎每天都要更换（根据个人习惯）

   纯棉内裤：6-12条（每天更换）

   纯棉帽子：6个，要那种软的，可以包裹住整个头部包括后颈位置的，这样的话，化疗脱发不会弄脏到枕头上到处都是，最好准备浅色，上面沾了头发家属好清洗，我当时有一个是黑色的，家属每次清理头发都崩溃。

   毛巾3套，每套3条，共9条（洗脸/洗脚/擦干隐私部位，每日更换）

   不锈钢盆3套，每套3个（洗脸/洗脚/坐浴，每日更换）

   精准刻度带盖水杯3-4个，因为仓内要严格记录出入量，所以进量必须要精确，其实这个可多准备几个，我当时最多的时候要同时用3个，喝安素一个、喝水一个、碳酸氢钠漱口水一个，想喝泡腾片什么的就没有更换的了。

   保温烧水壶（至少1.5L容量），要买那种可以控制温度的，这样喝水不会太凉或者太烫。

   2、消毒消耗物品：

   含氯消毒湿巾，我那时候买的是伽玛的（绿白色包装），好像各大医院都用这个牌子。这个湿巾规格比较多，有大有小，仓里一般用最大那种，出院回家还用的话，可以买小的。根据自己的使用习惯购买，用完了及时补就好，仓内应该会有通知。

   医用酒精。

   大瓶碘伏。

   一次性无菌塑料袋（大量）。

     3、个人用品：

   手机/充电器/纸笔/平板/电子阅读器

   这是我个人携带的东西，我还带了一本可撕日历进去，一开始想着肯定会由于精神空虚比较难熬，所以准备了一堆，写字、追剧、看书，想的可好了。

   但实际上化疗开始以后，都是肉体痛苦比较难熬，啥也不想干，一个字儿都不想写，一个剧都懒得打开，当然跟我个人的精神状况也有关系，好像通常年纪越小的孩子精力越充沛。后面比较舒服了一点之后看了一些书和电影。

   其实……只带一个手机完全够了……

   三、常规仓内护理：

   口护：每天早起，以及吃完东西都需要做，每天四次。护士会进行培训，有时候我不舒服的话，就会做的马虎，其实口腔卫生特别重要，所以做口护一定要认真。

   仓里特别容易口腔溃疡，大部分是化疗不耐受造成的，如果口护做不好，口腔感染才麻烦。

   按时按要求吃饭：吃饭送饭，和家属的沟通很重要，说实话这个是对病人意志力的最大挑战了，顿顿吃没油没味儿的东西一般人真受不了。

   各个医院的要求其实不一样，我所在的私立医院对忌口要求特别严格，有的医院几乎完全不忌口，就说只要家里做的干净就行，我个人的建议是按照最严格的忌口来，最大限度降低吃饭有可能引起的问题的概率。我恢复的情况就是比一些乱吃的总体要好一些，也不能说全无关联吧。

   来自主治医生寓言警告：当时仓里有一小孩，说要喝某品牌橙子味饮料，医院是允许喝家长自己用橙子煮熟后做的那种橙汁的，结果家长买了一瓶倒在杯子里说是自己做的送进去孩子喝了，马上开始拉稀，拉着拉着就没了……

   鼻腔消毒：这个蛮简单，护士也会培训，不过就是有时候老忘，所以在本子上写一下，做完一次打个勾。每日三次。

   眼睛预防感染：左氧氟沙星滴眼液、妥布霉素滴眼液间隔一小时点，每天三次。

   详细记录出入量：出的一般护士会帮忙记录，入的自己写清楚就可以了，有时候家属送稀饭那种饭盒，最好也有度量，这样记录比较方便，但是有度量的饭盒很少，尴尬，我那会儿每次都是自己估算。

   坐浴不得马虎：每次大便完要按要求兑相应比例的碘伏水，把屁股泡在里面消毒，这个太重要了，肛周脓肿简直了，那会儿每天听见隔壁病房的惨叫，护士八卦：肛周脓肿没办法。

   多喝水：一般建议至少喝到1500ml以上。我相信有很多人是喝不下去白水的，本来化疗就容易恶心，喝白水更恶心，我那会就找医生开了VC泡腾片，然后把一片掰成四瓣，有一丢丢味道，那么喝水，再就是让家属做稀饭做的稀一些，或者喝安素的时候，兑得稀一些，可以多进点液体，增加把化疗药物排除体外的速度。

   喝少了容易得膀胱炎，那个和肛周脓肿疼痛程度不相上下了，特别遭罪。

   总而言之，其实仓里的生活病人是需要特别大的意志力去自律的，在吃喝护理上，自己都要付出很多。

   我在仓里一共35天，前15天大化疗清髓，叫做预处理。

   预处理期间，我个人对ATG有非常大的反应，每次要输ATG我晚上必有39度将近40度的高烧，外加全身骨骼疼痛，无法入睡。在这期间找医护人员要过安眠药。

   2天时间回输供者造血干细胞。

   我个人回输后没有太大感觉，听说有回输以后感觉精神变好的病友，还有回输以后发热了的病友。

   我的事儿有点奇葩，我本人在回输后来月经了，断断续续来了20多天，虽然量不大。但是对造血干细胞回输是一个比较大的损失。所以医生给我用了一个凝血因子的药物，那个药物一针需要2万块钱，一共打了两针。

   小小的月经，大大的钱财。

   针对来月经的现象，一般女性进仓都会要求服用优思明。

   后期预防性治疗期间，我个人出现了咽喉肿痛的问题，食物无法下咽，不过大概三四天就好了，比严重的口腔溃疡疼痛度要轻一些，基本上病人能够做的且非常重要非常影响生活质量的都是我上文提到的那几点：预防口腔溃疡、预防肛周脓肿、预防膀胱炎。

   我本人2019年1月8日进仓，2月11日顺利出仓。

   在仓里过了一个年，一切顺利。

   也预祝每一位进仓的病友都能顺利出仓。