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噬血细胞综合征之家

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5岁女童噬血细胞综合征,原因不明,今天的检查结果请大家帮忙看看,谢谢!

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发表于 2022-2-14 16:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       5岁女孩,2021年12月11日打完新冠疫苗第二针,20号下午呕吐全身没力,休息了半天好了。26号开始反复高烧,发热时全身无力,呕吐,全身起皮疹(皮疹会伴随退烧自行退掉)。27号医院发热门诊看,医生当普通感染治疗。29号住院,用抗生素和阿奇霉素。体温未控制住。                                                                                                                                                                                    
       1号医生建议转上级医院,下午转至市儿童医院,直接进了儿童重症监护室。1号到18号一直在ICU,期间有做血浆置换,打丙球,抽血和腰穿,骨穿外送,送检结果都显示正常.18号血清铁蛋白升至40000多,医生确诊为噬血细胞综合症,又转至医院儿科血液科。用了94方案,服用卢可替尼,再次血液外送查出巨细胞病毒,但体温没有控制住,血清铁蛋白升至70000多。于是27号又一次进ICU做血浆置换,开始加了更昔洛韦。29号转至普通病房,但仍然会有发烧,高峰39.9度。于是医生调整了用药,将VP16停掉,甲强龙减量。调整用药后,2月4号到今天温体温在36.4-36.9之间。目前甲泼尼龙口服18mg,芦可7.5mg。基因的结果要下周才出来。                                                                                

       现在想请大家帮忙确认一下以下问题:                        

       1、今天2月14的结果白细胞和中性粒细胞都偏高,与用激素是否有关 ?还是又有感染 ?                                          

       2、如果下周基因结果无异常,治疗方案是否需要改?                           

       感谢大家的帮忙!


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发表于 2022-2-14 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
白细胞有点高,打过升白针吗,没其他症状的话可能和激素有关,基因结果正常的话也是这样治疗,一般就是94方案和芦可替尼治疗
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 楼主| 发表于 2022-2-14 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2022-2-14 16:50
白细胞有点高,打过升白针吗,没其他症状的话可能和激素有关,基因结果正常的话也是这样治疗,一般就是94方 ...

没有打升白针,之前一直白细胞低才0.24,后面94方案就停掉了,白细胞就慢慢往上升
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发表于 2022-2-14 17:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
       铁蛋白检查结果是明显好转; 血常规的白细胞、中性粒有升高,需要考虑激素的副作用影响。如果持续升高,需要进一步骨穿检查;肝功的主要指标尚可,仍需继续护肝治疗 ; EB病毒血清是3次方,有待继续恢复,建议最好外检,以查EB病毒全血和血浆的结果值;  风湿结果正常; 病原学基因结果发现寡养单胞菌属,需临床医生判断。

       至于基因检测结果的问题,需要拿到结果才能定论。基因检测结果只有好坏之分,结果也是移植与否的关键。 不影响现有针对噬血的治疗方案。  

       总的来说,从你家数据来看,现阶段噬血细胞综合征是有好转的。建议等待基因及免疫功能学结果综合判断愈后,继续配合医生做好治疗。祝好!
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发表于 2022-2-14 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2022-2-14 17:52
铁蛋白检查结果是明显好转; 血常规的白细胞、中性粒有升高,需要考虑激素的副作用影响。如果持续升 ...

附议!除以上解读外还需要注意饮食和呵护。易消化,少吃多餐。避免感染。
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