快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 7周岁8个月女宝宝：EB病毒+噬血细胞综合征，2月2号血小 ...

发新帖

查看: 10272|回复: 9

7周岁8个月女宝宝：EB病毒+噬血细胞综合征，2月2号血小板下降

贝壳文化-合肥

6 主题	32 帖子	1215 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1215

发消息

发表于 2022-2-16 12:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

2021.6.23发烧确诊EB病毒。7月18号再次发烧，确诊噬血细胞综合征，转院上海新华医院：吃的激素，VP16八周，最后一个疗9月21号，再次发烧，10月1号肺部重度感染进ICU，上呼吸机，到8号，撤下呼吸机，13号出ICU，进普通病房，10月23号进京：友谊医院通州院区，28号住院，没有发烧症状，但是确诊肺血管有血栓，11月27号出院。12月10号发烧住院，1月7号出院。2022.2.2开始血小板掉的厉害，别的没有症状，能吃能喝能睡精神好。2022.2.11有入院，注射升血小板的针剂和输入两天的血小板，今天的数值是46 。

回复

使用道具举报

贝壳文化-合肥

6 主题	32 帖子	1215 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1215

发消息

楼主| 发表于 2022-2-16 12:03 来自手机 | 显示全部楼层中国

这些是11号入院检查的数据，还有一个骨穿的没有出来。感谢各位大佬的指教！

回复

使用道具举报

10 主题	2901 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11548

发消息

发表于 2022-2-16 12:39 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

个人判断：整体指标是不是没达到噬血状态呢？如果确诊噬血了！目前除肝问题外，eb载量还可以，血浆阴性！其他波动指标包括肝功、胆固醇载量，肌酐偏低这些都还可以。大夫如何判断血小板问题呢？是不是免疫性血小板减少还是噬血初期征兆看大夫判断了。整体指标个人判断目前还不太严峻，较乐观！预祝早好

回复

使用道具举报

29 主题	6994 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26711

发消息

发表于 2022-2-16 12:39 | 显示全部楼层中国山东青岛

血小板有恢复，其他的噬血指标scd25，铁蛋白，甘油三脂正常的，血常规这一块还是需要继续恢复

回复

使用道具举报

贝壳文化-合肥

6 主题	32 帖子	1215 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1215

发消息

楼主| 发表于 2022-2-16 12:57 来自手机 | 显示全部楼层中国

漂泊发表于 2022-2-16 12:39
个人判断：整体指标是不是没达到噬血状态呢？如果确诊噬血了！目前除肝问题外，eb载量还可以，血浆阴性！其 ...

确诊EB病毒+噬血细胞综合征，谢谢

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 448027

发消息

发表于 2022-2-16 14:00 | 显示全部楼层中国四川成都

你家EB病毒的检查结果都是挺好的。不知道这次医生有没有给你家调整用药？比如调整芦可替尼用量？

回复

使用道具举报

贝壳文化-合肥

6 主题	32 帖子	1215 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1215

发消息

楼主| 发表于 2022-2-16 14:05 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2022-2-16 14:00
你家EB病毒的检查结果都是挺好的。不知道这次医生有没有给你家调整用药？比如调整芦可替尼用量 ...

激素减半，现在一天半片，卢可没有减量，目前是一天早晚各一粒。

回复

使用道具举报

贝壳文化-合肥

6 主题	32 帖子	1215 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1215

发消息

楼主| 发表于 2022-2-16 14:06 来自手机 | 显示全部楼层中国

谢谢各位大佬。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 448027

发消息

发表于 2022-2-16 14:10 | 显示全部楼层中国四川成都

贝壳文化-合肥发表于 2022-2-16 14:05
激素减半，现在一天半片，卢可没有减量，目前是一天早晚各一粒。

如果孩子相关检查结果及体征都是正常的，建议咨询大主任，是否因芦可替尼药物的副作用影响造成的，因为芦可替尼这药可能导致血细胞降低。具体请以医生临床判断为准！祝好！

回复

使用道具举报

26 主题	8718 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31722

发消息

发表于 2022-2-16 14:56 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

铁蛋白，scd25,eb病毒的检查都不错，唯一就是等血小板涨起来就好了

回复

使用道具举报

热门推荐

EB病毒感染三个月后的复查情况: 各位大佬，我家孩子18岁，三月份查出来eb病毒感染，在顺义友谊王昭教授那做的全面检查

噬血二次移植后，三年的大查: 17岁，移植后转眼三年大查了，整体报告还行，严重吗？除了个脂肪肝，开始减肥！噬血是

孩子停药三个月，麻烦大家帮忙看看复查的结: 4岁噬血停疗三个月，现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗，这是第一次查eb分型但是

三年了，深夜发帖只因开心，终于拨开云雾，: 疫情期间，2022年4月9日发烧，后在本地人民医院扎手指说是感染，然后就捡了药回家吃了

9岁孩子EB病毒引发嗜血，一年后复查结果: 孩子2024年1月6日发烧，1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况： ①芦可替尼：

成人噬血病友自述病程感悟，请多指教 ——: 2024年8月28日，发现自己淋巴结肿大，医生开了些消炎药让回家吃了复查，再次复

移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理: 以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享，因为每个病人情况不同，可能

两年多，eb病毒终于转阴啦: 孩子2023年2月生病，这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊，很无奈，但也正常读书生活。今

第4周vp16，检查eb病毒全血又高了: 第4周vp16，还有天晴甘美，磷酸肌酸钠、碳酸氢、奥美拉挫，最近口服地塞米松、谷胱甘

31岁，噬血细胞综合征患者基因检测报告，NB: 31岁不明原因噬血，报告查出NBAS基因点，请基因解读的大佬，详细分析下

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-7-19 16:02 , Processed in 0.133153 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表