快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 7周岁8个月女宝宝：EB病毒+噬血细胞综合征，2月2号血小 ...

发新帖

查看: 12973|回复: 9

7周岁8个月女宝宝：EB病毒+噬血细胞综合征，2月2号血小板下降

贝壳文化-合肥

6 主题	32 帖子	1236 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1236

发消息

发表于 2022-2-16 12:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

2021.6.23发烧确诊EB病毒。7月18号再次发烧，确诊噬血细胞综合征，转院上海新华医院：吃的激素，VP16八周，最后一个疗9月21号，再次发烧，10月1号肺部重度感染进ICU，上呼吸机，到8号，撤下呼吸机，13号出ICU，进普通病房，10月23号进京：友谊医院通州院区，28号住院，没有发烧症状，但是确诊肺血管有血栓，11月27号出院。12月10号发烧住院，1月7号出院。2022.2.2开始血小板掉的厉害，别的没有症状，能吃能喝能睡精神好。2022.2.11有入院，注射升血小板的针剂和输入两天的血小板，今天的数值是46 。

回复

使用道具举报

贝壳文化-合肥

6 主题	32 帖子	1236 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1236

发消息

楼主| 发表于 2022-2-16 12:03 来自手机 | 显示全部楼层中国

这些是11号入院检查的数据，还有一个骨穿的没有出来。感谢各位大佬的指教！

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11628

发消息

发表于 2022-2-16 12:39 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

个人判断：整体指标是不是没达到噬血状态呢？如果确诊噬血了！目前除肝问题外，eb载量还可以，血浆阴性！其他波动指标包括肝功、胆固醇载量，肌酐偏低这些都还可以。大夫如何判断血小板问题呢？是不是免疫性血小板减少还是噬血初期征兆看大夫判断了。整体指标个人判断目前还不太严峻，较乐观！预祝早好

回复

使用道具举报

23 主题	7187 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28313

发消息

发表于 2022-2-16 12:39 | 显示全部楼层中国山东青岛

血小板有恢复，其他的噬血指标scd25，铁蛋白，甘油三脂正常的，血常规这一块还是需要继续恢复

回复

使用道具举报

贝壳文化-合肥

6 主题	32 帖子	1236 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1236

发消息

楼主| 发表于 2022-2-16 12:57 来自手机 | 显示全部楼层中国

漂泊发表于 2022-2-16 12:39
个人判断：整体指标是不是没达到噬血状态呢？如果确诊噬血了！目前除肝问题外，eb载量还可以，血浆阴性！其 ...

确诊EB病毒+噬血细胞综合征，谢谢

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 509379

发消息

发表于 2022-2-16 14:00 | 显示全部楼层中国四川成都

你家EB病毒的检查结果都是挺好的。不知道这次医生有没有给你家调整用药？比如调整芦可替尼用量？

回复

使用道具举报

贝壳文化-合肥

6 主题	32 帖子	1236 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1236

发消息

楼主| 发表于 2022-2-16 14:05 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2022-2-16 14:00
你家EB病毒的检查结果都是挺好的。不知道这次医生有没有给你家调整用药？比如调整芦可替尼用量 ...

激素减半，现在一天半片，卢可没有减量，目前是一天早晚各一粒。

回复

使用道具举报

贝壳文化-合肥

6 主题	32 帖子	1236 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1236

发消息

楼主| 发表于 2022-2-16 14:06 来自手机 | 显示全部楼层中国

谢谢各位大佬。

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 509379

发消息

发表于 2022-2-16 14:10 | 显示全部楼层中国四川成都

贝壳文化-合肥发表于 2022-2-16 14:05
激素减半，现在一天半片，卢可没有减量，目前是一天早晚各一粒。

如果孩子相关检查结果及体征都是正常的，建议咨询大主任，是否因芦可替尼药物的副作用影响造成的，因为芦可替尼这药可能导致血细胞降低。具体请以医生临床判断为准！祝好！

回复

使用道具举报

16 主题	9086 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33789

发消息

发表于 2022-2-16 14:56 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

铁蛋白，scd25,eb病毒的检查都不错，唯一就是等血小板涨起来就好了

回复

使用道具举报

热门推荐

14岁怀疑噬血，请大佬帮忙分析下像噬血吗？: 病史简述：孩子14岁， 9月20日：出现高热40℃，于当地诊所输液1次，之后体温暂时

28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征: 主持人：孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医

29岁未婚男性，确诊不明原因嗜血综合症: 29岁男性，2026年6月不明原因发烧，白细胞低，每月高烧1次，7、8月在当地三甲血液科、

不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王: 2026年9月29日北京安贞医院王旖旎教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用

老人80岁，现在嗜血+慢性eb，想知道该怎么: 老人今年80岁，7月份出现腿水肿晕倒送医，在风湿免疫科住院半个月病情变化不大，腿部

又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧: 老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR，后又检查发现CAEBV，现阶段戈利昔替尼维持治疗。

合理的运动锻炼，让我EB病毒持续下降 —: 发帖之前：首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们！我今

36岁，淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告: 第一次Rchop化疗，肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗，肺部吸收一般。第三次RDEP化疗，

24岁，不明原因嗜血细胞综合征，求问？: 本人8.12左右眼睛红肿，开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛，最高烧至38.8，扁桃体发炎。

1岁9个月嗜血综合征＋脑部受累，权威大佬给: 原发嗜血综合征是不是必须移植？孩子目前状态良好，以停药，在观察期

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-19 06:05 , Processed in 0.149948 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表