快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5595|回复: 12

成人56岁eb病毒相关噬血细胞综合征复发后的移植可能性

[复制链接]

4

主题

13

帖子

191

积分

注册会员

Rank: 2

积分
191
发表于 2022-2-18 13:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 美国
       父亲2年前发病,反复发烧一个月才确诊EB病毒引起的噬血细胞综合征。当时全血低,血小板只有个位数,情况十分危急。采用pd1合并卢克替尼疗法,奇迹般地马上控制住了噬血,血象恢复后出院。

       可惜一年半后父亲eb病毒复发,这次换化疗方案效果不理想,医生建议移植。家属当然有一线希望都愿意尝试,但父亲本人非常抗拒,认为56岁各器官衰老,移植成功率低。想问问坛里有类似高龄的移植案例吗?谢谢大家 !

       另外,走到移植这一步,非常后悔1年前病情稳定时没有进行移植,当时父亲身体和情绪都比现在好太多。但哪怕1年前病人也是55的高龄,未复发的情况下真的很难下决心…
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347322
发表于 2022-2-18 13:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
        成人EB病毒噬血细胞综合征,如果权威医生判断需要移植的,建议还是尽早移植。长期药物维持治疗有害身体,复发的问题也会降低移植成功率。 群里有大龄移植成功的,但是为数不多。 如果家庭条件允许,可以多方咨询下相关医院,争取一个最好的治疗结果。祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

7622

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27067
发表于 2022-2-18 14:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
五十多移植的还是有的,有成功的案例,不过移植的风险也较大,也有失败的
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

191

积分

注册会员

Rank: 2

积分
191
 楼主| 发表于 2022-2-18 15:04 来自手机 | 显示全部楼层 美国
亮哥 发表于 2022-2-18 13:39
成人EB病毒噬血细胞综合征,如果权威医生判断需要移植的,建议还是尽早移植。长期药物维持治疗有害 ...

谢谢亮哥,高龄移植真的很难下决心。如果有其他相近年龄病友的成功例子打打气就好了
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

191

积分

注册会员

Rank: 2

积分
191
 楼主| 发表于 2022-2-18 15:05 来自手机 | 显示全部楼层 美国
菜菜子12 发表于 2022-2-18 14:47
五十多移植的还是有的,有成功的案例,不过移植的风险也较大,也有失败的

是啊,和年轻的病友相比风险差太多了
回复

使用道具 举报

10

主题

2855

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11122
发表于 2022-2-18 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看大夫整体评估情况,和家庭自身条件,确实成功案例是有的。没有其他并发症的话还是可以的!加油!!!
回复

使用道具 举报

3

主题

112

帖子

1463

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1463
发表于 2022-2-18 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
高龄好像也有做移植的,要有信心,听从医生的建议
回复

使用道具 举报

0

主题

117

帖子

3777

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3777
发表于 2022-2-18 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
50多岁,也不算高龄,还是可以尝试一下
回复

使用道具 举报

29

主题

6532

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24377
发表于 2022-2-18 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
年龄大风险肯定是要高点的,但是相比于不移植或许风险更高,定要多咨询做好准备!祝好
回复

使用道具 举报

9

主题

62

帖子

624

积分

高级会员

Rank: 4

积分
624
发表于 2022-2-18 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南濮阳
加油,有条件一定移植,不要犹豫,我家是过来人,不移植会后悔的。
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

191

积分

注册会员

Rank: 2

积分
191
 楼主| 发表于 2022-2-19 02:16 来自手机 | 显示全部楼层 美国
哈哈哈58 发表于 2022-2-18 22:21
加油,有条件一定移植,不要犹豫,我家是过来人,不移植会后悔的。

唉,但病人现在强烈拒绝移植,不知道如何说服。化疗期间本来体温和精神一直控制得很好,元宵节一定要吃了几十个汤圆,又开始闹肚子兼高烧不退……
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

200

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
200
发表于 2022-2-24 13:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
加油
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

971

积分

高级会员

Rank: 4

积分
971
发表于 2022-6-8 23:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们59周岁还想移植,就是目前他自身条件不允许,我想让他稳定下来了还是做移植。
回复

使用道具 举报

热门推荐
三岁半EB嗜血 北上刚出的部分外检结果
三岁半EB嗜血 北上刚出的部分外检结果
在武汉儿童医院打完第9次化疗后 EB病毒外检结果不好 血浆还有4次方 马上来北上查的部
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合突变,是不是只能移植?
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合
孩子6岁,噬血细胞综合征治疗后出院,各项指标都在恢复,医生说治疗效果不错。基因检
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查eb病毒全血转阴,2023年7月查全血2.7乘
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看
刚入院4天,外送的相关结果,孩子是EBV相关嗜血细胞综合征
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分,大佬们帮
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表