三岁女宝eb病毒相关噬血细胞综合征八周化疗的结果

TL9372 · 发表于 2022-2-22 14:10

八周化疗的结果，医生说EB病毒含量还很高，医生说可能只是部分缓解，有没有类似病友？不知接下来该怎么治疗？

菜菜子12 · 发表于 2022-2-22 15:09

要看血浆的eb病毒量，检查是全血的，另外铁蛋白和细胞因子还高，应该还要化疗看看

海若 · 发表于 2022-2-22 17:34

铁蛋白和细胞因子都还有点偏高。EB病毒关键看血浆，医生说EB病毒高是有多少呢？没看到EB病毒结果。

TL9372 · 发表于 2022-2-22 18:16

菜菜子12 发表于 2022-2-22 15:09
要看血浆的eb病毒量，检查是全血的，另外铁蛋白和细胞因子还高，应该还要化疗看看

血浆的上次特意叫医生做了，但是没有看到血浆的结果。医生说血浆是阳性的

亮哥 · 发表于 2022-2-22 20:10

TL9372 发表于 2022-2-22 18:16
血浆的上次特意叫医生做了，但是没有看到血浆的结果。医生说血浆是阳性的

你家上传的重要指标都是之前的，不是最新的检查结果。建议向医生咨询清楚，现在EB病毒全血和血浆的结果，还有其他噬血的指标到底如何。如果确实是噬血治疗八周后仍没有缓解，肯定就要进一步治疗了，或者趁孩子能转院，尽量北上治疗。近期疫情严重，注意询问各地防疫政策，避免出现隔离耽误救治。祝好！

TL9372 · 发表于 2022-2-22 20:43

海若发表于 2022-2-22 17:34
铁蛋白和细胞因子都还有点偏高。EB病毒关键看血浆，医生说EB病毒高是有多少呢？没看到EB病毒结果。

Eb是2.11+5次方，血浆没看到结果，这边医生好像不是很重视这个血浆

TL9372 · 发表于 2022-2-22 20:45

亮哥发表于 2022-2-22 20:10
你家上传的重要指标都是之前的，不是最新的检查结果。建议向医生咨询清楚，现在EB病毒全血和血浆 ...

资料有点乱，已经在武汉儿童医院住下了，医生说明天评估再商讨方案

v1p、恋情 · 发表于 2022-2-22 21:53

有最新的检查结果上图，大家给你分析。

TL9372 · 发表于 2022-2-22 22:09

v1p、恋情发表于 2022-2-22 21:53
有最新的检查结果上图，大家给你分析。

好的，最新EB病毒结果图。谢谢

亮哥 · 发表于 2022-2-22 22:57

TL9372 发表于 2022-2-22 22:09
好的，最新EB病毒结果图。谢谢

如果按你的说法，EB病毒血浆是阳性的，全血又是5次方，两者综合来看，感觉不太好哈。建议再结合最新的铁蛋白、SCD25等噬血指标判断下治疗效果哈。

李敏48 · 发表于 2022-2-23 12:34

铁蛋白和细胞因子都还有点偏高，医生应该是看到这两个结果没有恢复正常才说你家噬血部分缓解。EB引发的噬血，重要的还要看血浆的病毒量，血浆阴就可以放心一些啦，如果有条件，北上评估一下，看能否停药停疗，毕竟小孩子化疗多了也很不好，加油！

TL9372 · 发表于 2022-2-23 17:36

李敏48 发表于 2022-2-23 12:34
铁蛋白和细胞因子都还有点偏高，医生应该是看到这两个结果没有恢复正常才说你家噬血部分缓解。EB引发的噬血 ...

现在已经住院了，可能要二线治疗了。武汉刚有疫情，北上可能比较困难啊