45岁nkt淋巴瘤复发伴噬血细胞综合征，以下问题咨询大佬

我还是我 · 发表于 2022-2-24 17:28

   2014年鼻腔nkt治疗CR。

   2021年1月底忽然咳嗽，无发烧，咳嗽一直断断续续，感冒频繁，无发烧，五月做了体检，血常规，ct，显示正常，8月再次感冒，此次有发烧症状，伴腹泻，药房买药两天后缓解，期间开始做中医理疗，中药汤药调理身体，9-11月身体状况很好。11月底忽然身体状况又开始下滑，频繁咳嗽，腹泻，伴发烧，还是以为是感冒，直到过年回家再次感冒，查血发现白细胞降低的情况，觉得不对，回上班地方后，身体仍感觉不适，去医院查血，各项指标都很不好，怀疑复发。但是万万没想到，伴有噬血细胞综合征。

   2022年2月11号立马来广州中肿治疗，四天打针，用了dep方案，12号地塞米松，依托泊苷，13号也是，14号加了多美素，15号下午出院。医生开的针剂，出院回家连着打了三天血小板针，吃了7天强的松，因为开了7天，以为就是只吃7天，22号停强的松，23号查血，血项三系都下降较快。24号看了门诊医生，准备明天继续住院，问了北京友谊的病友，北京友谊出院是开了激素和卢克替尼，要一直吃的，我们这里医生没有开卢克替尼，想请问一下各位大佬以下问题：

   1、一个疗程治疗结束出院应该备用那些药物，那些药物又是嗜血治疗必须要吃的药物？

   2、治疗完成到下一个疗程期间，中间血项会有哪些变化，什么情况下才是嗜血治疗得到控制了？因为我们现在还涉及要治疗淋巴瘤。

   3、目前在中肿治疗，第一个疗程打药后血项是有好转的。但是第十天血项又开始下降，是不是代表噬血细胞综合征没有控制住？

   以下是出院后第十天的查血结果，前两天的查血结果没看到了，21号查血白细胞2.4，血小板130，因为打了升血小板的针。

矮油大叔kevin · 发表于 2022-2-24 17:53

这次发病前打过新冠疫苗吗？eb病毒指标如何呢？有明显淋巴结，脾脏肿大吗？鼻腔又有新病灶吗？激素和芦可替尼都是控制嗜血炎性细胞因子偏离问题的。

菜菜子12 · 发表于 2022-2-24 17:53

出院的用药一般有激素，保肝的，预防感染的，比如预防卡肺的大白片，芦可替尼的话有的地方不会使用，用药都要遵医嘱，噬血控制要看体温，铁蛋白，scd25,细胞因子等指标是否好转，血项下降不排除化疗的副作用，出现白细胞，血小板降低的情况，要打升白针，用生血小板的药

我还是我 · 发表于 2022-2-24 18:21

矮油大叔kevin 发表于 2022-2-24 17:53
这次发病前打过新冠疫苗吗？eb病毒指标如何呢？有明显淋巴结，脾脏肿大吗？鼻腔又有新病灶吗？激素和芦可替 ...

没有打疫苗，eb指标高。鼻腔没有新病灶。

我还是我 · 发表于 2022-2-24 18:25

菜菜子12 发表于 2022-2-24 17:53
出院的用药一般有激素，保肝的，预防感染的，比如预防卡肺的大白片，芦可替尼的话有的地方不会使用，用药都 ...

嗯，太谢谢你了，有点状况，我就着急。今天不知道是做大堂等医生的时候着凉了还是怎么滴，有点儿发烧了，有点儿发烧，又明天才能住院，我就好着急。。。我们只开了护胃的和激素两种药。

ZGWQY · 发表于 2022-2-24 18:49

矮油大叔kevin 发表于 2022-2-24 17:53
这次发病前打过新冠疫苗吗？eb病毒指标如何呢？有明显淋巴结，脾脏肿大吗？鼻腔又有新病灶吗？激素和芦可替 ...

请问新冠疫苗是噬血的诱因吗？

关关 · 发表于 2022-2-24 19:09

加油，虽然给不了什么建议

亮哥 · 发表于 2022-2-24 19:11

楼上大佬病友说了很多关键点了。我就简单说下：因为涉及淋巴瘤，单项结果不能作为判断噬血的指标，需要结合诊断8条综合判断的，以辨别是哪种疾病的进展影响。另病友群已经出现多例类似NK/T细胞淋巴瘤复发伴随噬血细胞综合征的了。这种情况，肯定先治疗缓解噬血，因为噬血会急速导致病情变化至病危。其次后期治疗，如果涉及EB病毒持续阳性，在北京，肯定会考虑异基因造血干细胞移植。所以，在类似诊治中，EB病毒的结果直接预判后期的治疗效果及方案。具体请以医生检查及临床判断为准，祝好！