快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6915|回复: 6

发烧一月余,目前暂诊断为噬血细胞综合征

[复制链接]

3

主题

8

帖子

1238

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1238
发表于 2022-2-26 19:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西南昌
       我的亲哥哥,在元旦前一天因为去跑了个步然后着凉,元旦那天就开始发烧,开始还只是低烧。2022. 01. 02 那天晚上就在小区留下的小诊所打了针屁股针,也没退烧,后来就去打了点滴消炎,温度就降下来了,后来在完全退烧后的三四天,就去打了针新冠疫苗的加强针,打完后差不多一个礼拜,就开始咳嗽,我以为这是普通感冒必经的一个过程,没想到咳嗽又把高烧引起来了。然后我嫂嫂就带着去了一个朋友的诊所打了两天的消炎针,这两天的消炎针都让体温保持在了正常。

       来在年前一两天,温度实在是升的比较高了,都有38度多,但是我哥哥还是坚持回乡下过了个除夕,初一初二都去了亲戚家。因为初一初二医院也没法开检查看病,直到初三温度都40多度了,家里人都赶紧叫我哥哥去检查住院,只怕病越拖越严重。   

       后来 2022. 02. 03 开始办理住院,开始以为是咳嗽引起的高烧,在江西南昌大学第一附属医院的呼吸与危重症住院,住了一个礼拜还是不见好。本来家里人是打算去上海看看的,结果出院后才发现挂的号都要在好几天后(这里我们确实是没考虑好),因为高烧实在吃不消,就还是在一附院住院。此前出院之前血液科的医生有参与过会诊,给我哥哥做了个骨穿,那时候是考虑淋巴瘤以及嗜血,但是还不能确定,因为指标都比较模糊。后来我们继续入住一附院就挂了血液科。
   
       目前哥哥正在血液科进行治疗,用了多柔比星脂质体与依托泊苷化疗,每天都在用甲强龙维持治疗。几乎每两天抽一次血做检查,但那些指标还是不行,白细胞红细胞还是偏低,铁蛋白异常的高,还有一些肝功能的指标也偏高。
     
       目前医生也没查出来这个病的病因是什么,我们也会怀疑跟第三针新冠疫苗有关。还是希望能尽快治好吧,看着我哥哥现在胃口身体啥的都比较好,就希望他能尽快康复。

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488918
发表于 2022-2-26 21:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
       群里有好几个打疫苗后确诊噬血细胞综合征的,如果只是普通炎症风暴,经过治疗是很快就能缓解的。  另外有大部分都能找到其他诱因,比如淋巴瘤,还有基因或免疫功能有问题的。 这种情况下,就需要医生的经验了。 南昌附一院的李菲主任也是地方权威医生了。  如果确实无法找到,也可以视病人情况,看能否转院北上进一步诊治。祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2022-2-26 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
我个人认为总归到底还是自身免疫系统问题,如果只是单纯的不明原因噬血,在噬血领域里算是比较轻的了,一般通过化疗就能治好,如果可以还是尽量北上一下吧,全国成人噬血领域来说只有老王了,你也可以先试着联系亮哥说那个医生,毕竟亮哥经验多,祝好运
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2022-2-26 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
化疗后还发热吗,成人要排查下eb病毒和淋巴瘤,这两个引起的比较麻烦
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

1238

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1238
 楼主| 发表于 2022-2-27 07:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
菜菜子12 发表于 2022-2-26 22:08
化疗后还发热吗,成人要排查下eb病毒和淋巴瘤,这两个引起的比较麻烦

化疗后体温正常了,也不发热了
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2022-2-27 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
你家可能是在免疫力差的情况下又打了疫苗造成免疫力紊乱,或者诱发其他的疾病导致噬血,病人身体状况好的话,建议尽快前往北京友谊医院找王昭主任,他是全中国成人噬血的权威
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

17

积分

新手上路

Rank: 1

积分
17
发表于 2022-3-14 00:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西抚州
我女儿在江西儿童医院看了一个月,反反复复发烧,到上海确诊了嗜血细胞症,这个病在江西跟本没人懂,赶快走吧。
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表