骨穿发现噬血细胞能确诊是噬血细胞综合征吗？不管是原发还是继发？

太阳出来了 · 发表于 2022-2-27 06:14

骨穿发现噬血细胞能确诊是噬血细胞综合征吗？

亮哥 · 发表于 2022-2-27 10:11

   那么什么是噬血细胞综合征？噬血怎么样去诊断？那么这个诊断标准其实大家应该已经是很清楚的了。我们老病人的家属，或者是知道这个疾病的家属们，应该是对这个疾病的诊断标准，应该是非常的了解的。包括我们可能会查原发性噬血的基因。那么符合8条中的5条，我们就可以诊断噬血了。这个8条的诊断标准从04年到现在是一个非常明确的标准，仍然可以延用到现在。

   但是我需要告诉各位病友家属的就是：所有的诊断标准都不是万能的，不是所有符合这8条中的5条，那么就一定可以诊断噬血的。  有一些噬血单系统的受累，几个脏器受累的这种噬血，也有可能8条中不能符合5条，只符合3条，那么有的孩子也可以诊断噬血，所以在这个诊断的过程中，我们就需要非常有经验的医生，针对孩子的临床表现，和其他一些症状的分析，再结合辅助检查来综合的去判断，才能得出一个非常早期和正确的诊断结果。所以说噬血的这种诊断，还是需要医生对噬血非常了解的情况下，才可以得到一个明确的诊断。

   那么，另外对于噬血细胞综合征的诊断标准里面，其实还没有包括细胞因子，没有包括肝功能，包括多浆膜腔积液这些症状的描述。但是，我们其实很多的噬血在早期，细胞因子是有明确的诊断意义。那么现在，多浆膜腔积液、肝功能的受损、脏器功能受损，甚至有些噬血性肺炎等等，影像学的标准也可以结合起来，来帮助我们做鉴别做诊断，其实绝大部分孩子可以针对这个8条得到一个合理的诊断的。

亮哥 · 发表于 2022-2-27 10:14

还有个，你家情况一个报告不能说明什么，只能说骨穿结果是噬血指标之一。是否原发或继发，也需要后期医生的检查判断。另外，再告知你家一次，不要到处去留账号或发表个人偏见性意愿的留言。

太阳出来了 · 发表于 2022-2-27 10:54

亮哥发表于 2022-2-27 10:14
还有个，你家情况一个报告不能说明什么，只能说骨穿结果是噬血指标之一。是否原发或继发，也需要后 ...

真的急死了……体谅一下家属的心情。我不在留信息了！！！就想找几个相同的情况交流一下，因为这边医生不知道怎么说。。。一言难尽啊，

海若 · 发表于 2022-2-27 17:45

太阳出来了发表于 2022-2-27 10:54
真的急死了……体谅一下家属的心情。我不在留信息了！！！就想找几个相同的情况交流一下，因为这边医生不 ...

理解你的心情。大家都是着急过来的。但是，都是噬血每个人的情况其实并不一样，很难找到相同情况交流。着急的话，就多看看论坛，一方面学习能够缓解焦虑，另一方面，你认真学习了，大概明白了这病是怎么回事，才能真正帮到孩子。如果当地医生不咋样，有机会就趁早去北京看看。这样说看着像是北京的托，但是真不是。我的经验简单来说就是，当地能顺利控制最好，不能的话，尽早北上，以免耽误治疗时机。