准备去北京友谊治疗要做哪些准备？！

三横一竖 · 发表于 2022-3-6 10:31

孩子5岁噬血细胞综合征在苏州儿童医院治疗20天了，找不到病因，基因检查结果还没有出来，用了vp16和甲龙化疗了3次，没有什么效果，现在依然每天会发烧一次，现在纠结是继续在苏州治疗？还是现在马上去北京？是等孩子病情好转还是现在马上过去，因为苏州疫情，再加上过去怕一时入不了院怕孩子有危险，去北京需要做哪些准备？是需要先拿着病历去北京预约还是直接过去？希望大家给点帮助。

冬嘞嘞 · 发表于 2022-3-6 10:54

我家哥哥也是化疗了两次也还有发烧，所以也决定去北京治疗，先在网上挂号好吧，到时候去了医生自会安排～

三横一竖 · 发表于 2022-3-6 11:01

冬嘞嘞发表于 2022-3-6 10:54
我家哥哥也是化疗了两次也还有发烧，所以也决定去北京治疗，先在网上挂号好吧，到时候去了医生自会安排～

你们已经过去了吗？挂好号家里人过去问医生吗？需要带着病历吗？

菜菜子12 · 发表于 2022-3-6 14:36

一般就是先挂号看门诊，开住院证排床位

f6217256 · 发表于 2022-3-6 19:51

先网上网上跟王昭约好时间
先网上网上跟王昭大夫约好时间，挂号，万一没床位王大夫会安排进圣马可医院，友谊医院病房不好等

飞翔！ · 发表于 2022-3-6 19:51

网上挂号！最好拿着检查报告，还是来北京吧！

小石头啊 · 发表于 2022-3-6 19:55

我个人建议，如果孩子体征平稳，还是尽快到北京。北京的检查确实更全面，治疗经验也更丰富。带上在地方的所有检查资料，带上孩子，提前挂好号，查询好现在进京的要求。如果担心不能马上住进医院，也可以先电话咨询一下圣马克。

琦7205 · 发表于 2022-3-6 19:58

因为现在苏州疫情，暂时还是不要来京，要确保进京就可以住院的前提下来京，比较你家宝贝现在还有每天发烧的症状，但是苏州疫情一旦结束建议马上来京。毕竟北京才是治疗噬血的专家！来京要带好孩子所有病例，所有化验单。提前公众号挂号号，跟主任说明情况，尽快安排入院！祝好

EthlynSong · 发表于 2022-3-6 20:00

   1、带既往病历去门诊（老王周三门诊，不难挂）我们复诊孩子不去，第一次孩子去了，所以不知道第一次是否可以不带孩子。病历带多少都行，不用纠结，大部分结果都不认可。这一步重点是让老王认可并且开住院通知单。

   2、有病理的，去切片，白片十五应该就够了，然后在1之前一周左右去友谊张燕林处做病理，老王极度重视张燕林的病理结果，有的话一定要做，一般病理三天出，所以提前一些。这步不需要孩子去，家长去友谊西城即可。具体操作搜论坛内信息。

   3、拿到住院通知单之后保持手机畅通，等医院电话，一般提前一两天通知有床位，得到通知后提前一两天到达北京，做核酸肺ct血常规（跟住院通知单一起开给你的），做好按时准备入院。

   1 和 3 之间一般隔一周到两周这样子。

榴莲香 · 发表于 2022-3-6 20:03

首先填写京康宝是否能通过这是第一步。不能通过，就网上问诊，如果能来北京，带好检查的数据单子，转诊手续。

【BOSCH车联】， · 发表于 2022-3-6 20:11

建议马上去北京友谊医院。我们也是苏州转北京友谊医院血液科。

【BOSCH车联】， · 发表于 2022-3-6 20:12

去了再说！时间不等人！

筱蚊子 · 发表于 2022-3-6 20:24

我们先挂了王昭的门诊，然后医生开了住院的三项检查（血常规，核酸，肺部CT），叫我们等医院通知，前天打电话叫我们周一去住院

TL9372 · 发表于 2022-3-6 20:27

榴莲香发表于 2022-3-6 20:03
首先填写京康宝是否能通过这是第一步。不能通过，就网上问诊，如果能来北京，带好检查的数据单子，转诊手续 ...

你好，我们也是等着去北京，我现在在武汉也是刚爆发疫情，我的京康宝上带弹窗的，这种是不是不能进京啊？

亮哥 · 发表于 2022-3-6 20:29

说下重点：因为疫情原因，建议先打 010-12320 或 010-12345 咨询下最新疫情防控政策。还有自己的北京健康宝的状态。其他病友都说了很多了，我就不废话了。

另你所谓的每天发烧，是多少度？持续时间多久？关键是能不能自己退下来？

--碧海蓝天 · 发表于 2022-3-6 20:58

   既然确诊了噬血细胞综合征，当然北上最好，毕竟北京这边相对来说治疗嗜血更权威，前提是孩子的身体状态允许，病情稳定才可以。

   鉴于苏州是疫情区，到了北京不会马上安排住院的，友谊可能需要你自我居家隔离半个月左右，不过上次有个病友隔离一个星期左右就通知住院了。

   来之前把能带的病例都带上，王昭教授的门诊可以加号，他会给你分析病情，具体的治疗方案要看具体的病情，可能需要孩子彻底检查以后才能确定。尤其是儿童噬血涉及到移植不移植的问题，王昭教授的权威建议很重要…祝好！