快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8135|回复: 6

51岁男确诊淋巴瘤,并发噬血细胞综合征,病情严重 。

[复制链接]

1

主题

2

帖子

83

积分

注册会员

Rank: 2

积分
83
发表于 2022-3-23 12:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       父亲51岁,过年年初几的时候,躺沙发看电视睡着了着了凉 ,开始一直咳嗽, 前期只是干咳, 后面咳着咳着颈部淋巴结肿大 ,也能感觉到疼痛了 ,去县医院挂水就直接发烧,马上转院去三明第一医院,当天去就做了活检,后面就一直高烧 ,铁蛋白升高, 红白细胞骤降, 血小板减少,  图1是医生给出的94治疗方案 。然后治疗两个疗程之后的血常规 。

       第二个疗程出院之后去县医院给picc换药的时候, 突然又发高烧 ,当天晚上发生抽搐口吐白沫神志不清 ,天亮立刻转去三明第一医院 ,医生做了检测说已经入侵到脑部 ,然后开始第三个疗程 vp16,挂到一半患者全身发抖, 发冷 ,紧急停药。 又挂了一种红药水, 嘱咐多喝水感觉排出体外 , 目前还在输血  。

       医生总结说第一个方案的效果并不乐观,准备上DEP方案,或者直接劝我去做造血干细胞移植 ,小家庭承受不住那么高额的治疗费用 。

       我想请问一下各位,转DEP方案后, 是持续DEP方案治疗?  还是在原有的基础之上合并治疗 ? 还是说DEP挽救方案过后,再做造血干细胞移植 ,移植的必须做的吗 ?


115736puk00qhezofuchuq.jpg

115758ia1298q8z9d77sjm.jpg

微信图片_20220323121521.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2022-3-23 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
活检的病理报告呢? 移植也要控制病情才能移植,有使用环孢素吗 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

83

积分

注册会员

Rank: 2

积分
83
 楼主| 发表于 2022-3-23 12:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
菜菜子12 发表于 2022-3-23 12:19
活检的报告呢,移植也要控制病情才能移植,有使用环孢素吗

       活检报告在医生那里 ,现在只是94方案, vp16跟地米用了两个疗程 ,出院不到一周,picc换药的时候又发高烧伴随抽搐, 神志不清 , 又回去住院 ,目前患者刚刚有点意识。 后面我会把活检报告拍出来 , 环孢素目前应该还没用  ,只用过一瓶红药水  ,这几天在输血和血小板 。
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5069

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5069
发表于 2022-3-23 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
Dep方案控制住噬血后可以开始治疗淋巴瘤,但成人淋巴瘤合并噬血大概率是需要移植的,建议在控制住病情时前往更权威医院检查治疗。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507801
发表于 2022-3-23 12:44 | 显示全部楼层 中国北京
       看了你家的简述及检查结果。现阶段还不便过多的给予经验,因为没有看到最新的数据结果。建议分享下近日最新的检查结果,以方便大家分析你家爸爸的噬血症状是否缓解等。  至于治疗,也是需要检查结果来验证的。  另噬血细胞综合征的诱因也很关键,直接影响病人愈后。

       如果确诊淋巴瘤合并噬血,大概率治疗比较复杂的。如果是不明原因噬血,这个就不同了,群里很多类似的愈后都很好。 总的来说,需要医生精准判断,才能精准治疗。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2022-3-23 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
波澜不惊48 发表于 2022-3-23 12:22
活检报告在医生那里 ,现在只是94方案, vp16跟地米用了两个疗程 ,出院不到一周,picc换药的时候 ...

咨询下大夫,成人多数用DEP这个方案,发病原因是关键。
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
发表于 2022-3-23 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
能去北京赶紧去,别等到和我家一样,大化疗后人虚弱得没办法去北京就迟了!后悔没早点去!
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表