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噬血细胞综合征之家

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入住北京友谊医院第三天情况,检查结果,治愈希望 。

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发表于 2022-3-25 08:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
        求助大家,我妈妈确诊噬血细胞综合征在301用94方案化疗两周后,治疗效果不好,今天已转到友谊医院第三天,友谊那边还在排查。我妈妈口腔溃疡很严重,嘴里全是假牙,假牙上全是血,大小便失禁,成天嗜睡无意识,晚上高烧38.7度,请大家帮忙看看情况怎么样 ? 治愈的概率有多大 ?


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发表于 2022-3-25 09:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
现阶段说治愈几率还早了些,按照友谊的速度这几天应该就会上方案了,到时候看看治疗效果,还有原发病也很重要,跟治愈率息息相关,祝好。
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发表于 2022-3-25 09:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白和scd25比较高,噬血没有缓解,要看后面的治疗情况,好的一点是eb病毒是阴性的
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发表于 2022-3-25 09:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
EB病毒是阴性的,说明这个EB病毒方面是正常的。铁蛋白结果5万多,SCD25结果也是较高的,血常规结果不理想,NK活性略低,综合上述结果来看,噬血细胞综合征是没有缓解的。 估计转院后仍需进一步检查寻找噬血的诱因和给予给予对症治疗,具体请以临床医生判断为准,祝好!
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发表于 2022-3-25 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
找到引起噬血病原很重要,看报告eb没有问题,再排查一下可能的病原原因为好!噬血没缓解仍需要积极治疗噬血!预祝早好!成人噬血医生的经验很重要
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 楼主| 发表于 2022-3-25 14:35 | 显示全部楼层 中国上海
木易56 发表于 2022-3-25 09:04
现阶段说治愈几率还早了些,按照友谊的速度这几天应该就会上方案了,到时候看看治疗效果,还有原发病也很重 ...

谢谢!
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 楼主| 发表于 2022-3-25 14:37 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2022-3-25 09:45
EB病毒是阴性的,说明这个EB病毒方面是正常的。铁蛋白结果5万多,SCD25结果也是较高的,血常规结果不理想, ...

王晶石给用了卢克替尼了
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 楼主| 发表于 2022-3-25 14:37 | 显示全部楼层 中国上海
漂泊 发表于 2022-3-25 10:47
找到引起噬血病原很重要,看报告eb没有问题,再排查一下可能的病原原因为好!噬血没缓解仍需要积极治疗噬血 ...

谢谢!
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 楼主| 发表于 2022-3-25 14:38 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2022-3-25 09:12
铁蛋白和scd25比较高,噬血没有缓解,要看后面的治疗情况,好的一点是eb病毒是阴性的

谢谢!
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发表于 2022-3-25 15:55 | 显示全部楼层 中国山东青岛
治愈率多少医生也不敢说啊,先看医生治疗方案缓解了之后,病情稳定再看
祝早日康复啊
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发表于 2022-3-25 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
听涛观海 发表于 2022-3-25 15:55
治愈率多少医生也不敢说啊,先看医生治疗方案缓解了之后,病情稳定再看
祝早日康复啊

谢谢涛哥!
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