43岁成人不明原因噬血细胞综合征的检查结果

微笑39 · 发表于 2022-3-29 19:21

我老公43岁，2021年10月25号开始不明原因发高烧，12月21号住湖南湘雅医院感染科，风湿免疫科会诊，一直没有确诊什么病因，22年2月21号又住感染科24号下午确诊噬血细胞综合征，现已化疗5周用VP16方案治疗，明天改口服药回家吃，这两天还是有低烧，不知道是不是噬血控制了，发烧原因没有找出来，还会引起发烧？

菜菜子12 · 发表于 2022-3-29 20:02

有eb病毒吗？淋巴瘤完全排除了吗？目前的scd25和铁蛋白结果是多少？

亮哥 · 发表于 2022-3-29 21:17

你家先上传的检查结果，都是2月份的，多个指标都是符合噬血细胞综合征的。另在病友微信群也看了你家最新的检查结果，从血常规、SCD25、的结果来看，治疗是有效果的。从基因检测结果来看，也没有发现致病性基因，基因结论正常的。但是因为其他检查结果不知，比如EB病毒等。现在低热的情况，只要不超过37.3，不用药能自己下来，基本上都是激素等药物的副作用。

不知道你家其他检查结果如何，你简述的病情也比较模糊，我们病友无法明确对比之前的经验。但是，个人认为你家现在定义为不明原因噬血细胞综合征，可能还不妥当。建议有机会还是北上全面检查下，进一步排除病毒和淋巴瘤等问题。病人40多岁，还比较年青，北京权威医院的经验也比较丰富，可以争取最大的治愈成功率。如果确诊真是不明原因噬血，群里类似病友，大多数愈后都是很好的。祝好！