快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6101|回复: 11

弟弟最新的检查结果,请病友们帮忙看看他的检查情况

[复制链接]

7

主题

53

帖子

837

积分

高级会员

Rank: 4

积分
837
发表于 2022-4-2 17:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       弟弟在2018年12月,14周岁的时候确诊了一型糖尿病。2021年4月23日16周岁的时候,确诊噬血细胞综合征,目前17周岁。一直吃芦可和激素。 现在已经到北京友谊医院,在做检查评估,医生说基本稳定,开始减激素。 大家帮帮看看检查结果 ?


172635bnj967vaja6ahbjv.png

172634nctgm1frxtvdfumx.png

172633xozxnhxrnrssohok.png

172633vnuzurqrknbfazaf.png

172633ljqcid3jqx9cqwhj.png

172633cnqr3y2ktr139hyt.png

172632c8hlldtfctc99ddq.png

172630cr1fjt66mltv63aj.png

172629t1j1j3crfz112jht.png

172629enan0rpaao0arn8n.png

172628zcgghlghgjkhjq0c.png

172628rhjh5zidbbhhgchx.png

172628qrb2affo677eqftk.png

172628e4x4o4n4w448npjz.png

172627v8z005de5bqqm5wz.png

172627pt9zqiu681q7nedu.png

172626osxv64vi560bklbs.png

172626nrkrfzbrbfn3yrbx.png

172625oo559xs0xaaa0xzc.png

172624w9hlddx57oztd1d1.png

172624sp06bwr66hho5rjp.png

172624kvgqtjjem4ag74fq.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
460702
发表于 2022-4-2 20:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家的检查结果,个人认为血常规、肝功、铁蛋白、凝血、风湿、B超等检查结果,均没有发现明确诱因,噬血细胞综合征也是缓解状态。一些检查结果略有浮动的,估计和长期激素和芦可等药物的副作用有关系。  你家之前长期药物肯定不可取的,还好及时北上检查评估了。 因相关结果均可以说正常,建议等待医生的临床分析判断,祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

837

积分

高级会员

Rank: 4

积分
837
 楼主| 发表于 2022-4-2 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-4-2 20:33
看了你家的检查结果,个人认为血常规、肝功、铁蛋白、凝血、风湿、B超等检查结果,均没有发现明确诱 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

10

主题

1749

帖子

8351

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8351
发表于 2022-4-2 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
噬血应该基本控制了。血糖、胆固醇、乳酸脱氢酶等偏高,可能是糖尿病造成的,还是要特别注意糖尿病的治疗。
回复

使用道具 举报

20

主题

8817

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32222
发表于 2022-4-2 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查还好,激素不能长期服用的,但也不能一下子停,根据指标慢慢减药吧
回复

使用道具 举报

6

主题

113

帖子

1112

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1112
发表于 2022-4-2 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
SCD25,NK活性检查呢?从目前有的检查结果来看,挺好的,看评论是已经恢复了一阵子吧?我觉得恢复得很好
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

837

积分

高级会员

Rank: 4

积分
837
 楼主| 发表于 2022-4-2 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
小哲墨翊 发表于 2022-4-2 20:44
SCD25,NK活性检查呢?从目前有的检查结果来看,挺好的,看评论是已经恢复了一阵子吧?我觉得恢复得很好

一年了,时间挺长的。SCD25和NK活性外送的,还没有出来。外送的都出来了我一起再发出来。
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

837

积分

高级会员

Rank: 4

积分
837
 楼主| 发表于 2022-4-2 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
海若 发表于 2022-4-2 20:38
噬血应该基本控制了。血糖、胆固醇、乳酸脱氢酶等偏高,可能是糖尿病造成的,还是要特别注意糖尿病的治疗。 ...

确实要好好控制,激素也影响血糖的控制,增加了血糖控制的难度,谢谢啦
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

837

积分

高级会员

Rank: 4

积分
837
 楼主| 发表于 2022-4-2 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-4-2 20:39
看检查还好,激素不能长期服用的,但也不能一下子停,根据指标慢慢减药吧

嗯嗯,今天减了1粒。目前一天三粒。
回复

使用道具 举报

24

主题

7011

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26905
发表于 2022-4-2 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
挺好的,基本稳定了!祝早日停药,顺顺利利
回复

使用道具 举报

8

主题

894

帖子

5406

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5406
发表于 2022-4-2 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看报告单,噬血相关的指标都还好,既然来到北京治疗噬血的权威医院就好好配合医生治疗,祝早日停药痊愈!
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

162

积分

注册会员

Rank: 2

积分
162
发表于 2022-4-5 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主,你家激素从治疗到现在是怎么服用的?多长时间呢?谢谢啦
回复

使用道具 举报

热门推荐
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
63岁女EB病毒三年了,最近一年出现皮肤瘙痒的厉害,昨天做的检查,疾病还大家帮忙看看
63岁女EB病毒三年了,最近一年出现皮肤瘙痒
最新的检查结果,请大佬帮忙分析下
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
小朋友停疗一个月的大查反馈,请大佬指点下报告和饮食
小朋友停疗一个月的大查反馈,请大佬指点下
2023年12月2日晚住院,4号中午休克抢救,下午上第一次化疗。18号出院开始走疗
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
62岁,噬血控制不住,上化疗后人出现了呼吸窘迫
62岁,噬血控制不住,上化疗后人出现了呼吸
每天打血小板一点不涨,反而掉的更多,前天上了化疗药后出现呼吸窘迫,心跳过
9岁噬血,基因检测和cd107a的报告
9岁噬血,基因检测和cd107a的报告
接上个帖子,还在北儿随诊阶段,其他检查结果出来了,cd107a不正常,其他免疫功能和基
9岁嗜血,出院一周的复查结果
9岁嗜血,出院一周的复查结果
9月19出的院,住院期间给了4次vp16,出院! 9月23体温37.2,去急诊查了末梢血,医
念生活,忆栗殇,回过往,盼未来,未来可期!虎年打call!
念生活,忆栗殇,回过往,盼未来,未来可期
有人说——所有的丢失都是为即将来临的事物腾位置;所有的匍匐都是高高跃起之前
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表