快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6148|回复: 12

成人44岁噬血细胞综合征的最新检查报告

[复制链接]

4

主题

38

帖子

959

积分

高级会员

Rank: 4

积分
959
发表于 2022-4-2 18:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏扬州
       出院半个月检查报告,和一个月的检查报告,请各位看看恢复情况,口服卢可替尼早一片晚一片,纸质是3月7号的,电子是3月28号的,7号的报告当时医生说已经完全缓解,以后需关注铁蛋白,请各位大佬发表意见 !


183222i13agq3a63ks6sn3.jpeg

183222b8zutqzolj1tj21z.jpeg

183219emzahjdn80zw5xar.jpeg

183216nn7d9w7ppt7d0mpf.jpeg

183216gwzqqawq3a5ac8wa.jpeg

183215ylzyy0svyzlll0bq.jpeg

183134enenz3uz3yn60376.jpg

183104mtx1smqvb6pb96x9.jpg

183047j767cnjv66rnt3uu.jpg

183008z9bz9990kzjn46ni.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452799
发表于 2022-4-2 20:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你家是什么原因引起的噬血细胞综合征呢? 基因等结果如何呢 ?
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2022-4-2 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
铁蛋白还比较高,可能还需要继续服用药。胆固醇也有点高,注意清淡饮食。其它都还好。祝早日康复!
回复

使用道具 举报

4

主题

38

帖子

959

积分

高级会员

Rank: 4

积分
959
 楼主| 发表于 2022-4-2 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2022-4-2 20:26
先问下:你家是什么原因引起的噬血细胞综合征呢? 基因等结果如何呢 ?

Eb病毒感染
回复

使用道具 举报

4

主题

38

帖子

959

积分

高级会员

Rank: 4

积分
959
 楼主| 发表于 2022-4-2 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
海若 发表于 2022-4-2 20:32
铁蛋白还比较高,可能还需要继续服用药。胆固醇也有点高,注意清淡饮食。其它都还好。祝早日康复!

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

20

主题

8740

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31863
发表于 2022-4-2 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白还高,其他检查还可以,后续如何治疗呢
回复

使用道具 举报

4

主题

38

帖子

959

积分

高级会员

Rank: 4

积分
959
 楼主| 发表于 2022-4-2 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
出院时铁蛋白2900多,开卢可替尼单药口服早一颗晚一颗,因为疫情原因暂时去不了上海,只能先继续服药,擅自减药或停药的肯定不可以,明天发给主治大夫把把关,看是如何跟进
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452799
发表于 2022-4-2 21:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       28号的铁蛋白结果对比7号的,是略有好转的。 白细胞结果基本上正常。 肝功结果胆固醇略高,建议调整下饮食,不要太油腻了。凝血结果几个指标略有浮动。 EB病毒抗体结果IGG阳性,这个意思一般都是既往感染,但是建议最好以EB病毒DNA载量为准。 总的来说,从现有结果来看,噬血细胞综合征是持续缓解的。 建议遵医生医嘱继续随诊,具体请以医生临床判断为准。祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2022-4-2 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
       血脂比较高,注意饮食,可以问问医生需不需要吃点降血脂的药。铁蛋白有下降,继续吃药观察,能继续下降最好了。

       EB病毒以EB DNA结果为准,建议多检查检查看看情况。

       其他结果还可以,吃药期间略微浮动比较正常,还是要经常检查看看。

       治疗期间吃药谨遵医嘱,定期复查,预防感冒感染。
回复

使用道具 举报

4

主题

38

帖子

959

积分

高级会员

Rank: 4

积分
959
 楼主| 发表于 2022-4-2 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
亮哥 发表于 2022-4-2 21:15
28号的铁蛋白结果对比7号的,是略有好转的。 白细胞结果基本上正常。 肝功结果胆固醇略高,建议调整 ...

想验病毒DNA载量,无奈当地医生不会开,开两个一模一样的检查抗体来着,真是让我哭笑不得感谢大神指点!
回复

使用道具 举报

4

主题

38

帖子

959

积分

高级会员

Rank: 4

积分
959
 楼主| 发表于 2022-4-2 22:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
木易56 发表于 2022-4-2 21:23
血脂比较高,注意饮食,可以问问医生需不需要吃点降血脂的药。铁蛋白有下降,继续吃药观察,能继续 ...

感谢指点!疫情期间只能在当地检查,当地医生的水准感觉都不如各位
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

162

积分

注册会员

Rank: 2

积分
162
发表于 2022-4-3 15:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你好,没用激素吗?地米或者甲强龙
回复

使用道具 举报

4

主题

38

帖子

959

积分

高级会员

Rank: 4

积分
959
 楼主| 发表于 2022-4-4 15:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
老左 发表于 2022-4-3 15:09
你好,没用激素吗?地米或者甲强龙

没有,从来没有口服过激素,出院前一天停每天13毫升甲强龙输液 ,出院到现在就卢可替尼早1晚1
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
23岁原发噬血,移植后的第七十天,以前EB病毒正常,这次检查异常,该怎么办?
23岁原发噬血,移植后的第七十天,以前EB病
原发性噬血,移植后的第七十天,以前EB病毒正常,没有感染EB病毒,这次检查异常,什么
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
慢活EB相关检查的疑问,请问大佬是慢活EB吗?
慢活EB相关检查的疑问,请问大佬是慢活EB吗
感染EB病毒已经快三个月了,原发感染,最开始是传单。然后两个月的时候,全血D
停药半年后复查eb病毒血浆复阳,目前小孩无其它症状,有慢活eb倾向吗?
停药半年后复查eb病毒血浆复阳,目前小孩无
三岁孩子,2023年9月停药,10月份复查eb病毒血浆阴,1月份复查血浆阴,今天去医院复查
成人左脸肿胀4年,今年6月份确诊慢活eb,是不是必须移植了?
成人左脸肿胀4年,今年6月份确诊慢活eb,是
本人今年30岁,女生,左脸肿胀4年多,近一年脸部问题变严重,右脸也肿了,还伴
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表