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噬血细胞综合征之家

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CD107a+CD25+nk+eb +基因染色体等等外送的报告出来了

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发表于 2022-4-6 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       弟弟在2018年12月,14周岁的时候确诊了一型糖尿病。2021年4月23日16周岁的时候,确诊噬血细胞综合征,目前17周岁。一直吃芦可和激素。 现在已经到北京友谊医院,在做检查评估,医生说基本稳定,开始减激素,目前激素3颗,上个发了一部分报告,最新的外送报告出来了,能看出诱因吗,大家帮帮看看检查结果 ?具体看哪些指标可以停用芦可替尼呢 ?具体看哪些指标可以停用芦可替尼呢?

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发表于 2022-4-6 12:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家现在的SCD25结果正常,结合上个帖子相关结果看,噬血是缓解的。 最新的基因蛋白表达、免疫功能学结果均正常。 EB病毒结果也是正常的。染色体检测结果正常。

       微生物病原学结果检测出巨细胞病毒和BK病毒等菌类,但是这个需要以病毒DNA载量的精准结果为准,细菌类结果也是如此。

       以你家几个帖子综合来看,除了糖尿病的问题,你家噬血方面的结果都是不错的。但是,是否停药的问题,因为你家服药史比较长,一些药物有依赖性,需要医生临床合理的减停药物。所以,停药问题一定要以医生医嘱为准。祝好!
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发表于 2022-4-6 12:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查都挺好的,scd25正常,其他蛋白表达也是正常的,芦可替尼停药具体还是以医生为准,激素逐渐减停
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发表于 2022-4-6 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
检查结果都挺好的。具体根据什么指标停药,我们病友也不太清楚,而且不同的药物停药规则是不同的,不能只看某些指标。放心听医生的,遵医嘱停药吧,他们最专业。
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发表于 2022-4-6 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
除了检查出病毒,其他的都挺好的,正常!能不能停药除了看这些cd107a,scd25等还得结合着其他的噬血指标看,比如EB病毒引起的噬血要结合看病毒和ebv亚群数值
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 楼主| 发表于 2022-4-6 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2022-4-6 12:02
你家现在的SCD25结果正常,结合上个帖子相关结果看,噬血是缓解的。 最新的基因蛋白表达、免疫功能 ...

谢谢。今天发完帖子有个指标出来了,不正常,是抗核抗体1:320    高了。医生还在看。
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